34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 

Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 

Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.

33. Dann mal los ... ab ins 2012

Vier Tage des neuen Jahres sind bereits verstrichen. Den Jahreswechsel habe ich doch glatt verschlafen. Fünf vor zwölf ließen sich meine Augen wohl nicht mehr dazu bewegen, noch etwas offen zu bleiben. Das war so nicht gewollt. Arrrgggll. Ärgerlich. Die Chemo-Tabletten und meine sonstigen Medikamente sorgen nach wie vor jeden Abend dafür, dass mir die Augen unfreiwillig zufallen ... früher oder später. Da Annika bedingt durch ihre Windpocken extrem unruhig ist, sorgt auch sie noch für schlaflose Nächte. Nun, irgendwann holt ihn sich der Körper dann eben, den überfälligen Erholungsschlaf, ... ohne Rücksicht auf etwaige Feste oder Feuerwerke oder gefüllte Sektgläser zum Anstoßen. Ein – bedingt durch Sentimentalitäten an Weihnachten und Silvester – sorgenvoller Blick in die Zukunft  und im Vergleich zu den vergangenen Monaten wieder einmal wesentlich mehr Tränen drücken meinen Energielevel zusätzlich, was sich dann wiederum auf meine Abwehrkräfte auswirkt.

Dauermüde bin nämlich nicht nur ich, sondern offensichtlich auch immer noch mein Immunsystem. Kaum habe ich mal für ein paar kurze Tage Viren, Bakterien und sonstigen gesundheitlichen Gefahren die Stirn geboten, da erwischt mich schon wieder was. Nach der langwierigen Erkältung mit Lungenentzündung war ich nur einige Tage mit Gesundheit gesegnet.

Diesmal bleibt mir die Stimme weg. Seit gestern bringe ich keinen Ton mehr heraus, nur kaum hörbares, kratziges Wispern ermöglicht mir noch ein absolutes Minimum an Konversation. An Telefonieren oder auch nur eine banale Bestellung beim Bäcker ist nicht zu denken. Darüber hinaus manifestiert sich erneut eine Erkältung. All das war früher nie ein Thema für mich, ich war die letzten dreißig Jahre kaum krank. Mein „Untermieter“ hat eindeutig für Unruhe bei meinen Abwehrzellen gesorgt, meine tägliche Dosis Zytostatika tut ihr Übriges. Und gegen die Erschöpfung komme ich irgendwie nicht an... 

Ein Kommentar, den ich heute zu meinem „Alle Jahre wieder“ - Blogpost erhalten habe, trifft es sehr gut. Caro schreibt mir da:

Aber wenn ich Ihnen noch etwas sagen darf: Sie haben wirklich, wirklich ein annus horibilis hinter sich - ein Neugeborenes, kleine Kinder, der Tod Ihrer sehr geliebten Mutter und diese Diagnose: es gibt Menschen, die daran zerbrechen. Sie sind, ein Jahr später, auf einem wunderbaren Weg. Darf ich Ihnen sagen, dass Sie vielleicht versuchen sollten, nicht in die Falle zu tapsen, in der wir Frauen oft sind? Dieses sofort wieder für alle und alles zuständig sein, die Krankheit als vage Bestrafung für eine nicht bestandene Aufgabe zu nehmen, zuviel auf einmal zu wollen etc. Ich glaube, Sie wissen, was ich meine und hoffe sehr, Sie verzeihen meine Belehrungen - wie Sie sich denken können, kenne ich das alles nur zu gut.

Als Belehrung empfinde ich es gar nicht. Danke, Caro, für Ihren Kommentar. Er zeigt mir auf, was ich im Grunde schon weiß, nur ... hmm, „wissen“ und „machen“ sind zwei verschiedene, wenn nicht gar konträre Sachen. Es war tatsächlich das schlimmste Jahr meines bisherigen Lebens und ob ich daran zerbreche, das wird erst die Zukunft wirklich zeigen. Bisher habe ich versucht, immer alles zu geben. Aber gerade deshalb, ... in die Falle getapst, das bin ich längst, besser gesagt, ich bin wohl nie aus der „Falle“ herausgekommen. Drei kleine Kinder mit all ihren Bedürfnissen, ich mit meinen hohen Erwartungen an mich selbst, ein Stück weit auch die hohen Erwartungen meines direkten Umfelds, enorm viele unüberschaubare bürokratische Hürden, die einem die schnelle Rückkehr in unsere Leistungsgesellschaft nahe legen, ein Gesundheitssystem, das Rehabilitation für solche Fälle nicht vorsieht, und letztlich der ganz normale „Alltagswahnsinn“ eines Fünf-Kopf-Haushalts, all das baut einen enormen Druck auf, dem ich mich schlicht nicht entziehen konnte und kann, nicht einmal während der Hardcore-Phasen der Chemotherapie. Wie oft habe ich in den vergangenen Wochen gesagt: „Ich wünschte mir ganz tief drinnen, ich könnte jetzt einfach für ein paar Wochen alles stehen und liegen lassen und ganz alleine irgendwohin gehen, wo ich zur Ruhe komme, wo ich Kraft tanken kann, wo man sich vielleicht auch intensiv um meine Seele kümmert.“ Mhm ... das Leben ist leider kein Zuckerschlecken, es geht nicht, ist hier nicht möglich, es sei denn, man finanziert sich einen Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum selbst. Ach, und nicht zu vergessen die Betreuung der Kinder während dieser Auszeit. Für eine fünfköpfige Mittelstandsfamilie ist das aber schlichtweg nicht machbar. Ich sollte nicht jammern, das möchte ich eigentlich auch gar nicht. Ich bin froh, hier in der Schweiz zu leben, einem Land mit extrem hohen medizinischen Standards.

