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Kanton Zürich, Switzerland
* geboren 1973 * glücklich verheiratet * Diagnose Brustkrebs vom Typ triple negativ im Alter von 38 J. * zum Zeitpunkt der Diagnose in der 33. Schwangerschaftswoche und Mutter eines 3 1/2-jährigen Sohnes und einer 2-jährigen Tochter

Bloggen - wozu?

Bloggen - wozu?

Nachdem ich die Hardcore-Therapie hinter mich gebracht habe, dient mir dieser Blog zum persönlichen Verarbeiten, vor allem auch rückblickend auf die einschneidendsten Erlebnisse. Darüber hinaus hoffe ich, Kontakt zu Leidensgefährtinnen zu knüpfen, die es da draußen in so erschreckend großer Zahl gibt. Und nicht zuletzt sind meine Blogeinträge auch für meine Familie und Freunde verfasst, die mich seit der Diagnose auffangen und mir tatkräftig zur Seite stehen. Der Blog ist leider nicht immer auf dem aktuellen Stand, ich arbeite aber im Rahmen meiner Möglichkeiten daran, das zu erreichen. Die Nummerierung der Titel entspricht der Chronologie der Geschehnisse. Hier könnt ihr lesen, wie sich im Januar 2011 mein Leben auf den Kopf gestellt hat.

Per E-Mail freue ich mich über Reaktionen, konstruktive Fehlermeldungen oder einfach einen lieben Gruß. Bitte hier klicken.

Das Neueste: ... es geht mir gut :-) und das auch dank eines weiteren Hakens auf meiner Bucket-List, mein eigener Hund bzw. Hündin, die mir seit einem halben Jahr so viel gibt und mich positiv fordert, erdet und mir hilft, wieder mehr (innere) Ruhe in mein Leben zu bringen.

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44. Mein FÜNFTER Geburtstag

Geschafft? Fürs Erste fühlt es sich so an. Es gibt sie also, an triple negativem Brustkrebs erkrankte Frauen, die ihren 5. Geburtstag erleben. Puuhhhhh. Damit sieht die Langzeitprognose schon viiiiiiiel besser aus. Ihr wisst ja, ich will in zehn Jahren hier schreiben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehöre und will damit auch Hoffnung geben.
Am 2.2.2011 wurde die erste Maßnahme für mein zweites Leben ergriffen, die operative Entfernung dieses heimlich und hinterhältig gewachsenen, fiesen Tumors in meiner Brust. Ich habe das Gefühl, es sei gestern gewesen.
An diesem Tag war ich so optimistisch, meine Sorge galt vor allem Lina, die in meinem Bauch schlummerte und dort hoffentlich unbeschadet meine Narkose und die Schmerzmittel überstehen würde. Und ja, Lina, unser fröhlicher Sonnenschein, hat alles unbeschadet überstanden, in 9 Tagen feiert auch sie ihren 5. Geburtstag. Dafür bin ich unendlich dankbar, denn im Verlauf meiner Therapie, vor allem nach meinem Erstgespräch mit meinem Onkologen am Brustzentrum Zürich, wurde mir erst bewusst, dass Brustkrebs nicht gleich Brustkrebs ist und was triple negativ bedeutet ...., zwei Jahre Drahtseilakt, weitere drei Jahre erhöhtes Risiko. Was nach den fünf Jahren für mich bleibt, ist eine Grundangst, denn sicher bin ich auch jetzt nicht, aber ich habe immerhin viel mehr Leben geschenkt bekommen, als ich nach der Diagnose zu hoffen gewagt hatte. Ich durfte erleben, wie meine drei Kinder in den Kindergarten eingeschult wurden, wie später jeweils die beiden Grossen aufgeregt in die erste Klasse der Primarschule kamen und ich bin so unendlich froh darüber. Jeder Tag ist ein Geschenk, das nicht selbstverständlich ist. Viel zu oft vergesse ich das schon wieder, aber an Tagen wie diesem wird es mir besonders bewusst. 
Danke an alle, die mir damals beigestanden haben, ohne euch, meine Familie und Freunde, hätte ich das nicht hinbekommen.

