44. Mein FÜNFTER Geburtstag

Geschafft? Fürs Erste fühlt es sich so an. Es gibt sie also, an triple negativem Brustkrebs erkrankte Frauen, die ihren 5. Geburtstag erleben. Puuhhhhh. Damit sieht die Langzeitprognose schon viiiiiiiel besser aus. Ihr wisst ja, ich will in zehn Jahren hier schreiben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehöre und will damit auch Hoffnung geben.

Am 2.2.2011 wurde die erste Maßnahme für mein zweites Leben ergriffen, die operative Entfernung dieses heimlich und hinterhältig gewachsenen, fiesen Tumors in meiner Brust. Ich habe das Gefühl, es sei gestern gewesen.

An diesem Tag war ich so optimistisch, meine Sorge galt vor allem Lina, die in meinem Bauch schlummerte und dort hoffentlich unbeschadet meine Narkose und die Schmerzmittel überstehen würde. Und ja, Lina, unser fröhlicher Sonnenschein, hat alles unbeschadet überstanden, in 9 Tagen feiert auch sie ihren 5. Geburtstag. Dafür bin ich unendlich dankbar, denn im Verlauf meiner Therapie, vor allem nach meinem Erstgespräch mit meinem Onkologen am Brustzentrum Zürich, wurde mir erst bewusst, dass Brustkrebs nicht gleich Brustkrebs ist und was triple negativ bedeutet ...., zwei Jahre Drahtseilakt, weitere drei Jahre erhöhtes Risiko. Was nach den fünf Jahren für mich bleibt, ist eine Grundangst, denn sicher bin ich auch jetzt nicht, aber ich habe immerhin viel mehr Leben geschenkt bekommen, als ich nach der Diagnose zu hoffen gewagt hatte. Ich durfte erleben, wie meine drei Kinder in den Kindergarten eingeschult wurden, wie später jeweils die beiden Grossen aufgeregt in die erste Klasse der Primarschule kamen und ich bin so unendlich froh darüber. Jeder Tag ist ein Geschenk, das nicht selbstverständlich ist. Viel zu oft vergesse ich das schon wieder, aber an Tagen wie diesem wird es mir besonders bewusst. 

Danke an alle, die mir damals beigestanden haben, ohne euch, meine Familie und Freunde, hätte ich das nicht hinbekommen.

43. Lebenszeichen

Doch, doch, ich bin’s wirklich, ... ihr wisst schon, diejenige, die sich lange nicht gemeldet hat. Und wisst ihr was? Ich lebe. Ich bin nach aktuellem Stand der Untersuchungen vordergründig zumindest krebsfrei. Ein Lebenszeichen meinerseits ist viiiiiiel zu lange überfällig. Eine Entschuldigung ist nötig bei all denen, die mir geschrieben haben, weil ich in der Versenkung verschwunden war. Es tut mir aufrichtig leid, dass ihr euch Sorgen gemacht habt. Es gibt mich noch, und zwar nach einer – für mich wenigstens – einschneidenden Lebensveränderung bin ich jetzt gerade auf dem hoffentlich stolperfreien Weg fort von unerwünschtem Stress und Belastungen.

Die vergangenen drei, vier Jahre waren doch eine Achterbahnfahrt, die Spuren hinterlassen hat: Chemohirn – wie mein Zwillingsschwesterchen immer liebevoll zu mir sagt (= mein extremes Sieb-Gedächtnis), drei kleine Kinder mit ihren berechtigten Ansprüchen an ihre Mami, eine Mami nach Schock, Chemo und sonstigen Therapien mit übertrieben hohen Ansprüchen an sich selbst, daneben ein 50%-Job, in dem nach der Rückkehr mehr und mehr Widerstände auf mich warteten, die eine konstruktive Arbeit unmöglich machten und – nicht zu vergessen -  die körperlichen Behinderungen, die sich nicht wegdiskutieren lassen, so sehr ich das auch immer versuche. Mein Lymphabfluss und die muskulären Dysbalancen rechtsseitig machen mir vermehrt Probleme bei körperlicher Belastung, leider bin ich absolute Rechtshänderin und wer mich kennt, der weiß, dass ich ... mpfff ... - ich gestehe - leider unbelehrbar bin und entgegen jeder Vernunft viel zu oft selbst anpacke, statt um Hilfe zu bitten. „Schatz, könntest du mir bitte die Wasserflaschen nach hinten schleppen?“... hmmmm... und was, wenn Schatz gerade nicht da ist? ... Und außerdem und überhaupt... das geht schon ... ist ja nicht so schwer ... ufff ... aua ... Wenn Bianca nicht hören will, muss sie halt fühlen. Seufz.