Was mache ich also? Ich starte einen zweimonatigen Arbeitsversuch. Die Krankentaggeldversicherung ermöglicht mir einen sanften Wiedereinstieg in meinen Job. Ich bleibe nach wie vor krankgeschrieben, kann jedoch nach meinem Empfinden in Absprache mit meinem Arbeitgeber so viel oder auch so wenig arbeiten gehen, wie ich für tragbar halte. Ich bin froh, dass ich ohne Druck den Weg zurück finden kann.

Ohne Stimme und etwas nervös gehe ich heute Morgen zum Bus, der mich zur S-Bahn bringt. Ich will die ersten paar Stunden „Arbeit“ wagen. Es ist ein komisches Gefühl, zurückzukehren. Die letzten Meter des Weges vom Hauptbahnhof zur Schule werde ich langsamer, am liebsten würde ich umdrehen. Es steigt Angst auf, die Angst, dass ich mich nicht mehr zurechtfinde, die Sorge, dass sich meine aktuelle Unkonzentriertheit, meine Müdigkeit, meine Zerstreutheit negativ auf meine Arbeit auswirken. Ich sollte mir keinen Druck machen, ich bin in der luxuriösen Situation, mindestens zwei Monate Zeit zu haben, um zusammen mit meinem Onkologen zu entscheiden, ob ich wieder voll einsatzfähig bin oder nicht.

Das sei noch erwähnt: Mein Wiedereinstieg heute verlief ganz gut, selbst mein Schreibtisch hat sich kaum verändert. Die wenigen Kollegen, die während der Schulferien da sind, haben mir einen warmen, herzlichen Empfang bereitet und auf dem Regal über dem Schreibtisch steht noch immer meine Kaffeetasse, ... als wäre ich nie weg gewesen.

Mein Dream-Team und ich im Dezember 2011

30. Ein Aufruf zu Weihnachten

„Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter

oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen

als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit.“

(Martin Luther King)

Eine Organisation, der ich zutiefst zu Dank verpflichtet bin, ist Onko Family Care. Ich glaube, sagen zu können, dass es die einzige Institution ist, die von Krebs betroffenen Familien mit Kindern tatsächlich unbürokratisch hilft. Kein Papierkram, keine Anträge, kein Einreichen der Steuererklärung, einfach nur Verständnis für die Bedürfnisse einer Familie, die von Krebs betroffen ist und nicht auch noch die Kraft für aufwendige Formalitäten und Gesuche hat. Eine Mail oder ein Anruf genügen und schon ist Frau Külling, die Gründerin, zur Stelle. Im Mai, als ich noch voll im „Chemorausch“ steckte, habe ich sie das erste Mal getroffen. Es war eine Zeit, in der ich immer wieder Mühe hatte, Betreuung für die Kinder zu finden, wenn ich zu Untersuchungen oder zur Chemo musste, und deshalb manchmal ganz schön am Anschlag war. Sie hat mir dann Andrea vermittelt, die einmal in der Woche für ein paar Stunden kam und für uns alle da war, die Kinder beschäftigte, beaufsichtigte und ein offenes Ohr für meine Nöte hatte.

Danke, meine liebe Andrea, dass du für uns da warst.

Frau Külling war heute wieder bei mir und wir haben bei Kaffee und Kuchen über die vergangenen Monate gequatscht. Diese Frau beeindruckt mich ungemein, hat sie doch das schlimmste Schicksal, das einer Mutter widerfahren kann, ertragen müssen, .... das eigene Kind jahrelang leiden zu sehen und am Ende gehen lassen zu müssen. Wenn ich darüber nachdenke, dann kann ich es mir kaum vorstellen. Wie viel einfacher ist es da, die Krankheit Krebs selber durchzumachen, als dem eigenen Kind bei der Bewältigung von schmerzhaften Therapien hilflos zusehen zu müssen.

Es war ein schönes Gespräch mit ihr, wir haben auch übers Sterben gesprochen und wie tabuisiert das Thema immer noch ist. Auch den unterschiedlichen Umgang mit dem Tod und mit Trauer haben wir beleuchtet. Eins wird klar, der Tod verliert durch die Auseinandersetzung und auch durch das Konfrontiert-Werden seinen Schrecken... für mich zumindest kann ich das so sagen... und auch sie bestätigt das.