35. Puuuhhhhh

... in mehrfachem Sinn... puuhhh.
Tieeeeeeef durchatmen.... Die heutige Mammographie und der Ultraschall haben nichts Auffälliges hervorgebracht. Vor jeder Nachkontrolle bin ich hibbelig und aufgeregt, so auch die letzten Tage. Wenigstens lässt sich aktuell ausschließen, dass ich einen Rückfall in der Brust, ein Rezidiv, habe.
Schmerzen in der Brust habe ich dennoch. Die ließen sich mit Nachwirkungen der Bestrahlung, mit meiner vorgezogenen „Menopause“ (schwitz und noch mal schwitz), mit den nach wie vor reaktiven Lymphknoten und mit meinem nicht mehr so ganz funktionierenden Port-a-Cath erklären. Seufz, hoffentlich kommt die Erklärung auch noch in meinem Herzen und vor allem in meinem Kopf an. Leider schmerzt ja auch seit Wochen der gesamte  Brustkorb rundum, ... dafür bekomme ich nun aber Physiotherapie. Und meine schmerzenden Knie werden durch das tägliche Vitamin D, das ich seit einer Woche nehmen muss, hoffentlich auch bald Vergangenheit sein. Knochenszinti und Röntgen haben wir zunächst aufgeschoben, zu viel Diagnostik macht mich nur noch mehr verrückt. Ich bekomme keine Metastasen. PUNKT. Nein. Sicher nicht. Basta.
Wie hat mir Dr. B. doch letzte Woche versichert? Er werde dafür sorgen, dass ich mit ihm in zehn Jahren bei einer Tasse Kaffee lächelnd zurückblicken kann und sagen werde, die Therapie sei goldrichtig gewesen. Na ja, vielleicht wird aus dem Kaffee dann ja noch Champagner zur Feier meines zehnjährigen Überlebens (so nennt man das wohl tatsächlich bei Krebserkrankungen).
Puuhh auch deshalb: Lina ist vergangenes Wochenende ein Jahr alt geworden. Es kommt mir vor wie gestern, die Diagnose, die OP und dann ihre unvergessliche Geburt. Vor einem Jahr habe ich mir größte Sorgen gemacht, ob ich ihren ersten Geburtstag miterleben darf. JA, ich darf. Und ich bin unendlich dankbar dafür. Happy Birthday, mein kleiner Sonnenschein.
Noch mehr puuuhh? Mhm ... die Zeit der Krankschreibung neigt sich dem Ende zu. Ich will nicht mehr "krank" sein, also gehe ich ab 1. März 2012 wieder meine 50% arbeiten, Erschöpfung hin oder her, wie ich es vor meiner Erkrankung auch getan habe. Das Trackpad am Laptop muss ich halt austricksen, wie ich es jetzt schon immer wieder machen muss, wenn es mal wieder nicht auf meine "abgehobelten", dünnhäutigen Fingerspitzen reagieren will ;-) Back to normal ... vordergründig... auch wenn noch lange nichts normal sein wird ... in meinem Herzen. 

34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 
Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 
Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.


4. Dein Weg ins Leben (Rückblick)

Dein Weg ins Leben,
ich für dich
und du für mich.

