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Kanton Zürich, Switzerland
* geboren 1973 * glücklich verheiratet * Diagnose Brustkrebs vom Typ triple negativ im Alter von 38 J. * zum Zeitpunkt der Diagnose in der 33. Schwangerschaftswoche und Mutter eines 3 1/2-jährigen Sohnes und einer 2-jährigen Tochter

Bloggen - wozu?

Bloggen - wozu?

Nachdem ich die Hardcore-Therapie hinter mich gebracht habe, dient mir dieser Blog zum persönlichen Verarbeiten, vor allem auch rückblickend auf die einschneidendsten Erlebnisse. Darüber hinaus hoffe ich, Kontakt zu Leidensgefährtinnen zu knüpfen, die es da draußen in so erschreckend großer Zahl gibt. Und nicht zuletzt sind meine Blogeinträge auch für meine Familie und Freunde verfasst, die mich seit der Diagnose auffangen und mir tatkräftig zur Seite stehen. Der Blog ist leider nicht immer auf dem aktuellen Stand, ich arbeite aber im Rahmen meiner Möglichkeiten daran, das zu erreichen. Die Nummerierung der Titel entspricht der Chronologie der Geschehnisse. Hier könnt ihr lesen, wie sich im Januar 2011 mein Leben auf den Kopf gestellt hat.

Per E-Mail freue ich mich über Reaktionen, konstruktive Fehlermeldungen oder einfach einen lieben Gruß. Bitte hier klicken.

Das Neueste: ... es geht mir gut :-) und das auch dank eines weiteren Hakens auf meiner Bucket-List, mein eigener Hund bzw. Hündin, die mir seit einem halben Jahr so viel gibt und mich positiv fordert, erdet und mir hilft, wieder mehr (innere) Ruhe in mein Leben zu bringen.

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44. Mein FÜNFTER Geburtstag

Geschafft? Fürs Erste fühlt es sich so an. Es gibt sie also, an triple negativem Brustkrebs erkrankte Frauen, die ihren 5. Geburtstag erleben. Puuhhhhh. Damit sieht die Langzeitprognose schon viiiiiiiel besser aus. Ihr wisst ja, ich will in zehn Jahren hier schreiben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehöre und will damit auch Hoffnung geben.
Am 2.2.2011 wurde die erste Maßnahme für mein zweites Leben ergriffen, die operative Entfernung dieses heimlich und hinterhältig gewachsenen, fiesen Tumors in meiner Brust. Ich habe das Gefühl, es sei gestern gewesen.
An diesem Tag war ich so optimistisch, meine Sorge galt vor allem Lina, die in meinem Bauch schlummerte und dort hoffentlich unbeschadet meine Narkose und die Schmerzmittel überstehen würde. Und ja, Lina, unser fröhlicher Sonnenschein, hat alles unbeschadet überstanden, in 9 Tagen feiert auch sie ihren 5. Geburtstag. Dafür bin ich unendlich dankbar, denn im Verlauf meiner Therapie, vor allem nach meinem Erstgespräch mit meinem Onkologen am Brustzentrum Zürich, wurde mir erst bewusst, dass Brustkrebs nicht gleich Brustkrebs ist und was triple negativ bedeutet ...., zwei Jahre Drahtseilakt, weitere drei Jahre erhöhtes Risiko. Was nach den fünf Jahren für mich bleibt, ist eine Grundangst, denn sicher bin ich auch jetzt nicht, aber ich habe immerhin viel mehr Leben geschenkt bekommen, als ich nach der Diagnose zu hoffen gewagt hatte. Ich durfte erleben, wie meine drei Kinder in den Kindergarten eingeschult wurden, wie später jeweils die beiden Grossen aufgeregt in die erste Klasse der Primarschule kamen und ich bin so unendlich froh darüber. Jeder Tag ist ein Geschenk, das nicht selbstverständlich ist. Viel zu oft vergesse ich das schon wieder, aber an Tagen wie diesem wird es mir besonders bewusst. 
Danke an alle, die mir damals beigestanden haben, ohne euch, meine Familie und Freunde, hätte ich das nicht hinbekommen.