Gesprochen haben wir auch über die Notwendigkeit von Freiwilligenarbeit und Spendenbereitschaft. Ich für mich weiß schon, seit ich Andrea kennen lernen durfte, dass ich in einigen Jahren auch dabei sein möchte. Wenn ich die Erkrankung hinter mir gelassen habe und die Kinder etwas größer geworden sind, dann möchte ich dem Verein das zurückgeben, was er mir gegeben hat... Hilfe, Unterstützung. In Form meiner Arbeitskraft kann ich das heute leider noch nicht machen, zu sehr bin ich noch mit meinem eigenen Projekt „Gesund-Werden“ beschäftigt, aber was ich tun kann, ist in diesem Blog auf Onko Family Care aufmerksam zu machen. Weihnachten steht unmittelbar bevor und vielleicht möchte der eine oder andere ein Geschenk weniger kaufen und dem Konsumwahnsinn etwas Sinnvolles entgegensetzen, indem er für eine wirklich sinnvolle Organisation spendet, bei der das Geld nicht in dunklen Kanälen oder in der Administration versickert, sondern wirklich helfend eingesetzt wird.

Die Aufwendungen der für die Familien kostenlosen Dienstleistungen von Onko Family Care werden weder von der Invalidenversicherung noch von der Krankenkasse übernommen. Das Projekt wird ausschließlich privat finanziert.

Spenden bitte an das Konto des Vereins Onko Family Care richten:

PC 85-73454-2 oder IBAN CH34 0900 0000 8507 3454 2

Jede noch so kleine Spende wird dazu beitragen, dass Onko Family Care betroffene Familien mit Kindern weiterhin umfassend und liebevoll begleiten und beraten kann.

27. Wochenend und ... Notfallstation

Das Wochenende fing sooooo schön an.

Den Freitag genieße ich voll und ganz, tagsüber jedenfalls vollumfänglich. Nachdem Yannick in den Kindergarten losmarschiert ist und ich mich dank der verordneten Medikamente etwas fitter fühle, mache ich mich auf den Weg zur S-Bahn und treffe mich im Hauptbahnhof mit meiner guten Freundin und Arbeitskollegin Vivi. Schon vor Monaten hatte ich ihr zum Geburtstag einen Gutschein für ein Frühstück in der City geschenkt, den sie nun einlöst. Ich freue mich riesig, mal wieder in Zürich zu sein, von allem abgelenkt, von meiner durch die Medikamente etwas erträglicher gewordenen Dauererkältung, von meinen unbewussten Ängsten, vom Alltagstrott zu Hause. Die Freude wird noch größer, da kein Zeitdruck auf mir lastet, denn Yannick wird am Mittag von seinem Götti abgeholt und verbringt den Nachmittag mit ihm. Und die Mädels sind in der Krippe gut versorgt.

Los geht’s also ... zwei gut gelaunte Frauen gehen ins Gran Café, nachdem das Bohemia wegen Umbau geschlossen ist und bei Sprüngli eine geschlossene Veranstaltung unser Frühstück verhindert. Schön ... das Frühstück lecker, die Gespräche sehr gut, die Sonne erhellt unser Gemüt noch zusätzlich.

Gegen Mittag wage ich ihn dann... den Sprung ins Zürcher Einkaufsgewimmel rund um die Bahnhofstraße und ich vertrage die Menschenmassen erstaunlich gut, was vor Wochen noch undenkbar gewesen wäre und Panikattacken zur Folge gehabt hätte. Viel zu lange habe ich das doch nicht mehr gemacht. In aller Ruhe trotz Hektik um mich herum suche ich nach Kleinigkeiten für die Adventskalender der Kinder. Wie jedes Jahr füllen wir die jeweils 24 von meiner Schwester selbst gebastelten Schnee- und Weihnachtsmänner mit kleinen Überraschungen. Zu viel Süßes kommt nicht hinein, weil die Kleinen leider sehr extrem darauf reagieren. Muss ja auch nicht sein. Und ich werde fündig... von Fingerring über Zauberbad über kleine Ritter- und Piratenfiguren, Kinder-Tattoos, Malstifte bis hin zur grünen Weihnachtskrawatte mit Micky-Maus für den 24sten ist alles dabei. Die Suche ist zeitaufwändig, lohnt sich aber und macht Spaß.

Am Nachmittag bin ich dann wieder zu Hause und schon hat mich der Alltag wieder. Der Haushalt ruft zu laut, als dass ich mich getrauen würde, die Beine zu lange hochzulegen und die Seele baumeln zu lassen. Abends ist dann die ganze Familie wieder vereint, hinzu kommt noch Annikas Götti, Yannicks Götti kann leider nicht bleiben. Alles verläuft gemütlich und ruhig, das Curry zum Abendessen schlemmen alle genüsslich, ins Bett gehen die Kinder dann um acht Uhr willig. Aber da ist es dann auch schon vorbei, mein schönes Wochenende.