Kaum ein paar Stunden von der OP zu Hause, mache ich mich daran, den Wehen auf die Sprünge zu helfen. Das Baby muss drei Wochen vor dem Geburtstermin zur Welt kommen, es ist dann keine Frühgeburt mehr. Die Zeit drängt und ich soll schnellstmöglich mit der Chemo beginnen. Einige Versuche scheitern schon im Ansatz ... durch die Wohnung zu springen gestaltet sich schwierig mit einer frischen OP-Wunde, auch das scharfe Curry hilft wohl erst, wenn die Maus startklar ist, das Treppensteigen powert nach dem Spitalaufenthalt aus, bewirkt nur nichts, aber da gibt es ja noch Großmutters Wunderwaffe aller Hebammen der alten Schule ... den Wehencocktail. Yummie ... wie lange habe ich schon keinen Cocktail mehr geschlürft. Vor meinem inneren Auge taucht ein Caipirinha auf und eine Pina Colada unter einer sanft wippenden Palme am Strand wäre auch nicht zu verachten. Schnell besorgen wir die Sachen in der Migros und der nächstgelegenen Apotheke. Die Mischung sieht optisch lecker aus ... meine Geschmacksnerven lassen sich davon jedoch nicht täuschen ... leider. Ich würge also den Mix aus Rizinusöl, Aprikosensaft, Sekt und Eisenkraut hinunter ... einen halben Liter ... mit jedem Schluck schmeckt er widerlicher. Aber ich will um jeden Preis natürlich gebären und am liebsten ohne chemische Anstupser, also muss ich da durch. Es soll noch schlimmer kommen ... den ganzen Tag ist mir zwar kotzübel, aber keine einzige Wehe meldet sich ... bis ... ja bis zum Abend ... da geht es plötzlich schmerzhaft heftig los mit Wehen im 2-Minuten-Takt. Leider tut sich nach 2 Stunden nichts mehr - Ruhe unterhalb des Bauchnabels.
Drei Tage nach der Spitalentlassung gebe ich mich geschlagen und wir leiten die Geburt mit Tabletten ein. Mein Mann begleitet mich wie auch schon bei den ersten beiden Geburten vor dreieinhalb und vor zwei Jahren. Meine Angst vor noch heftigeren Wehen durch die Tabletten bestätigt sich nur zum Teil, ich habe wohl einfach vergessen, wie schmerzhaft Wehen nun mal sein müssen, so oder so. Nicht nur mein Mann zum wiederholten Male, auch die OP-Wunde an der Brust besteht ihren Belastungstest, denn darauf nehme ich bei meinen Versuchen, die Wehen zu ertragen, keine Rücksicht. Zermürbend ist, dass sich der Muttermund auch nach Stunden trotzdem nicht öffnet. Erst die Sprengung der Fruchtblase sorgt dafür, dass fünf Viertelstunden später Babygeschrei den Raum erfüllt. Da ist sie nun in meinen Armen, meine kleine Lina, gesund und wunderschön verknittert. Ich weine unaufhaltsam Tränen vor Glück, Tränen der Wut, Tränen der Angst und Sorge, Tränen der Erschöpfung, Tränen der Liebe.
Dann kommt er auch schon, der Moment, an dem ich loslassen muss. Stillen ist nicht möglich, da ist die verletzte Brust einerseits, die bevorstehende Chemotherapie andererseits. Lina aber weint und will saugen und die Flasche lässt auf sich warten, es bricht mir das Herz, ihr nicht das geben zu dürfen, was ich ihren Geschwistern geben konnte, sie schreien lassen zu müssen anstatt ihr sofort diese natürliche Geborgenheit zu schenken. Darum entscheide ich nun auch definitiv, dass ich nicht im Spital bleibe, sondern das Wochenbett zu Hause verbringe. Ich fühle mich körperlich stark genug, aber seelisch zu schwach, um die anderen glücklichen und sehr wahrscheinlich stillenden Mütter zu ertragen, mit denen ich das Zimmer teilen würde. Nicht mal sechs Stunden nach der Geburt sind wir zu Hause ... unsere kleine Familie von nun an zu fünft. Ich wünsche mir nichts sehnlicher, als dass wir zu fünft bleiben.

Dein Weg ins Leben,
ich für dich
und du für mich.
Vier große Hände,
die dich halten,
dir Wärme geben.
Zwei kleine Hände,
die mich tragen,
mir Hoffnung schenken.