37. Sommer, Sonne, Schmerzgrenze


Eine meiner 3-monatlichen Nachkontrollen bei der Senologin ist wieder abgehakt. Sie ergibt, dass sich in Brust und Achseln nichts Auffälliges tut. Merkwürdig ist, dass mich Kontrollen der Brust gar nicht mehr so beunruhigen. Ich gehe hin, als wäre es eine Kontrolle bei Zahnarzt oder Augenarzt. Seltsam, nicht? Meine Erwartungshaltung hat sich in den vergangenen Monaten verändert. Irgendwie weiß ich, dass ein neuer Befund in der Brust nur bedeuten würde, dass alles wieder von vorne anfängt. Eine weitere Chemo wäre zwar wahrlich nicht erstrebenswert, aber machbar, denn es heißt nicht, dass Metastasen in mir werkeln. Und vor denen habe ich die große Angst. Beunruhigt bin ich demnach eher, wenn ich wieder mal irgendwo anders im Körper etwas spüre oder glaube zu spüren und dann auf die Termine beim Onkologen warte.
Bei der Nachkontrolle sind auch die Schmerzen in der operierten Brust und in der Achsel erneut Thema. Frau Dr. H. vermittelt mir Zuversicht, dass auch diese Schmerzen weniger würden, wenn meine metronomische Chemo zu Ende sei. Das Operationsgebiet reagiere nach wie vor auf die Bestrahlung und die Zytostatika würden das noch verstärken.
Sommer und Sonne sind jedoch gute Helfer. Ich fühle mich insgesamt viel fitter als noch vor Wochen. Selbst eine Fahrradtour wäre da undenkbar gewesen. Am Pfingstwochenende habe ich dann 25 km geschafft, nicht wirklich ultimativ viel, aber für mich nach all dem Erlebten doch ein Meilenstein. Meine zurückgewonnene Fitness verleitet mich dann auch dazu, die Schmerzen zu ignorieren oder anders gesagt, meine eigene Schmerzgrenze zu überwinden. Das Okay der Ärzte habe ich und so beiße ich bei vielen Aktivitäten - allen voran in der Physiotherapie und im Pilates-Kurs - auf die Zähne und auch wenn da immer wieder ein Tränchen ins Auge schießt und so darauf hinweist, dass es höllisch weh tut, dann führe ich mir vor Augen, dass ich nur so letztlich dauerhaft schmerzfrei werde ... so wie Oma Schmidt :-)

Oma Schmidt hat Schmerzen im Knie. Sie geht zum Arzt, der verschreibt ihr eine Salbe zum Einreiben und verbietet ihr für drei Monate das Treppensteigen. Nach drei Monaten ist die alte Dame wieder beim Arzt. Die Schmerzen sind weg. "Sie sind wieder gesund", sagt der Arzt. "Heißt das, dass ich wieder Treppen steigen darf?"
 "Natürlich", meint der Doktor.
"Da bin ich aber froh", seufzt Oma Schmidt. "Wissen sie, Herr Doktor, das war ganz schön anstrengend: Immer den Blitzableiter hoch und beim Fenster reinklettern!"  

34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 
Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 
Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.


3. OP - wie OPtimismus (Rückblick)


Ein Optimist ist in der Regel ein Zeitgenosse, der ungenügend informiert ist.
(John Boynton Priestley)