Aber jetzt wird alles besser, oh ja. Beim Job habe ich angefangen, ich habe gekündigt, ... es passte nach zwölf Jahren einfach nicht mehr, nein, nicht die Arbeit an sich, die war schön, aber einige wenige Personen dort ließen mich nachts wach liegen, behinderten meine Arbeit auf subtile und dennoch gezielte Art und nachdem auch Gespräche nichts halfen und meine Belastungsgrenze überschritten war, habe ich die längst überfälligen Konsequenzen gezogen. Eine Neuorientierung ist also angesagt und ich habe nach langem Hin und Her und Auf und Ab erst kürzlich bewusst entschieden, mir die Auszeit zu nehmen, die ich mir eigentlich schon längst hätte verordnen sollen ... mehr Zeit für die Familie ... mehr Zeit für mich ... mehr Zeit für Sport, Hobbys, Freunde ... mehr Zeit für meine Therapien ... mehr Zeit für meine Gesundheit.

Die Gesundheit und mein Ziel, zu den langzeitüberlebenden Triple Negativen zu gehören, verliere ich nämlich vor lauter Übereifer regelmäßig aus den Augen. Das muss anders werden. Es MUSS. Ich hab’s den Kindern und meinem Mann vor drei Jahren geschworen. Und mir? Ja, mir auch.

Immerhin hielt das vergangene Jahr auch schöne Meilensteine für mich bereit. Ich konnte zwei wichtige Erlebnisse auf meiner „Was-ich-alles-erleben-will-bis-ich-100-werde-Liste“ abhaken: Die Einschulung meines Sohnes und den ersten Chindsgi-Tag meiner 5-Jährigen. Vor drei Jahren war ich realistisch gesehen nicht so sicher, dabei sein zu können. Aber ich war’s, ... voll dabei.

41. Das kommt mir bekannt vor

Fühlt sich an wie..... hmmm... ja, wie Chemotherapie. Nein, nein, ich habe nicht vor, mir das Zeug noch mal zu Gemüte zu führen. Ich will nicht. Ich meine nur die Symptome. Mir tut alles, alles, alles, alles, alles weh. Jeder Zentimeter meines Körpers, innen und außen, ... höllisch stechende Gelenke, kribbelnde Haut, Überempfindlichkeit auf alles, Schwindel, ein „Schwamm“ im Kopf, Nase zu, Dauerzeitlupe, ... die Grippe hat zugeschlagen. Volltreffer. Müdigkeit ohne Ende.

Das kommt mir bekannt vor. Ich fühle mich unangenehm an die Chemozeit erinnert. Aber alles ist gut, ich habe nur die Grippe. Die Assoziationen haben auch ihr Gutes. Mein „positives Denken“ bekommt neuen Schub. Ich habe die Chemo geschafft, da wird mir so eine blöde Wintergrippe nicht den Rest geben.... na ja, höchstens für ein paar Tage, dann starte ich weiter durch. 
Und Linas zweiter Geburtstag gestern hat mir auch wieder bewusst gemacht, wie dankbar ich doch sein muss. Schon zwei. Hmmm.... schnell vergangen ist die Zeit.
Liebe Lina, verzeih mir, dass ich nicht so fit war, wie du es an deinem Geburtstag verdient hättest. Aber, ich bin sicher, wir werden noch ganz viele Geburtstage zusammen feiern. 

39. Was ist schon sicher...

Der Countdown läuft, ... nur noch neunzehn, jaaaaaaa 19 läppische Tage, an denen ich meine Chemotabletten schlucke. Kein Methotrexat, kein Endoxan, morgens einfach wieder frühstücken ohne die Medi-Box hinter dem Teller – äh, lach ... die Box brauche ich gefüllt für die ganze Woche, da ich anfangs schon mal doppelt gemoppelt habe, weil ich nicht mehr wusste, ob ich nun schon... oder vielleicht doch oder die andere auch schon ... ohhhhh jeeee ... mein Spatzenhirn. Ich bin froh, dass es bald vorbei ist, empfinde es irgendwie als Befreiung. Das Jahr mit metronomischer Chemo ist rückblickend schnell vergangen, überhaupt die Zeit seit der Diagnose, die – ich kann es eigentlich kaum glauben– nun schon 18 Monate zurückliegt.

Es stand eine Weile zur Diskussion, die Einnahme zu verlängern, um meinem Sicherheitsbedürfnis entgegen zu kommen. Ein ausführliches Gespräch mit Onkol Doc gestern hat mich aber bestärkt, dass mal Schluss sein muss. Entweder haben die Tabletten geholfen oder eben nicht, daran ändern auch weitere Monate nichts. Die Gefahr einer Zweiterkrankung durch die Tabletteneinnahme (Leukämie zum Beispiel) erhöhe sich außerdem mit jedem Monat. Und die lästigen Nebenwirkungen will „frau“ auch nicht für alle Ewigkeit in Kauf nehmen, die verschwinden eh erst Monate nach der letzten Einnahme.