Lina, geboren am 11.02.2011 um 12.45 Uhr, 3480 g, 50 cm



3. OP - wie OPtimismus (Rückblick)


Ein Optimist ist in der Regel ein Zeitgenosse, der ungenügend informiert ist.
(John Boynton Priestley)

Genau zwei Wochen nach der Diagnose findet die operative Entfernung des Tumors statt. Die Tage vorher bringe ich dadurch herum, mich nebst den vielen Terminen in möglichst viele Aufgaben zu Hause zu stürzen, meist bis tief in die Nacht, denn an Schlaf ist noch immer nicht zu denken, aufräumen, alles für meinen Mann und die Kinder organisieren, vorkochen, Wäsche waschen und bügeln, packen, mit den Kindern spielen, zwischendurch Bücher zum Thema Brustkrebs und unzählige Broschüren dazu wälzen. Die Nächte verbringe ich grübelnd in den Armen meines Mannes, wir sind uns näher denn je in der Zeit nach dieser Schreckensnachricht.
Ich stehe wie unter Strom und spüre eine Energie in mir, wie noch nie in meinem bisherigen Leben. Bis zur OP möchte ich möglichst viel erledigt haben und gut vorbereitet sein. Wer weiß, was nach der OP kommt. Sicher ist, ich werde wohl erstmal eine ganze Weile nichts Anstrengendes machen dürfen, nichts Schweres heben. Außerdem ist jetzt schon klar, dass das Baby ein paar Tage nach der OP auf die Welt kommen soll, sobald ich mich einigermaßen erholt habe, damit ich mit der Chemo starten kann. Die operierende Ärztin, die auch schon die Biopsie durchgeführt hat, versprüht einen Optimismus, der auf mich abfärbt. So gehe ich mittlerweile voller Tatendrang und mit einem positiven Blick auf die Zukunft durch den Alltag. Noch. Meine größte Sorge gilt dem Baby, das die Narkose auch abbekommen wird. Und ich habe generell Angst, operiert zu werden. Das ist mein erstes Mal. Aber abgesehen davon bin ich zu diesem Zeitpunkt überzeugt, dass ich den Brustkrebs besiegen werde.

Mein Bruder und meine Schwägerin reisen an, um während meiner Abwesenheit für die Kinder zu sorgen. Eine große Sorge weniger. So kann mein Mann weiter arbeiten und dennoch häufig bei mir sein. Er steht massiv unter Druck in seinem Job und muss nun mehr denn je unsere Existenz sichern, Ferien wird er noch mehr als genug nehmen in nächster Zeit, um mich und die Kinder aufzufangen. Mein Mann fährt mich dann am Morgen des 1. Februar 2011 ins Universitätsspital Zürich. Das Bett im Zweierzimmer steht direkt am Fenster mit Blick auf Zürisee und die Glarner Alpen. Wären da nicht der typische Krankenhausgeruch und das Gewusel des Pflegepersonals, könnte man fast der Illusion verfallen, man sei in den Ferien... bei dieser Aussicht auf die im Sonnenlicht reflektierenden Berggipfel und die Segelboote auf dem See. Mir ist mulmig, als sich mein Mann von mir verabschiedet, wir halten uns lange in den Armen, ich wünschte, er könnte bei mir bleiben und mich in den OP-Saal begleiten.
Der Tag ist gefüllt mit Untersuchungen und Besprechungen. Ich komme gar nicht zum Nachdenken, das ist auch gut so. In der Nacht bin ich unruhig , neben den vielen Gedanken fällt es mir trotz Oropax schwer, Schlaf zu finden. Meine Zimmernachbarin ist über 80, sehr nett und eine Seele von Mensch, aber leider hat sie einen sehr lauten und unruhigen Schlaf. Meine kleine Maus im Bauch macht sich auch unaufhörlich mit Strampeln bemerkbar, so als wollte sie mir zeigen, dass wir das gemeinsam schaffen werden.
Am Morgen bekomme ich eine Beruhigungstablette, die mich bereits so müde macht, dass ich kaum mitbekomme, wie man mich in den OPS bringt. Ich werde in Seitenlage operiert, damit das Baby nicht auf die Vena Cava drückt und für uns beide die Blutversorgung sichergestellt ist.