Genau zwei Wochen nach der Diagnose findet die operative Entfernung des Tumors statt. Die Tage vorher bringe ich dadurch herum, mich nebst den vielen Terminen in möglichst viele Aufgaben zu Hause zu stürzen, meist bis tief in die Nacht, denn an Schlaf ist noch immer nicht zu denken, aufräumen, alles für meinen Mann und die Kinder organisieren, vorkochen, Wäsche waschen und bügeln, packen, mit den Kindern spielen, zwischendurch Bücher zum Thema Brustkrebs und unzählige Broschüren dazu wälzen. Die Nächte verbringe ich grübelnd in den Armen meines Mannes, wir sind uns näher denn je in der Zeit nach dieser Schreckensnachricht.
Ich stehe wie unter Strom und spüre eine Energie in mir, wie noch nie in meinem bisherigen Leben. Bis zur OP möchte ich möglichst viel erledigt haben und gut vorbereitet sein. Wer weiß, was nach der OP kommt. Sicher ist, ich werde wohl erstmal eine ganze Weile nichts Anstrengendes machen dürfen, nichts Schweres heben. Außerdem ist jetzt schon klar, dass das Baby ein paar Tage nach der OP auf die Welt kommen soll, sobald ich mich einigermaßen erholt habe, damit ich mit der Chemo starten kann. Die operierende Ärztin, die auch schon die Biopsie durchgeführt hat, versprüht einen Optimismus, der auf mich abfärbt. So gehe ich mittlerweile voller Tatendrang und mit einem positiven Blick auf die Zukunft durch den Alltag. Noch. Meine größte Sorge gilt dem Baby, das die Narkose auch abbekommen wird. Und ich habe generell Angst, operiert zu werden. Das ist mein erstes Mal. Aber abgesehen davon bin ich zu diesem Zeitpunkt überzeugt, dass ich den Brustkrebs besiegen werde.

Mein Bruder und meine Schwägerin reisen an, um während meiner Abwesenheit für die Kinder zu sorgen. Eine große Sorge weniger. So kann mein Mann weiter arbeiten und dennoch häufig bei mir sein. Er steht massiv unter Druck in seinem Job und muss nun mehr denn je unsere Existenz sichern, Ferien wird er noch mehr als genug nehmen in nächster Zeit, um mich und die Kinder aufzufangen. Mein Mann fährt mich dann am Morgen des 1. Februar 2011 ins Universitätsspital Zürich. Das Bett im Zweierzimmer steht direkt am Fenster mit Blick auf Zürisee und die Glarner Alpen. Wären da nicht der typische Krankenhausgeruch und das Gewusel des Pflegepersonals, könnte man fast der Illusion verfallen, man sei in den Ferien... bei dieser Aussicht auf die im Sonnenlicht reflektierenden Berggipfel und die Segelboote auf dem See. Mir ist mulmig, als sich mein Mann von mir verabschiedet, wir halten uns lange in den Armen, ich wünschte, er könnte bei mir bleiben und mich in den OP-Saal begleiten.
Der Tag ist gefüllt mit Untersuchungen und Besprechungen. Ich komme gar nicht zum Nachdenken, das ist auch gut so. In der Nacht bin ich unruhig , neben den vielen Gedanken fällt es mir trotz Oropax schwer, Schlaf zu finden. Meine Zimmernachbarin ist über 80, sehr nett und eine Seele von Mensch, aber leider hat sie einen sehr lauten und unruhigen Schlaf. Meine kleine Maus im Bauch macht sich auch unaufhörlich mit Strampeln bemerkbar, so als wollte sie mir zeigen, dass wir das gemeinsam schaffen werden.
Am Morgen bekomme ich eine Beruhigungstablette, die mich bereits so müde macht, dass ich kaum mitbekomme, wie man mich in den OPS bringt. Ich werde in Seitenlage operiert, damit das Baby nicht auf die Vena Cava drückt und für uns beide die Blutversorgung sichergestellt ist.