Zur Diskussion steht jetzt noch ein CT. Im Grunde wird es heutzutage gar nicht mehr gemacht, erst bei begründetem Verdacht auf Metastasen, aber ... na ja ... wie soll ich sagen, es wäre doch auch gut zu wissen, dass eben nichts ist. Die Seele spielt mir ja immer wieder Streiche, wenn es irgendwo ungewöhnlich schmerzt oder mir zwischendurch schwindelig ist. Seufz. Ganz so einfach ist das aber leider nicht.

Es gibt immerhin drei mögliche Ergebnisse, die so ein CT hervorbringen kann:

1. keine Auffälligkeiten (wenig der Fall) >>> wäre befreiend für die nächsten Monate wenigstens
2. kleine, undefinierbare Auffälligkeiten (häufig der Fall), die meist nichts bedeuten, aber dennoch in Einzelfällen was bedeuten können >>> viel Aufregung und Sorgen um vielleicht nichts, endlose Folgeuntersuchungen, Nachkontrollen alle paar Monate
3.  Metastasen (möglich) >>> ändert nichts an der Prognose, „frau“ gilt dann einfach als unheilbar erkrankt, letzter Countdown sozusagen, Vorteil aber, dass Bianca sich „vorbereiten“ kann

Was also tun? CT ja oder nein? Wenn ich das doch bloß wüsste. Doc meint, ich solle es lassen, es ändere nichts, schaffe nur mehr Aufregung.

Also gehe ich mal in mich, Brainstorming à la Bianca. Wie ginge ich wohl mit jeder der drei Möglichkeiten um? Hmmm... alles reine Spekulation, aber ...

• Möglichkeit 1: Es ist nichts zu sehen. Ich bin erleichtert, froh, beruhigt, weiß aber wohl, dass das kein Freiticket für die Zukunft ist.
• Möglichkeit 2: Sie finden etwas, das man beobachten müsste. Mpfff. Nicht so gut. Auch wenn dann wahrscheinlich nichts wäre, es würde mich doch in einen Gefühlsstrudel voll Angst, Wut. Sorge werfen, den ich zwar jetzt auch immer wieder mal habe, aber nicht so begründet. Und, ich müsste wieder vermehrt zu Untersuchungen, auch nicht so prickelnd.
• Möglichkeit 3: Nun ja, was soll ich dazu sagen. Schreikrampf. Mist. Ich will noch nicht sterben. Aber wenn’s denn so wäre, dass die blöden Dinger in mir werkeln, dann arrangiere ich mich wohl hoffentlich irgendwie und gestalte den verkürzten „Rest“ meines Lebens so, dass er für mich stimmt und dass er auch für meine Liebsten stimmt.

Eigentlich müsste ich jetzt sagen, quod erat demonstrandum, alles ganz logisch, ich darf kein CT machen, aber so einfach mache ich es mir nicht, erstmal in Ruhe darüber nachdenken und mit meinen engsten Vertrauten besprechen und abwägen.

38. Tipps und Ratschläge?

„Das wird schon gut, Brustkrebs ist heutzutage doch kein Problem mehr. Ich kenne da eine Frau, die es geschafft hat.“ Tief einatmen, Lippen zusammenkneifen, kurz die Augen schließen ... wie auffallend oft ich das oder so ähnliche Formulierungen doch zu hören bekomme - so auch vergangenes Wochenende wieder mal. Mpffff.... das sind dann die Momente, in denen ich eigentlich sagen sollte, dass es doch Quatsch ist, so etwas zu behaupten, ohne wirklich Ahnung zu haben. Aber was macht Bianca? Nett lächeln, nicken und vielleicht noch in ruhigem Ton sagen, dass es halt schon komplizierter sei, wenn man plötzlich selbst betroffen sei und Brustkrebs sowieso nicht gleich Brustkrebs sei und auch jede Frau andere Voraussetzungen habe, da gebe es doch relevante Unterschiede, das Alter, die Lebensumstände, den Tumortyp, das Grading und vieles mehr. Aber ja, natürlich würde ich alles tun, um es auch zu „schaffen“ und auf der positiven Seite der Statistik zu stehen.

Hinterher ärgere ich mich dann über meine Political Correctness. Aber so bin ich eben, ich vermeide direkte Konfrontation, tut mir nicht gut, schreibe meine Gedanken lieber auf, teile sie auf diesem Weg mit und verarbeite sie so für mich.