Gerade, als ich Annika ihren Gute-Nacht-Kuss geben will, da passiert es... mein Zwerchfell versetzt mir einen wahnsinnig schmerzhaften, anhaltenden Stich, ich kann kaum Luft holen oder mich bewegen. Hinlegen und entspannen sollte da doch helfen, denke ich zumindest. Ein Hustenanfall führt aber dazu, dass alles noch schlimmer wird. Ich kann nur noch unter höllischen Schmerzen ganz flach atmen... werde allmählich unruhiger und weiß, dass jetzt irgendwas überhaupt nicht mehr gut ist. Was ist da bloß los? Verflixt noch mal. Mein Hausarzt hat doch noch vor einigen Tagen Entwarnung gegeben. Mein Mann und unser Gast merken nach und nach, dass ich Hilfe brauche, ich kann kaum sprechen, die Luft bleibt mir weg. Ich bekomme Panik. Mein Mann ruft die Ärzte-Hotline unserer Krankenkasse an und übergibt mir das Gespräch. Mit Müh und Not kann ich der Ärztin am Telefon Auskunft geben, sie macht mir Angst, spricht von Lungenembolie. Sie fackelt nicht lange und ruft direkt die Sanität. Meine Panik wird gleich noch größer, ich will doch gar nicht ins Spital, das kann doch jetzt alles nicht wahr sein, ich will doch nur endlich zur Ruhe kommen, Hilfe, nein, bitte nicht. Als dann nach zehn Minuten schon drei Sanitäter vor mir knien, breche ich in Tränen aus, auch wenn das noch mehr Schmerzen bedeutet. Das ist nach den vergangenen Monaten und den mühsamen Erkältungswochen einfach zu viel für mich. Ich will das alles nicht.

Mein Mann fährt hinter dem Sanitätswagen her, er möchte dabei sein, worüber ich sehr froh bin. Wie gut, dass unser Besucher bei den Kindern bleibt. Die Fahrt kommt mir wie eine Ewigkeit vor, jede Kurve, jedes Holpern verstärkt für einen Moment die Schmerzen beim Atmen. Tausend Gedanken sausen durch meinen Kopf: Was ist da los? Kann das wirklich eine Embolie sein? Im Spital bleiben will ich nicht. Was, wenn ich jetzt überhaupt nicht mehr gesund werde, wenn das immer so weiter geht? Könnten am Ende doch schon irgendwelche Ableger ihr Teufelswerk in meiner Lunge verrichten? Oh nein, was dann? Nein, nein, alles in Ordnung, das ist sicher nur ein eingeklemmter Nerv oder so, das tut ja auch höllisch weh ... denke ich wenigstens, da ich in meinem bisherigen Leben immer gesund war. Bitte, bitte, lass es nur das sein. Der Sanitäter an meiner Seite lenkt mich gut ab, bringt mich sogar zum Lachen, auch wenn das weh tut. Ich beruhige mich langsam und schon sind wir im Spital.

In der Notfallaufnahme ist viel los, Wochenenden scheinen dort ja immer für Hochbetrieb zu sorgen. Stunden um Stunden vergehen und Infusionen und Untersuchungen helfen, den Schmerz erträglich werden zu lassen. Um halb vier in der Nacht dann das Abschlussgespräch mit dem zuständigen Assistenzarzt, extrem jung, er wirkt auch insgesamt nicht besonders souverän, aber das muss ja nicht bedeuten, dass er keine Ahnung hat. Er will mich über Nacht da behalten, wohl weil er nicht wirklich weiß, was mit mir nun definitiv los ist. Er lasse mich ungern mit der Möglichkeit einer Embolie nach Hause. Wir einigen uns schließlich darauf, dass ich die Blutverdünner-Spritze bekomme, für die Erkältung ein Antibiotikum, für die Schmerzen Medikamente erhalte und in einigen Stunden wieder erscheinen müsse, damit eine Oberärztin entscheiden könne, ob ein CT notwendig wäre.