Ich höre Stimmen und spüre einfach nur Schmerzen. Panik steigt in mir hoch. Ich merke, dass die OP vorbei ist und ich wieder auf einem Bett liege. Aber warum tut das so unendlich weh? Ich kann einfach nur weinen und weiß irgendwie nicht so recht, wo ich bin, was los ist. Wieder eine Panikattacke. Die Pflegenden im Aufwachraum kommen sofort und geben mir mehrere starke Schmerzmittel, bis ich endlich ruhiger werde. Ich habe Angst ums Baby, aber man beschwichtigt. Sie rufen meinen Mann an, er soll kommen, während ich wieder wegdämmere. Er kommt schnellstmöglich und bleibt den Rest des Tages an meiner Seite. Noch habe ich keine Ahnung, was genau operiert wurde und wie ich nun aussehe. Aber im Grunde ist es mir egal, ich will einfach wieder gesund werden. Ich hatte die Ärztin vorher angewiesen, nicht zu vorsichtig zu sein und lieber mehr zu entfernen als zu wenig.
Zurück im Zimmer erhole ich mich erstaunlich schnell und würde am liebsten aufstehen, aber die Pflegenden lassen mich nicht. Dann kommt die Ärztin und informiert mich über den Verlauf der OP und das vorläufige Ergebnis des Schnellschnitts, der noch während der OP im Labor untersucht wurde:

Triple-negativer Tumor (Negativität für Progesteron- und Östrogenrezeptoren, Her2-negativ), 2,1 cm groß, 13 Lymphknoten axiliär enfernt, davon zwei mit Tumorzellen, TNM-Klassifikation pT2, pN1a, G3

Zunächst kann ich mit all dem wenig anfangen, bin etwas geschockt, dass auch Lymphknoten entfernt wurden, aber noch bin ich ruhig, denn die Ärztin strahlt immer noch unbändigen Optimismus aus, und das stimmt auch mich optimistisch, zumal ich die OP-Wunde zu Gesicht bekomme und positiv überrascht bin. Abgesehen von einer etwa zehn Zentimeter langen Narbe sieht meine Brust fast wie vorher aus, nur etwas kleiner. Mein Mann hatte gleich nach der Diagnose zu mir gesagt: „Mach dir bloß keinen Kopf wegen körperlicher Veränderungen. Ich liebe dich und nicht deine Brüste oder deine Haare.“ Trotzdem bin ich irgendwie erleichtert, dass die Veränderung minimal ist.
Ich bin auch mehr als froh, dass das Baby wohlauf ist und keine Komplikationen auftraten, die einen Notkaiserschnitt zur Folge gehabt hätten, der mir durch die Vollnarkose jegliches Geburtserlebnis genommen hätte. Einer natürlichen, wenn auch eingeleiteten Geburt in einigen Tagen scheint nichts im Wege zu stehen. Ich werde täglich ans CT gehängt und etwaige Wehen und die Herztöne des Babys überwacht. 
Die Schmerzen halten sich nach der OP dank Schmerzmitteln in Grenzen, nach zwei Tagen verzichte ich weitestgehend auf weitere Mittel, um das Baby nicht noch mehr „zuzudröhnen“, auch wenn man mir permanent versichert, dass es dem Baby nicht schaden würde. Wer weiß das schon so genau, das Baby kann es uns ja nicht sagen und bei späteren Schädigungen heißt es dann, sie hätten andere Gründe.

In der zweiten Nacht nach der OP bekomme ich Wehen, die immer stärker werden und mich an die Geburt meines zweiten Kindes erinnern. Da ging es nämlich plötzlich sehr schnell nach „solchen“ Wehen. Ich warte erstmal ab, schreibe meinem Mann eine SMS, damit er im Zweifel vorbereitet ist. Er schläft aber scheinbar tief und fest. Irgendwann habe ich alle 2 Minuten Wehen und werde doch nervös. Die Pflegenden sind unsicher, ich liege zwar in der Gynäkologie, aber hier sind Schwangere eher die Ausnahme. Die sind in der Geburtenabteilung zu finden. Eine Hebamme kommt und macht ein CT. Schnell gibt es Entwarnung... nur Fehlalarm. Die nächsten Tage bleibt es ruhig im Bauch.
Sechs Tage nach dem Eingriff darf ich das Unispital dann endlich verlassen.