Ich weiß ja, dass es nicht so einfach ist für viele „Nicht-Betroffene“, passende Worte zu finden und im Grunde ist es auch nur gut gemeint. Aber ich fühle mich bei solchen Pauschalaussagen nicht ernst genommen, fast ein wenig als Hypochonder abgestempelt, der sich das Ganze nur einbildet und nicht so ein Tamtam veranstalten sollte, so als hätte ich nur mal eben Schnupfen. Nun ja, irgendwie kann ich es meinen Mitmenschen dann aber doch nicht verübeln, die Medien und auch die ärztlichen Statistiken beschönigen enorm. So habe ich vor Kurzem erst von ärztlicher Seite erklärt bekommen, dass „Überleben“ in den Brustkrebsstatistiken nur bedeutet, dass eine Erkrankte (oder ein Erkrankter) nach 5 Jahren noch am Leben ist. Diejenigen, die der Brustkrebs danach hinwegrafft, fallen aus den Statistiken heraus. Ufff, für wen die wohl geschönt werden? Für die Pharmaindustrie? Warum macht man keine Langzeiterhebung? Metastasen tauchen häufig erst Jahre nach dem Primärtumor auf. Es ist leider nach wie vor so, trotz all der Forschungserfolge, dass Brustkrebs die mit Abstand häufigste Todesursache bei Krebserkrankungen von Frauen ist. Mir als Betroffene und Informierte ist das bewusst, vielen meiner Mitmenschen nicht, darum stellen sich mir ja auch die Nackenhaare auf, wenn ich mal wieder ein aufmunterndes Schulterklopfen bekomme mit Worten wie „Kopf hoch, das wird schon, eine Arbeitskollegin hatte vor ein paar Jahren auch Brustkrebs und sie ist geheilt.“ Da wünschte ich mir mehr Feingefühl. Aber es bringt mich auch irgendwie zum Schmunzeln ... wie gut, dass ich kein zartes Pflänzchen bin und einiges aushalte.

Ein weiteres Ärgernis, wenn auch nur ein winziges, sind für mich Tipps und Ratschläge ... ungefragt..., wie ich nun leben sollte, was ich ändern sollte, was man noch alles tun kann, um den Krebs zu besiegen, was der krebskranke Nachbar immer getrunken habe und wie gut es ihm heute gehe, ich solle mir das Zeug doch gleich besorgen und so weiter. Auf Tipps reagiere ich aber mittlerweile leicht allergisch. Das Problem ist, dass ich mehr als gut informiert bin, ich habe mich mit meiner Erkrankung eingehend auseinander gesetzt, Patientenkompetenz nennt man das heutzutage. Zwangsläufig habe ich auch eigene Erfahrungen gesammelt, habe darüber hinaus viele Frauen während und nach der Chemo und anderen Therapien kennen gelernt. Eine Erkenntnis gewinnt „frau“ da sehr schnell: Keine Diagnose ist gleich, keine Therapie ist gleich, keine Reaktion auf die Therapien ist gleich, keine Prognose ist gleich, kurzum .... wir sind und bleiben Individuen, ... auch wenn uns eins verbindet, ... die Diagnose Brustkrebs.

Ich möchte genau deshalb explizit keine Tipps in Bezug auf den Umgang mit Brustkrebs geben. Das entspricht nicht meinem Naturell. Meine Erfahrungen und was mir gut getan hat oder noch gut tut, all das muss nicht für andere gelten. Ich möchte meine Blogposts nicht als Ratgeber verstanden wissen. Ratschläge zum Thema Brustkrebs geben private, staatliche, institutionelle und kommerzielle Websites, Bücher, Heiler, Gurus, Zeitschriften usw. mehr als genug, manche kompetent und hilfreich, manche verunsichernd, manche in meinen Augen kriminell. Wenn mich jemand explizit um Rat fragt, dann erzähle ich von meinen Erfahrungen, was mir geholfen hat, mache auch gerne Vorschläge, aber ich maße mir nicht an, das Patentrezept gefunden zu haben.

Noch heute schüttle ich den Kopf über ein Buch*, das ich letztes Jahr gelesen habe, den Erfahrungsbericht einer Frau, die auch mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurde – wie ich als Mutter von drei kleinen Kindern. Sie hat sogar Preise dafür gewonnen. Ich erhoffte mir irgendwie Kraft aus diesem Buch, erkannte ich doch einige Parallelen. Leider, obwohl die Autorin den Krebs überwunden zu haben scheint (sie erkrankte vor 15 Jahren), kann ich mich mit ihrer Art, zu schreiben, nicht anfreunden, denn sie wirkt belehrend, gibt vor positiv ans Leben zu glauben, obwohl sie auffallend viele negative Erfahrungen beschreibt, mit Ärzten und Pflegenden zum Beispiel, die in dieser Häufung gar an den Haaren herbeigezogen erscheinen. Ihr Weg ist nicht mein Weg, denn sie betont mehrfach, dass jede, die an Brustkrebs stirbt, im Grunde selber schuld ist, weil sie nicht ans Leben geglaubt hat. Sehr, sehr einfach ... zu einfach und eindimensional aus meiner Sicht, die Erklärungen und Tipps der Frau Annette Rexrodt von Fircks. Ihre Lebensumstände sind dann doch auch nicht meine Lebensumstände (scheinbar Kinderfrau, Haushälterin) und ihre Tipps erscheinen mir zu platt, zu offensichtlich (so von wegen gesund ernähren, an der frischen Luft bewegen und so).