Um 4 Uhr liege ich dann todmüde im Bett, ich schlafe wie ein Stein, obwohl sich nach und nach Annika und Yannick zu uns ins Bett gesellen und um halb 6 Lina nicht mehr schlafen will und erst bei uns im Bett weiterschläft. Mir egal. Ich will einfach schlafen. Um halb sieben ist die Ruhe dann vorbei, Lina schreit nach ihrer Flasche, die beiden anderen in der Folge nach ihrer Milch. Kaum sind alle drei damit versorgt, erscheint auch schon meine Retterin, mein Engel, meine Zwillingsschwester im Schlafzimmer. Sie ist gekommen und nimmt die drei Zwerge mit ins Wohnzimmer, damit mein Mann und ich noch etwas Schlaf nachholen können. Zweieinhalb Stunden werden es letztlich, oh wie tut das gut. Nach einem Mini-Zwangsfrühstück (wegen der Medikamente) düsen wir los zurück ins Spital, wo die Ärzte zum Schluss kommen, dass ich eine Brustfell- und Lungenentzündung habe, die Medikation dahingehend ändern und mich mit der Order nach Hause gehen lassen, dass ich mich ausruhe und mal ein paar Tage darauf verzichte, die Kinder hochzuheben. Oh je, das wird schwer, vor allem mit Lina, die sich mit 9 Monaten ja nur „auf-dem-Po-rutschend“ vorwärts bewegt und noch nicht selbst läuft. Zuhause angekommen spüre ich die Erschöpfung und verschlafe den ganzen Samstag. Ich bin froh, dass eine plausible Diagnose gestellt wurde. Somit erhalte ich nun die richtigen Medikamente und die als „Erkältung“ getarnte Lungenentzündung gehört in ein paar Tagen der Vergangenheit an ... hoffentlich.
Ah... fast vergesse ich zu erzählen, dass der Sonntag auch noch einen Schreckmoment bereithält. Diesmal versetzt Yannick die Familie in Unruhe. Seit Samstag hat er Fieber und starke Kopfschmerzen. Als er am Sonntag über noch stärkere Kopfschmerzen klagt und seinen Kopf weder nach vorn noch nach hinten neigen kann, klingeln alle Alarmglocken bei mir und ich denke sofort an Hirnhautentzündung. Der Arzt vom Wochenendnotdienst untersucht ihn und gibt aber Gott sei Dank Entwarnung. Bettruhe und Paracetamol sollten helfen, ihn wieder fit zu machen.

Das war es also ... mein „Wochenend’ und Sonnenschein“ ... und Notfallstation. 

19. Sonne im Herzen

Endlich habe ich es mal wieder ... das Gefühl, dass alles gut wird. Seit einigen Tagen geht’s aufwärts wie lange nicht mehr. Draußen strahlt die Sonne, der Altweibersommer dringt in Herz und Seele und ich, ja, ich freue mich einfach. Vier Bestrahlungen habe ich zwar noch vor mir, aber was sind schon vier unangenehme „Termine“, wenn man dutzende hinter sich hat. Außerdem hilft die antibiotische Salbe auf der wunden Haut unter der Achsel bereits, zumindest bilde ich mir das ein. Die Nebenwirkungen von Zometa sind inzwischen auch verflogen, so dass ich mich wieder normal bewege und nicht mehr wie eine Neunzigjährige.

Gleich geht’s zum ersten Elterngespräch in den Kindergarten. Ich hoffe natürlich sehr, dass die Lehrerin nur Gutes zu berichten hat, zumindest über die emotionale Verfassung unseres Großen. Denn darüber mache ich mir nach wie vor große Sorgen: Wie viel bekommen die Kinder tatsächlich mit? Welche Spuren haben Mamis Tränen in den Kinderseelen hinterlassen? Wie sehr sind unsere Zwerge beeinträchtigt durch die vergangenen Monate mit einer Mama und einem Papa, die nicht immer die Geduldigsten waren - bedingt durch Therapien, Terminstress, Zukunftsängste, Schlafentzug.

Es kann nur besser werden. Meinem seelischen Tief habe ich in den letzten Wochen die Stirn geboten und stelle mich der Herausforderung nach wie vor aktiv. Dementsprechend bin ich zuversichtlich, dass auch die Kinder wieder ausgeglichener sein werden, denn ich bin überzeugt, sie sind ein Spiegel unseres Verhaltens und unserer Ängste, Sorgen. So gut man auch versucht, sie zu schützen, so menschlich ist es auch, dass das nicht immer funktioniert.

14. Höchste Zeit für ein Dankeschön

Höchste Zeit, mal von Herzen DANKE zu sagen an ...

Patrick - für deine Liebe und Unterstützung und dein Verständnis tagtäglich

Yannick, Annika und Lina - für euer Lachen und eure Fröhlichkeit

Mama (in Liebe und tiefer Trauer) und Papa – dafür, dass ihr immer in den Startlöchern standet und mehrmals da wart und du, Papa, immer noch da bist

Kerstin* – für deine Hilfe an den vielen Abenden und den Wochenenden

Christine und Harald –  für eure intensive Unterstützung in den Wochen nach der Diagnose

Steffi und Dani –  fürs Helfen während/nach der fünften Chemo

Kathi und Michi – fürs Helfen während eures Besuches im März

Rosmarie und Urs – für euren Spielplatzeinsatz nach der achten Chemo

Tante Resi und Onkel Jupp – fürs Helfen während eures Besuches im September

Monika* – für deinen Dauereinsatz als Babysitterin nicht nur tagsüber

Vivi – für deine regelmäßigen Hilfseinsätze bei den Kindern und im Haushalt

Frenzi – fürs Hüten von Lina

Ursula – für deine Nachbarschaftshilfe mit allen drei Kindern

Susen* – für die vielen Massagen

Andrea von OnkoFamilyCare – fürs Aufpassen auf die Zwerge

Stephanie – dafür, dass du immer wieder notfallmäßig als Babysitter-Ersatz einspringst