(Blick aus dem Spitalfenster am 5.2.2011)

2. „Organisation ist das halbe Leben“ – aber eben nur das halbe (Rückblick)

Die Tage direkt nach der Diagnose zeigen schon auf, was auf uns zukommen wird ... ein Untersuchungs- und Besprechungsmarathon ohne Ende ... mit der dazugehörenden Organisation der Kinderbetreuung für unsere beiden „Zwerge“, die zwar an drei Tagen in der Woche (meinen Arbeitstagen) in der Krippe sind, aber eben nur an drei und jemand muss sie ja auch bringen und abholen. Normalerweise macht das mein Mann, aber er möchte mir auch bei den meisten Untersuchungen und Besprechungen zur Seite stehen. Ich bin froh, dass er mitkommt.
Und ich und meine Gefühle? Eine Achterbahnfahrt ... da wechseln sich viele Tränen ab mit dem Bewusstsein, dass ich das schon alles schaffen werden, dass ich über mich hinauswachsen kann. Und so ist es dann auch, zumindest in den Wochen, die auf die Diagnose folgen.
Neben der Tatsache, dass ich leben will, gilt meine Hauptsorge unserer Ungeborenen und den beiden Kindern. Werden sie das alles überstehen, ohne Schaden zu nehmen? Wie schaffe ich es, die ganzen Termine wahrzunehmen und mich um die Kinder zu kümmern? Die Terminvergabe bei einzelnen Institutionen kommt uns auch nicht gerade entgegen. So muss ich mir gerade beim Unispital, wo Abklärungen bzgl. der Gefahren fürs Baby im Bauch getroffen werden sollen, anhören, dass ich die vorgeschlagenen Termine gleich morgen wahrnehmen könne oder dann halt erst in zwei Wochen wieder, die Chefärztin habe einen vollen Terminkalender. Chefärztin? Mir doch egal. Ein Oberarzt kann mir sicher genauso helfen. Aber nein... offensichtlich ist mein Fall dann doch speziell genug, dass sie die Chefs selber bemühen wollen. Nun ja, jedenfalls schaffe ich es, der Dame am Telefon ruhig, aber doch sehr bestimmt zu sagen, dass ich mir dieses Schicksal wahrlich nicht ausgesucht habe, dass ich Verantwortung für zwei kleine Kinder habe, für die ich nicht so schnell einfach tagsüber einen Babysitter finde und dass bereits in einigen Tagen die OP zur Tumorentfernung vorgesehen ist und ein Termin in zwei Wochen kaum Sinn macht. Raus wars... und die Dame sprachlos... aber nur kurz... sie rufe zurück. Hat sie dann aber nicht, sondern ihre Kollegin mit alternativen Vorschlägen. Wie eine Bittstellerin sollte ich mich in der Zeit, die vor mir liegt, noch häufiger fühlen ... ein Gefühl, das mir widerstrebt, aber Stolz ist da wohl fehl am Platz.
Es wird schnell klar, dass wir Unterstützung brauchen. Also klemmen wir uns ans Telefon und fragen bei Familienhilfe der Gemeindeverwaltung, bei der Krebshilfe, bei verschiedenen Organisationen und Stiftungen an. Schnell kommt die Erkenntnis, dass man zwar Verständnis und Mitgefühl für unsere Situation hat, aber Hilfe gäbe es bei unserer „guten“ wirtschaftlichen Situation nicht. Was machen? Lebensstandard runterschrauben, also Wohnung und Auto verkaufen, die Kinder aus der Krippe nehmen und nicht mehr arbeiten? Nein, das würde unser Familienglück nur noch mehr belasten, Kontinuität und ein Beibehalten der Strukturen sollen uns und vor allem den Kindern gerade jetzt Sicherheit geben. Also starte ich einen Aufruf in meinem Facebook-Profil und erfahre beides: Zahlreiche konkrete Hilfsangebote auf der einen Seite, Unverständnis auf der anderen Seite, wie ich denn auf diese Weise meine Diagnose bekannt geben könne, so unpersönlich. Nun ja, an dieser Stelle sei ein Einblick in meine Seele gewährt... es ermüdet ungemein, ein solches Trauma selber zu verkraften und dann auch noch jedem einzelnen Freund/Kollegen/Bekannten persönlich zu erklären, was los sei und um Hilfe zu bitten. Dazu fehlt auch die Zeit, die Organisations- und Untersuchungsmühle rattert ja bereits unaufhörlich und gnadenlos.
Also muss ich in die Offensive gehen ... ich, diejenige, die grundsätzlich defensiv durchs Leben geht.
Ich erstelle einen Betreuungsplan und teile die Personen, die ihre Hilfe anbieten, in einen Notfallplan vor allem für die Zeit der geplanten Chemotherapie ein. Es soll sich später herausstellen, dass der Betreuungsplan einige Wochen sehr gut standhält. Je länger die Therapie dauert, um so häufiger erhalte ich dann aber Absagen. Irgendwie verständlich, jeder hat seine eigenen Probleme und Verpflichtungen. Es gibt Wochen, in denen ich am Verzweifeln bin, weil ich bei zehn Absagen angelange und keine Kraft mehr habe, weiter anzufragen. So ziehe ich mich immer häufiger „in meine Höhle“, wie es mein Mann nennt, zurück. Später im Verlauf der Chemo öffnen sich dann jedoch Türen zu Menschen, die ich bis dahin gar nicht gekannt habe und die mir dennoch ihre Unterstützung anbieten. Dazu später einmal mehr.
Zurück zum Anfang: Die Tage nach der Diagnose sind also gekennzeichnet durch schlaflose Nächte, viele Sorgen, unendlich viele Termine, aber auch Momente tiefer Liebe zu meinen Liebsten ... meinem Mann und den Kindern, meiner Familie, meinen Freunden.