Aber dazu sei gesagt, dass das Buch halt eben für mich nicht stimmt, für andere wohl schon, sonst wären ihre Erfahrungsberichte nicht so erfolgreich.

In diesem Sinne gehe ich ihn weiter .... MEINEN WEG .... so wie Tausende von an Krebs Erkrankten da draußen ihren eigenen Weg gehen .... und keine(r) von uns ist schuld, wenn es nicht so ausgeht, wie wir uns das erhoffen und wünschen.

*Annette Rexrodt von Fircks:  ...und flüstere mir vom Leben. Wie ich den Krebs überwand. Ullstein Taschenbuch

34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 

Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 

Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.

20. Yabba Dabba Doo

Yippieh oder wie Fred Feuerstein zu rufen pflegt, Yabba Dabba Doo. Ich bin das erste Mal seit neun Monaten beim Haareschneiden. Und ja, ich freue mich wie ein Kind unterm Weihnachtsbaum. Viel gibt es eigentlich nicht zu schnippeln, die Haare sind zwar füllig wieder da, aber weeeeeeeiiiiiiiit von ihrer früheren Länge entfernt. Wieso ich sie nicht einfach wachsen lasse? Tja, neue Haare scheinen einen eigenen Willen zu haben, der sich darin äußert, dass sie nicht alle gleichmäßig wachsen, komischerweise unten rum schneller, über den Ohren und am Hinterkopf etwas gebremst und auf dem Oberkopf auch im Turbowachstum. Ich sehe ohne Kleister im Haar aus wie Catweazle mit Kurzhaarfrisur. Nichts gegen Catweazle, ich liebe ihn, aber sein Styling ... oh oh, dann lieber doch nicht. Bändigen lassen sie sich meine Haare also nur mit unendlich viel Gel und Haarspray, aber Einbetonieren ist für mich auch nicht Sinn und Zweck eines Stylings. Nun denn, ab unters Messer, das von Jaqueline, meiner Coiffeuse. Und in den Farbtopf wird auch gleich gegriffen, weg mit den zahlenmäßig durch den Schock und Kummer der vergangenen Monate enorm angestiegenen Grauen. Eine Tönung in meiner Naturfarbe schafft Abhilfe. Ich freue mich total über das Ergebnis, es kann sich sehen lassen, ähhh ... denke ich zumindest.

In zwei Tagen ist das Fotoshooting für die Annabelle-Reportage, ich gehe also mit frischem Aussehen und noch frischerem Selbstbewusstsein dorthin.

Die Krönung meines neu gewonnenen Glücks wäre nur noch, wenn die Blessuren der Bestrahlung auch schon verschwunden wären. Die acht hochdosierten Boosts zum Ende der Therapie haben Entzündungen und Verbrennungen hinterlassen, die momentan noch Tag für Tag schlimmer werden. Aber was soll’s, auch das geht vorüber. Irgendwann blicke ich zurück und sage mir: „War doch alles halb so wild!“ 

18. Autsch ...

Wer rastet, der rostet, oder wie war das noch mal? Heute, also am 30.9.2011, würde ich dann doch lieber rasten und rosten. Das hat zwei Gründe: Die Bestrahlung hinterlässt nun doch langsam schmerzhafte Spuren, ich mag meinen Arm, leider ist es für mich als Rechtshänderin auch noch die rechte Seite, kaum bewegen, weil ich unter den Achseln doch ziemlich wund bin und das nicht noch weiter fördern möchte.

Und der zweite Grund: Gestern war es soweit, ich habe Zometa als Infusion bekommen, etwas überraschend und sehr spontan von Onk(o)el Doc für mich. Eigentlich sollten nur meine Blutwerte kontrolliert werden, aber ehe ich mich versehe, hänge ich schon an der Infusion. Vor lauter Quatschen mit den anderen Frauen im Chemo-Stübli bekomme ich gar nicht mit, wie die Infusion an meinen Port angedockt wird, Vereisung machts möglich. Nach einer Minute fällt es mir dann doch auf und ich frage, was denn da einlaufe. Upps, heute schon? Nun ja, wie kommt es also? Die Ergebnisse der Knochendichtemessung liegen vor und da ich mich momentan durch die Chemo wahrscheinlich vorübergehend in einer verfrühten prämenopausalen Phase befinde, ist meine Knochendichte offensichtlich grenzwertig. Zwei sehr gute Gründe für Zometa, ein Mittel gegen Knochenschwund, das nebenbei auch noch in Studien eingesetzt wird, um zu beweisen, dass es etwaige „schlafende“ Krebszellen einkapselt. Ich glaube daran und bin froh, das Mittel zu bekommen. Mhm ... wie das aber so ist, Zometa hat auch unmittelbare Nebenwirkungen. Es fühlt sich an wie eine aufkommende Grippe, die Gelenke schmerzen und ich fühle mich schlapp. Das wird mich also alle sechs Monate die nächsten fünf Jahre begleiten.