Rémy – fürs Kinderhüten

Sonia und Tobias – fürs Kinderhüten

Jasmine – fürs Kinderhüten

Steffi und Ruth – fürs Kinderhüten

Gaby – für deine Unterstützung und Anteilnahme über die Akupunktur hinaus

Mirjam, Sabine, Verena, Tante Renate, Sigrid – fürs Kümmern um die Kinder am Tag von Mamas Verabschiedungsfeier/Beerdigung

*noch mal Kerstin, Susen und Monika – fürs Ermöglichen eines kinderfreien Wochenendes für Patrick und mich

Kita Fugu – für das mehrfache Entgegenkommen beim Verschieben von Betreuungstagen

Die Ärzte des Unispitals, des Triemli-Spitals und des Brustzentrums – für ihre Fachkompetenz und ihre Empathie

Die Pflegefachkräfte des Unispitals, des Triemli-Spitals und des Brustzentrums – fürs Auffangen, fürs Zuhören, fürs Überstunden-Machen, fürs Helfen in vielen Belangen, für die gute Laune und für jedes Lächeln

Fabienne, Kasia B., Sophie, Tante Renate, Andrea und Enrique, Frau Leone – für euer ernst gemeintes Angebot, uns zu helfen

Alle hier nicht erwähnten Verwandten, Freunde und Bekannten – für euer Interesse und euer offenes Ohr und auch euer Verständnis, falls ich euch oder eure Hilfe hier vergessen haben sollte

Danke, danke, danke, ... ihr seid das Netz, das mich auffängt und mir Sicherheit gibt. 

(Regensdorf, am 9. August 2011)

11. On the road again - Die Bestrahlung

Montags bis freitags täglich sieben Wochen lang düse ich zwischen meinem Wohnort im Züri Unterland und dem Triemli-Spital in Zürich hin und her, Fahrzeit für Hin- und Rückweg je nach Wahl des Verkehrsmittels zusammen ein bis zwei Stunden, Bestrahlungsdauer 2 Minuten, inklusive Vorbereitung zehn Minuten. Die Fachleute dort sind mir sehr entgegengekommen und haben mich bis auf wenige Ausnahmen vormittags eingeteilt, damit ich weniger Probleme habe, die Kinderbetreuung zu organisieren. Yannick ist seit einer Woche stolzes Kindergarten-Kind und somit vormittags betreut. Die zwei Mädels gehen an drei Tagen in der Woche in die Kinderkrippe, so dass ich nur noch für zwei Wochentage jemanden suchen muss, der auf sie aufpasst. Ich bin heilfroh, dass sich einige Freunde und Nachbarn bereit erklären, mir zu helfen.

Die Bestrahlungen sind in vollem Gange, fünf von dreiunddreißig habe ich bereits absolviert.

Inzwischen gewöhne ich mich daran, obwohl ich anfangs riesige Angst davor hatte, mehr sogar als vor der Chemotherapie. Wovor genau kann ich nicht mal sagen. Respekt habe ich vor den Geräten, die wie überdimensionale Roboter aussehen. Schon der Name der Abteilung im Spital lässt mich schaudern: Klinik für Radio-Onkologie und Nuklearmedizin. Etwas Unsichtbares, nicht Greifbares wirkt da auf einen ein. Vor Beginn des Bestrahlungsmarathons werde ich dreidimensional ausgemessen, ein Computertomograph surrt um mich herum, sicher zwanzig Minuten. Am Ende spüre ich meine Arme nicht mehr, ich muss sie ruhig nach oben halten und deshalb sind sie komplett eingeschlafen und taub. Ein paar Tage später sehe ich dann aus wie ein abstraktes Kunstwerk, weil man meinen gesamten Oberkörper mit Edding markiert hat. Die Markierungen helfen, mich tagtäglich millimetergenau zu positionieren, damit nicht fälschlicherweise zuviel von der Lunge bestrahlt wird. Die Bestrahlungen sollen die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls in der operierten Brust verringern.

Ein ganz banales Alltagsproblem lässt mich die Tage vor dem Start der Therapie immer wieder grübeln. Wie soll ich um Himmels Willen die folgenden Wochen ohne Deo überstehen? Viele mögen jetzt die Augen verdrehen und sagen: „Hat die Frau keine größeren Probleme?“ Doch, die habe ich, aber auch banale Probleme wie ein Deo-Verbot können einen verrückt machen. Draußen herrschen gerade Temperaturen um die 30 Grad und mehr. Wenigstens darf ich duschen, aber auch da sollte ich nicht übertreiben. Die Tatsache, dass derartige Problemchen wieder in mein Bewusstsein rücken, zeigt schon, dass ich auf dem Wege der Besserung bin, Besserung im Sinne von Zuversicht, Motivation und langsamer Rückkehr zur Normalität. I'm on the road again.