1. Der Beginn des "Weges" (Rückblick)

Der 19. Januar 2011, der 40ste Geburtstag meines Mannes, wird sich wohl in mein Gedächtnis einbrennen.
Mit meinem dritten Kind schwanger freue ich mich auf den Abend, wir haben einen Babysitter für die beiden „Großen“, 2 und 3 ½ Jahre alt. Anlässlich des runden Geburtstags haben wir geplant, fein essen zu gehen. Es soll anders kommen.
Rückblick: etwa 2 Wochen vorher taste ich aufgrund eines wiederkehrenden Stechens in der rechten Brust diese unter der Dusche ab und spüre einen Knoten. Da ich schwanger bin, vermute ich zunächst, dass es sich um eine Verhärtung der Milchdrüsen handeln könnte oder eine Verkalkung oder so. Erstmal bin ich nicht beunruhigt, habe aber doch den Drang, meine Gynäkologin bei der zwei Tage später stattfindenden Schwangerschaftskontrolle darauf anzusprechen.
Die Ultraschalluntersuchung zeigt deutlich einen Knoten. Auch sie meint, dass ich unbesorgt bleiben könne, denn solche Knoten seien ganz typisch in der Schwangerschaft. Wir könnten ihn ja mal beobachten und sehen, wie er in 4 Wochen aussehe. Sie dreht sich plötzlich um und wieder zurück zu mir, so als hätte sie eine Eingebung oder was auch immer und meint dann, dass sie es doch für besser halte, eine Biopsie machen zu lassen und überweist mich ans Brustzentrum.

Eine Woche später findet also die Biopsie statt. Ich sitze mit meinem Mann im Wartezimmer und sehe mir die anderen Frauen an. Die meisten sind viel älter als ich. Weshalb sie wohl hier sind? Ist das vielleicht eine Perücke? Nein, sicher nicht, die sieht so gut frisiert aus. Alle sehen so nachdenklich aus. Mir ist mulmig. Ich habe plötzlich Angst. Ich gehöre nicht hierher. Was mache ich hier eigentlich?
Da ruft uns auch schon die Ärztin. Sie ist in meinem Alter, wirkt sympathisch, wir verstehen uns auf Anhieb.
Dann die Untersuchung, zunächst nur Ultraschall, man verzichtet auf eine Mammografie wegen der Belastung fürs Ungeborene. Dann die Biopsie, unendlich schmerzhaft trotz Betäubung und der Aussage, dass es kaum wehtue. Tut es doch, ich bin schwanger, meine Brüste stärker durchblutet und auf das Dreifache ihrer Normalgröße angeschwollen. Ich halte es irgendwie aus, denke ans Baby und die Kinder, starre einen Fleck an der Decke an . Wieder wird beschwichtigt, es sehe gut aus, typisch für Schwangerschaften und ich solle ein paar Tage später den Anruf der Ärztin erhalten, dass alles in Ordnung sei.
Ich bekomme noch einen Druckverband, die Brust ist überall blau und tut höllisch weh.