Es ist irgendwie merkwürdig, nach drei Monaten wieder an der Infusion zu hängen. Ich habe sofort ein Déjà-vu, denn es erinnert so an die Monate der Chemo, zumal ich mich ja im selben Raum befinde und die anderen Frauen dort gerade ihre Chemotherapie bekommen. Auch die Nebenwirkungen fühlen sich – zumindest heute in eingeschränktem Umfang – an wie nach den Chemo-Terminen.

Während der halbstündigen Infusion lenke ich mich ab, indem ich mit den anderen Frauen und den Pflegefachfrauen plaudere, übrigens alles total sympathische Damen. Darüber hinaus bespricht Frau B., die Breast Care Nurse am Brustzentrum, noch mit mir, ob ich mich entschließen kann, Teil einer Reportage einer Schweizer Frauenzeitschrift über junge Frauen mit Brustkrebs zu werden, mit Interview und Fotos und allem, was dazugehört. Schluck, ich, die Defensive, eher Introvertierte, derart in der Öffentlichkeit?

Ich stimme zu, dass sie meine Kontaktdaten an die Journalistin weitergibt. Warum?

Mhm ... schwer zu sagen: Vielleicht ... , weil ich hoffe, dass es mein angeknackstes Selbstbewusstsein aufpoliert, ... weil ich glaube, dadurch Spuren zu hinterlassen, ... weil ich annehme, Kontakt zu anderen Frauen in meiner Lage zu bekommen, ... weil ich mittlerweile weiß, dass die Auseinandersetzung mit mir und meinem eigenen Schicksal mir bei der Verarbeitung des Ganzen hilft und ... vor allem, um auch junge Frauen wachzurütteln, ihre Brust regelmässig abzutasten? Hätte ich meine nicht abgetastet, wäre ich ganz realistisch jetzt vielleicht schon nicht mehr hier im Diesseits oder wäre zumindest bereits auf dem sicheren Weg ins Jenseits. Was die Reportage angeht, nun ja, ich werde wohl schon bald wissen, ob sie mit meiner Teilnahme stattfindet oder ohne mich.
Wie dem auch sei ... genug gejammert und gegrübelt ... der Alltag mit Kleinkinder-Haushalt und - wie soll es auch anders sein - Terminvereinbarungen wartet ebenso wie ein kleiner Mann, der gleich aus dem Kindergarten kommt und sicher viel zu erzählen hat. 

11. On the road again - Die Bestrahlung

Montags bis freitags täglich sieben Wochen lang düse ich zwischen meinem Wohnort im Züri Unterland und dem Triemli-Spital in Zürich hin und her, Fahrzeit für Hin- und Rückweg je nach Wahl des Verkehrsmittels zusammen ein bis zwei Stunden, Bestrahlungsdauer 2 Minuten, inklusive Vorbereitung zehn Minuten. Die Fachleute dort sind mir sehr entgegengekommen und haben mich bis auf wenige Ausnahmen vormittags eingeteilt, damit ich weniger Probleme habe, die Kinderbetreuung zu organisieren. Yannick ist seit einer Woche stolzes Kindergarten-Kind und somit vormittags betreut. Die zwei Mädels gehen an drei Tagen in der Woche in die Kinderkrippe, so dass ich nur noch für zwei Wochentage jemanden suchen muss, der auf sie aufpasst. Ich bin heilfroh, dass sich einige Freunde und Nachbarn bereit erklären, mir zu helfen.

Die Bestrahlungen sind in vollem Gange, fünf von dreiunddreißig habe ich bereits absolviert.

Inzwischen gewöhne ich mich daran, obwohl ich anfangs riesige Angst davor hatte, mehr sogar als vor der Chemotherapie. Wovor genau kann ich nicht mal sagen. Respekt habe ich vor den Geräten, die wie überdimensionale Roboter aussehen. Schon der Name der Abteilung im Spital lässt mich schaudern: Klinik für Radio-Onkologie und Nuklearmedizin. Etwas Unsichtbares, nicht Greifbares wirkt da auf einen ein. Vor Beginn des Bestrahlungsmarathons werde ich dreidimensional ausgemessen, ein Computertomograph surrt um mich herum, sicher zwanzig Minuten. Am Ende spüre ich meine Arme nicht mehr, ich muss sie ruhig nach oben halten und deshalb sind sie komplett eingeschlafen und taub. Ein paar Tage später sehe ich dann aus wie ein abstraktes Kunstwerk, weil man meinen gesamten Oberkörper mit Edding markiert hat. Die Markierungen helfen, mich tagtäglich millimetergenau zu positionieren, damit nicht fälschlicherweise zuviel von der Lunge bestrahlt wird. Die Bestrahlungen sollen die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls in der operierten Brust verringern.