9. Die schwarze Wolke (Rückblick)

Unbeweglich, gnadenlos und ohne einen Windhauch von Hoffnung bleibt sie über mir, die große schwarze Wolke. Sie bewegt sich keinen Millimeter und hängt bedrohlich über meinem Leben. Der 20. Mai 2011 ist ein sonniger Tag, der zunächst gut beginnt und nicht erahnen lässt, was am Abend noch folgen wird.

Vier von acht Chemozyklen habe ich hinter mir, der Countdown zurück ins chemofreie Leben beginnt. Am Mittag kommt dann Frau Külling von Onko Family Care vorbei, einer Organisation, die Familien mit an Krebs erkrankten Kindern oder Eltern unterstützt. Diese starke und wahnsinnig charismatische Frau verlor vor wenigen Jahren ihren an Krebs erkrankten 10-jährigen Sohn. Sie strahlt eine empathische Wärme aus und eine Lebensenergie, die sich auf mich überträgt. Sie will für mich eine freiwillige BegleiterIn organisieren und mich damit einmal pro Woche für einige Stunden entlasten, damit ich mal wieder etwas für mich tun kann, mal abschalten kann. Das Gespräch mit ihr baut mich auf, ich fühle mich verstanden und bin beeindruckt von Frau Küllings Tatkraft und Engagement vor allem angesichts ihres eigenen tragischen Schicksals.

Mein eigenes Schicksal unterzieht mich wenige Stunden später einer harten Prüfung.

Wir sind gerade dabei, die Kinder zu Bett zu bringen, meine Zwillingsschwester ist auch bei uns und erzählt noch eine Gute-Nacht-Geschichte. Da höre ich meinen Mann am Telefon sagen, dass ich gerade verhindert sei wegen der Kinder. Aber der Anrufer will mir gleich etwas sagen und kann nicht auf meinen Rückruf warten. Mein großer Bruder ist dran und bittet mich darum, mich hinzusetzen. Er teilt mir unter Tränen und mit Schmerz in der Stimme mit, dass Mama vor einer halben Stunde gestorben ist. Ich wiederhole schluchzend seine Worte für meine Schwester, beide sacken wir zusammen, der Schmerz ist unbeschreiblich. Mama, die immer bedingungslos für mich da war, auch in den vergangenen Monaten seit der Diagnose, Mama, die uns immer unseren frei gewählten Weg hat gehen lassen, soll nicht mehr da sein? Sie ist an gebrochenem Herzen gestorben, Ärzte nennen es Herzinfarkt, ich aber nenne es Herztod, verursacht durch meinen Krebs. Sie hat es nicht verwunden, dass ihr Kind diese Diagnose erhalten hat und vielleicht vor ihr sterben könnte, dass ihre geliebten Enkelkinder ohne ihre Mama aufwachsen könnten, sie hat mir nie wirklich geglaubt, dass ich das schon schaffen werde. Seit der Diagnose war sie ein anderer Mensch, gebrochen und ohne Lebenswillen.

Meine Schwester und ich fahren noch in der Nacht los, im Schockzustand fünfhundert Kilometer, um Mama noch einmal zu sehen, um bei Papa zu sein und um Totenwache zu halten, wie es im katholischen Bayern üblich ist. Die Fahrt überstehe ich wie im Delirium. Weit nach Mitternacht in Bayern angekommen traue ich mich erst nicht, mein Elternhaus zu betreten. Papa kommt heraus und wir fallen uns verzweifelt in die Arme. Mein Bruder und seine ganze Familie sind da, wir geben uns gegenseitig die nötige Kraft. Ich gehe hinein und sehe das erste Mal in meinem Leben einen toten Menschen. Sie sieht nicht mehr aus wie meine Mama, wohl friedlich und äußerlich ist sie es auch, aber sie wirkt leer. Ich ertrage es kaum und plötzlich sehe ich mich selbst da liegen. Ich habe das Gefühl, sie ist gestorben, weil ich ihr folgen werde, bald. Den nächsten Tag überstehe ich nur wegen der vielen Organisationsaufgaben. Ich entschliesse mich, das Totenbildchen für die Trauergäste selbst zu zeichnen. Mama hatte meine Bilder immer gerne. Also bringe ich irgendwie die Kraft und die Konzentration auf, einen grünen Engel für sie zu malen, einen Engel in ihrer Lieblingsfarbe.

In Liebe ... für meine Mama

2. „Organisation ist das halbe Leben“ – aber eben nur das halbe (Rückblick)

Die Tage direkt nach der Diagnose zeigen schon auf, was auf uns zukommen wird ... ein Untersuchungs- und Besprechungsmarathon ohne Ende ... mit der dazugehörenden Organisation der Kinderbetreuung für unsere beiden „Zwerge“, die zwar an drei Tagen in der Woche (meinen Arbeitstagen) in der Krippe sind, aber eben nur an drei und jemand muss sie ja auch bringen und abholen. Normalerweise macht das mein Mann, aber er möchte mir auch bei den meisten Untersuchungen und Besprechungen zur Seite stehen. Ich bin froh, dass er mitkommt.
Und ich und meine Gefühle? Eine Achterbahnfahrt ... da wechseln sich viele Tränen ab mit dem Bewusstsein, dass ich das schon alles schaffen werden, dass ich über mich hinauswachsen kann. Und so ist es dann auch, zumindest in den Wochen, die auf die Diagnose folgen.