Ich höre Stimmen und spüre einfach nur Schmerzen. Panik steigt in mir hoch. Ich merke, dass die OP vorbei ist und ich wieder auf einem Bett liege. Aber warum tut das so unendlich weh? Ich kann einfach nur weinen und weiß irgendwie nicht so recht, wo ich bin, was los ist. Wieder eine Panikattacke. Die Pflegenden im Aufwachraum kommen sofort und geben mir mehrere starke Schmerzmittel, bis ich endlich ruhiger werde. Ich habe Angst ums Baby, aber man beschwichtigt. Sie rufen meinen Mann an, er soll kommen, während ich wieder wegdämmere. Er kommt schnellstmöglich und bleibt den Rest des Tages an meiner Seite. Noch habe ich keine Ahnung, was genau operiert wurde und wie ich nun aussehe. Aber im Grunde ist es mir egal, ich will einfach wieder gesund werden. Ich hatte die Ärztin vorher angewiesen, nicht zu vorsichtig zu sein und lieber mehr zu entfernen als zu wenig.
Zurück im Zimmer erhole ich mich erstaunlich schnell und würde am liebsten aufstehen, aber die Pflegenden lassen mich nicht. Dann kommt die Ärztin und informiert mich über den Verlauf der OP und das vorläufige Ergebnis des Schnellschnitts, der noch während der OP im Labor untersucht wurde:

Triple-negativer Tumor (Negativität für Progesteron- und Östrogenrezeptoren, Her2-negativ), 2,1 cm groß, 13 Lymphknoten axiliär enfernt, davon zwei mit Tumorzellen, TNM-Klassifikation pT2, pN1a, G3

Zunächst kann ich mit all dem wenig anfangen, bin etwas geschockt, dass auch Lymphknoten entfernt wurden, aber noch bin ich ruhig, denn die Ärztin strahlt immer noch unbändigen Optimismus aus, und das stimmt auch mich optimistisch, zumal ich die OP-Wunde zu Gesicht bekomme und positiv überrascht bin. Abgesehen von einer etwa zehn Zentimeter langen Narbe sieht meine Brust fast wie vorher aus, nur etwas kleiner. Mein Mann hatte gleich nach der Diagnose zu mir gesagt: „Mach dir bloß keinen Kopf wegen körperlicher Veränderungen. Ich liebe dich und nicht deine Brüste oder deine Haare.“ Trotzdem bin ich irgendwie erleichtert, dass die Veränderung minimal ist.
Ich bin auch mehr als froh, dass das Baby wohlauf ist und keine Komplikationen auftraten, die einen Notkaiserschnitt zur Folge gehabt hätten, der mir durch die Vollnarkose jegliches Geburtserlebnis genommen hätte. Einer natürlichen, wenn auch eingeleiteten Geburt in einigen Tagen scheint nichts im Wege zu stehen. Ich werde täglich ans CT gehängt und etwaige Wehen und die Herztöne des Babys überwacht. 
Die Schmerzen halten sich nach der OP dank Schmerzmitteln in Grenzen, nach zwei Tagen verzichte ich weitestgehend auf weitere Mittel, um das Baby nicht noch mehr „zuzudröhnen“, auch wenn man mir permanent versichert, dass es dem Baby nicht schaden würde. Wer weiß das schon so genau, das Baby kann es uns ja nicht sagen und bei späteren Schädigungen heißt es dann, sie hätten andere Gründe.

In der zweiten Nacht nach der OP bekomme ich Wehen, die immer stärker werden und mich an die Geburt meines zweiten Kindes erinnern. Da ging es nämlich plötzlich sehr schnell nach „solchen“ Wehen. Ich warte erstmal ab, schreibe meinem Mann eine SMS, damit er im Zweifel vorbereitet ist. Er schläft aber scheinbar tief und fest. Irgendwann habe ich alle 2 Minuten Wehen und werde doch nervös. Die Pflegenden sind unsicher, ich liege zwar in der Gynäkologie, aber hier sind Schwangere eher die Ausnahme. Die sind in der Geburtenabteilung zu finden. Eine Hebamme kommt und macht ein CT. Schnell gibt es Entwarnung... nur Fehlalarm. Die nächsten Tage bleibt es ruhig im Bauch.
Sechs Tage nach dem Eingriff darf ich das Unispital dann endlich verlassen.

(Blick aus dem Spitalfenster am 5.2.2011)