Ein ganz banales Alltagsproblem lässt mich die Tage vor dem Start der Therapie immer wieder grübeln. Wie soll ich um Himmels Willen die folgenden Wochen ohne Deo überstehen? Viele mögen jetzt die Augen verdrehen und sagen: „Hat die Frau keine größeren Probleme?“ Doch, die habe ich, aber auch banale Probleme wie ein Deo-Verbot können einen verrückt machen. Draußen herrschen gerade Temperaturen um die 30 Grad und mehr. Wenigstens darf ich duschen, aber auch da sollte ich nicht übertreiben. Die Tatsache, dass derartige Problemchen wieder in mein Bewusstsein rücken, zeigt schon, dass ich auf dem Wege der Besserung bin, Besserung im Sinne von Zuversicht, Motivation und langsamer Rückkehr zur Normalität. I'm on the road again.

10. Plan B - Metronomische Chemo mit Tabletten

Es ist der 11. August 2011, an dem ich wieder eine meiner Hürden überspringe. Acht Chemozyklen ... ich habe sie hinter mich gebracht. Erfolgreich? Das kann leider niemand nachprüfen, schön wäre es, zu wissen, ob ..., nein eher, dass ...

Mhm... jetzt kommt das Absurde daran: Die meisten meiner Mitmenschen sagen mir, du musst erleichtert sein, du hast es geschafft, das Schlimmste hast du überstanden.

Nun ja, das bin halt mal wieder ich, ganz typisch, ich ticke manchmal anders: Ich bin traurig, verängstigt, fühle mich wie im luftleeren Raum, dass die Chemozeit so schnell vorbei ging. Warum? So sicher werde ich wohl nie mehr in meinem Leben sein. Die Wahrscheinlichkeit, dass während der Chemo ein neuer Tumor und/oder Metas gebildet werden, ist eher gering, aber danach ... ja, da erholen sich die Zellen und damit auch die unter Umständen resistenten Krebszellen. Klar, die operierte Brustseite wird noch bestrahlt, aber eben nur die Brust, nicht der ganze Körper. Was, wenn da schon ein paar fiese Schläferzellen irgendwo im Knochenmark oder im Gehirn sitzen und darauf warten, loszuschlagen? Die muss ich jetzt bekämpfen, auch prophylaktisch, nicht erst, wenn sich weitere Abgründe auftun und meine Lebenserwartung um ein paar Jahrzehnte runterschrauben.

Ich beschließe, meine Internetrecherche zum Thema zu vertiefen und meinen Onkologen zu beschwatzen, noch mehr zu machen. Ich halte viel aus, körperlich wenigstens, das habe ich in den vergangenen Monaten bewiesen.

Ich stoße auf unzählige Studien, die meisten unbrauchbar, aber da sind zwei, die mich hellhörig werden lassen. Blöd ist nur, dass die Kosten dieser Therapien erst von der Krankenkasse übernommen werden, wenn schon Metastasen vorhanden sind. Aber, mal ganz nüchtern gesagt, für 4 Monate mehr Leben will ich das Zeug nicht erst haben, sondern lieber jetzt, damit es gar nicht erst so weit kommt.

Der arme Doc, ich beschwatze ihn ohne Gnade, und die Ernüchterung folgt schnell. Meine Vorschläge machen aus seiner Sicht wenig Sinn, aber er ließe sich auf eine der beiden Therapien ein, auch wenn er der Meinung sei, dass es sich dabei nur um professurale Selbstbefriedigung handle. Schließlich seien manchen Forschungsgruppen Gelder zugesprochen worden, die noch ausgegeben werden müssten, und Forschung begebe sich oft auch in den Leerlauf, denn schließlich wolle Herr oder Frau Doktor auch noch habilitieren, eine Professur sei erstrebenswert und lukrativ, also müsse man veröffentlichen, ob es nun sinnvoll sei oder nicht.

Vielleicht hat er ja Recht, ich bin ja auch der Meinung, dass Hardcore-Akademiker manchmal den Blick fürs wirklich Praktikable verlieren. Aber ich habe dazu noch eine Dokumentation auf Arte gesehen, die bei mir den Eindruck hinterließ, dass die Risiko-Nutzen-Abwägung zu meinen Gunsten ausfallen würde. Wovon ich rede? Von jährlich zwei Infusionen mit einem Mittel gegen Knochenschwund (Zometa), das etwaige Schläferzellen einkapseln soll. Die Universität Essen verzeichnet damit nachweisbar Erfolge. Leider gibt es da auch ein paar Nebenwirkungen, ähnlich denen nach Chemo-Infusionen. Meinen Zahnarzt sollte ich dann auch noch informieren, denn während der Behandlung, die mehrere Jahre dauert, sollte bei Zahn-OPs immer mit Antibiotika behandelt werden, sonst könnte mein Kieferknochen „zerbröseln“, Kiefernekrose nennt sich das dann und das wäre sicher nicht gut für die Lebensqualität. Die Kosten? Die halten sich im Rahmen und die etwa 1000 bis 1500 Franken im Jahr zusätzlich werden wir hinbekommen. Demnächst wird meine Knochendichte gemessen und dann bestimmen wir den Zeitpunkt der Infusionen.