Neben der Tatsache, dass ich leben will, gilt meine Hauptsorge unserer Ungeborenen und den beiden Kindern. Werden sie das alles überstehen, ohne Schaden zu nehmen? Wie schaffe ich es, die ganzen Termine wahrzunehmen und mich um die Kinder zu kümmern? Die Terminvergabe bei einzelnen Institutionen kommt uns auch nicht gerade entgegen. So muss ich mir gerade beim Unispital, wo Abklärungen bzgl. der Gefahren fürs Baby im Bauch getroffen werden sollen, anhören, dass ich die vorgeschlagenen Termine gleich morgen wahrnehmen könne oder dann halt erst in zwei Wochen wieder, die Chefärztin habe einen vollen Terminkalender. Chefärztin? Mir doch egal. Ein Oberarzt kann mir sicher genauso helfen. Aber nein... offensichtlich ist mein Fall dann doch speziell genug, dass sie die Chefs selber bemühen wollen. Nun ja, jedenfalls schaffe ich es, der Dame am Telefon ruhig, aber doch sehr bestimmt zu sagen, dass ich mir dieses Schicksal wahrlich nicht ausgesucht habe, dass ich Verantwortung für zwei kleine Kinder habe, für die ich nicht so schnell einfach tagsüber einen Babysitter finde und dass bereits in einigen Tagen die OP zur Tumorentfernung vorgesehen ist und ein Termin in zwei Wochen kaum Sinn macht. Raus wars... und die Dame sprachlos... aber nur kurz... sie rufe zurück. Hat sie dann aber nicht, sondern ihre Kollegin mit alternativen Vorschlägen. Wie eine Bittstellerin sollte ich mich in der Zeit, die vor mir liegt, noch häufiger fühlen ... ein Gefühl, das mir widerstrebt, aber Stolz ist da wohl fehl am Platz.

Es wird schnell klar, dass wir Unterstützung brauchen. Also klemmen wir uns ans Telefon und fragen bei Familienhilfe der Gemeindeverwaltung, bei der Krebshilfe, bei verschiedenen Organisationen und Stiftungen an. Schnell kommt die Erkenntnis, dass man zwar Verständnis und Mitgefühl für unsere Situation hat, aber Hilfe gäbe es bei unserer „guten“ wirtschaftlichen Situation nicht. Was machen? Lebensstandard runterschrauben, also Wohnung und Auto verkaufen, die Kinder aus der Krippe nehmen und nicht mehr arbeiten? Nein, das würde unser Familienglück nur noch mehr belasten, Kontinuität und ein Beibehalten der Strukturen sollen uns und vor allem den Kindern gerade jetzt Sicherheit geben. Also starte ich einen Aufruf in meinem Facebook-Profil und erfahre beides: Zahlreiche konkrete Hilfsangebote auf der einen Seite, Unverständnis auf der anderen Seite, wie ich denn auf diese Weise meine Diagnose bekannt geben könne, so unpersönlich. Nun ja, an dieser Stelle sei ein Einblick in meine Seele gewährt... es ermüdet ungemein, ein solches Trauma selber zu verkraften und dann auch noch jedem einzelnen Freund/Kollegen/Bekannten persönlich zu erklären, was los sei und um Hilfe zu bitten. Dazu fehlt auch die Zeit, die Organisations- und Untersuchungsmühle rattert ja bereits unaufhörlich und gnadenlos.

Also muss ich in die Offensive gehen ... ich, diejenige, die grundsätzlich defensiv durchs Leben geht.

Ich erstelle einen Betreuungsplan und teile die Personen, die ihre Hilfe anbieten, in einen Notfallplan vor allem für die Zeit der geplanten Chemotherapie ein. Es soll sich später herausstellen, dass der Betreuungsplan einige Wochen sehr gut standhält. Je länger die Therapie dauert, um so häufiger erhalte ich dann aber Absagen. Irgendwie verständlich, jeder hat seine eigenen Probleme und Verpflichtungen. Es gibt Wochen, in denen ich am Verzweifeln bin, weil ich bei zehn Absagen angelange und keine Kraft mehr habe, weiter anzufragen. So ziehe ich mich immer häufiger „in meine Höhle“, wie es mein Mann nennt, zurück. Später im Verlauf der Chemo öffnen sich dann jedoch Türen zu Menschen, die ich bis dahin gar nicht gekannt habe und die mir dennoch ihre Unterstützung anbieten. Dazu später einmal mehr.

Zurück zum Anfang: Die Tage nach der Diagnose sind also gekennzeichnet durch schlaflose Nächte, viele Sorgen, unendlich viele Termine, aber auch Momente tiefer Liebe zu meinen Liebsten ... meinem Mann und den Kindern, meiner Familie, meinen Freunden.