Das Telefon klingelt am Mittag, am Mittag des 19. Januar, die Telefonnummer ist mir unbekannt. Am Telefon ist die Empfangsdame des Brustzentrums, die mir sagt, sie müsse mich noch mal für einen Termin aufbieten, weil ja mein Ergebnis nicht gut sei. Wommmm. Ähm, wie, was, wie nicht gut sei ???
Nun ja, sie wisse auch nichts Näheres und dürfe auch keine Aussagen dazu machen, ich solle halt die Ärztin kontaktieren, um Details zu erfahren. Wie in Trance vereinbare ich einen Termin drei Tage später, wenn die Kinder in der Krippe sind.
Dann ist da nichts, nur Stille, mein Herz klopft in meinen Ohren. Dann Tränen, dann wieder Ruhe. Vielleicht heißt „nicht gut“ ja nur, dass die Gewebeprobe der Biopsie nicht verwertbar ist. So ein Quatsch. Nicht gut heißt, ich sterbe bald. Was mach ich jetzt? Vor zwei Wochen war die Welt doch noch in Ordnung. Die Kinder, das Baby, mein Mann ... ich drehe durch. Die Tränen laufen unaufhaltsam. Ich rufe meinen Mann an. Er ist in der Arbeit und sollte Mittagspause haben, Geburtstagsessen mit ein paar Kollegen, er geht nicht ans Telefon. Panik. Ich spreche auf die Combox und erzähle, was gerade passiert ist. Eine halbe Stunde probiere ich es immer wieder, zwischendurch versuche ich mich abzulenken, putze wie blöd die Küche immer wieder. Dann endlich der Rückruf, er komme sofort.
Endlich ist er da und er versucht, mich zu beruhigen, Gott sei Dank sind die Kinder in der Krippe. Die Zeit kommt mir wie Ballast vor, die Sekunden werden zu Stunden.
Mein Mann übernimmt, ich bin längst nicht mehr in der Lage. Er ruft abwechselnd mehrmals meine Gynäkologin an und im Brustzentrum. Niemand erreichbar, der Bescheid wüsste. Wir nerven mehrmals die Empfangsdame und machen klar, dass man uns nicht einfach so eine Information hinknallen könne, ohne Genaueres dazu zu sagen und uns aufzufangen. Nach drei bangen Stunden ruft endlich meine Gynäkologin zurück. Sie weint fast mit mir am Telefon und bestätigt meine Ahnung, Brustkrebs. Sie ist entsetzt, dass ich so davon erfahren habe.

Dann ruft auch das Brustzentrum an und wir bekommen einen Termin noch am selben Abend, nicht erst in drei Tagen. Schnell noch jemanden organisieren, der die Kinder aus der Krippe holt. Meine Zwillingsschwester anrufen und ihr sagen, was los ist, auch meinen Bruder, und natürlich meine Eltern. Alle sind geschockt und versuchen, mir Mut zu machen.
Am Abend dann das „Aufklärungsgespräch“: schnellstmöglich OP, weil der Tumor schnell wachse, dann möglichst schnell die Geburt, sobald die Frühgeburtsphase vorbei sei, um gleich mit der Chemo beginnen zu können. Mit diesen Erkenntnissen fahren wir nach Hause, das Geburtstagsessen fällt aus, uns würde jeder Bissen im Hals stecken bleiben.
Eine schwarze Wolke hängt nun über mir und so soll es erstmal bleiben.