Onk(o)el Doc schlägt darüber hinaus vor, dass ich für ein Jahr metronomisch Chemo machen könnte, das heißt niedrig dosiert (zumindest niedriger als die Infus) zwei Zytostatika in Tablettenform, leider täglich. Der nüchterne Wissenschaftler in ihm betont, dass es sich dabei um ein wissenschaftlich nicht nachgewiesenes Erfolgsrezept handle, aber seine Erfahrung damit sei sehr gut und er würde mir damit nicht schaden, denn das wolle er ja gerade verhindern. Ich stimme zu, denn das kommt meinem Sicherheitsbedürfnis natürlich sehr entgegen, die Krebszellen kommen für ein Jahr unter Dauerbeschuss, ohne Pause. Leider bedeutet das andererseits, dass ich häufiger kontrolliert werden muss, vor allem meine Nierenwerte, weil die Medis den Nieren heftig zusetzen können.

Ich bin froh, dass jetzt endlich entschieden ist, wie es weitergeht, denn die Suche nach Möglichkeiten ist zeitaufwändig, anstrengend, eheschädigend und zermürbend.

Jetzt kann ich nach vorne blicken und auf meine Art auch neuen Mut fassen, denn der ist - nein besser war - mir zwischenzeitlich immer wieder abhanden gekommen.

6. Was heißt schon "negativ"? (Rückblick)

Unaufhörlich geht es weiter. Eine Woche nach der Geburt, zwei Wochen nach der Brust-OP, findet die Suche nach Metastasen statt. Mir ist mehr als mulmig. Was, wenn sie jetzt etwas Verdächtiges finden? Was, wenn all der Optimismus der letzten Tage zerstört wird?

Die PET/CT-Untersuchung ergibt, dass der Krebs wahrscheinlich noch nicht gestreut hat. Puuh, ich weine vor Erleichterung. Das wäre mein Todesurteil gewesen. Triple negativ und mit Metastasen bedeutet knallhart noch eine durchschnittliche Überlebenszeit von max. zwei Jahren. Leider bedeutet triple negativ darüber hinaus, dass auch nach Chemo und Bestrahlung die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls oder der Metastasenbildung massiv erhöht ist im Vergleich zu anderen Brustkrebstypen.

Das alles erfahre ich ein paar Tage nach der PET/CT-Untersuchung von meinem Onkologen,

einem sehr großen Mann von kräftiger Statur und mit einem speziellen Charme, der als nüchterner Wissenschaftler auftritt und die schmerzhafte Wahrheit sachlich verpackt zum Ausdruck bringt. Wie gesagt, der Tumor sei triple negativ, man wisse von der Aggressivität dieses Typs und von der eingeschränkten Therapiemöglichkeit. Triple negativ... was bedeutet das eigentlich? Was ist so negativ? Ich dachte ja immer, dass Brustkrebs heutzutage kein Drama mehr sei. Man hört immer nur von Frauen, die es geschafft haben. Auch Zahlen bekomme ich regelmässig in Gesprächen mit Bekannten zu hören, da ist die Rede von 95% Heilungserfolgen und so. Darauf und auf den positiven Aussagen der Senologin (Gynäkologin am Brustzentrum, die mich operiert hat) gründet bisher mein unsäglicher Optimismus... unwissend und naiv.

Nun ja, da ist sie also nun plötzlich, die Erkenntnis, dass ich nicht einfach Brustkrebs habe, sondern wohl den gefürchtetsten aller Brustkrebs-Arten, über den die Wissenschaft noch am wenigsten weiß. Damit sei die Frage beantwortet, was denn so negativ ist. Negativ ist der Typ aber nicht nur im übertragenen Sinn, sondern vor allem in dreifacher Hinsicht bezogen auf seine Charakterisierung: Er ist hormonunabhängig, hat also Negativität für Östrogen- und Progesteronrezeptoren und er ist HER2-negativ. Somit bleiben mir Hormontherapien und eine Behandlung mit Herceptin verwehrt.

Wie in Trance bekomme ich mit, wie mir mein Onkologe die bevorstehende Chemotherapie erklärt. Es müsse eine härtere Variante sein wegen der Aggressivität des Tumors und eine Kombination aus verschiedenen Chemos, da man nicht sicher wisse, welche Chemo bei mir zum Erfolg führe. Also soll ich vier Mal alle drei Wochen per Infusion einen Chemo-Cocktail, dann weitere vier Mal eine andere Chemo und während der ganzen Zeit jeweils noch Chemotabletten in hoher Dosis für jeweils zwei Wochen nach jeder Infusion bekommen. Immerhin, eine Woche zwischendrin darf oder besser soll sich mein Körper erholen.

Und wann erholt sich meine Seele? Die befindet sich gerade in einem schwarzen Loch.