44. Mein FÜNFTER Geburtstag

Geschafft? Fürs Erste fühlt es sich so an. Es gibt sie also, an triple negativem Brustkrebs erkrankte Frauen, die ihren 5. Geburtstag erleben. Puuhhhhh. Damit sieht die Langzeitprognose schon viiiiiiiel besser aus. Ihr wisst ja, ich will in zehn Jahren hier schreiben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehöre und will damit auch Hoffnung geben.

Am 2.2.2011 wurde die erste Maßnahme für mein zweites Leben ergriffen, die operative Entfernung dieses heimlich und hinterhältig gewachsenen, fiesen Tumors in meiner Brust. Ich habe das Gefühl, es sei gestern gewesen.

An diesem Tag war ich so optimistisch, meine Sorge galt vor allem Lina, die in meinem Bauch schlummerte und dort hoffentlich unbeschadet meine Narkose und die Schmerzmittel überstehen würde. Und ja, Lina, unser fröhlicher Sonnenschein, hat alles unbeschadet überstanden, in 9 Tagen feiert auch sie ihren 5. Geburtstag. Dafür bin ich unendlich dankbar, denn im Verlauf meiner Therapie, vor allem nach meinem Erstgespräch mit meinem Onkologen am Brustzentrum Zürich, wurde mir erst bewusst, dass Brustkrebs nicht gleich Brustkrebs ist und was triple negativ bedeutet ...., zwei Jahre Drahtseilakt, weitere drei Jahre erhöhtes Risiko. Was nach den fünf Jahren für mich bleibt, ist eine Grundangst, denn sicher bin ich auch jetzt nicht, aber ich habe immerhin viel mehr Leben geschenkt bekommen, als ich nach der Diagnose zu hoffen gewagt hatte. Ich durfte erleben, wie meine drei Kinder in den Kindergarten eingeschult wurden, wie später jeweils die beiden Grossen aufgeregt in die erste Klasse der Primarschule kamen und ich bin so unendlich froh darüber. Jeder Tag ist ein Geschenk, das nicht selbstverständlich ist. Viel zu oft vergesse ich das schon wieder, aber an Tagen wie diesem wird es mir besonders bewusst. 

Danke an alle, die mir damals beigestanden haben, ohne euch, meine Familie und Freunde, hätte ich das nicht hinbekommen.

42. Vierzig

Bald 5. Mai 2013 ... 40? ... uppps ... schon? Hmm, nicht „schon“, eher „Gott sei Dank“ (auch wenn ich nicht unbedingt an Gott glaube).

Am Sonntag werde ich nun also tatsächlich VIERZIG, ähem, ja, und ich freue mich, nein, nicht über die Runzel und grauen Haare, die immer mehr werden, nein, nein, ich freue mich tatsächlich, dass ich älter werde. Älter werden heißt leben. Ich erlebe meinen 40sten Geburtstag. Ja, ... ich lebe. Ich schreibe bewusst nicht, dass ich noch lebe, denn das ist Quatsch. Ich lebe. Punkt. Und ich lebe auch weiter. Und das, obwohl ich doch vor zwei Jahren starke Zweifel hatte, an meinem 40sten tatsächlich quicklebendig physisch und geistig anwesend zu sein. Ich sah mich mit etwas Glück in irgendeinem Hospiz an Schläuchen hängen. Ahhhhh .... wie dumm von mir, zwischendurch mein Ziel aus den Augen verloren zu haben. Aber so ist das eben.

Den Tag selbst werde ich ruhig verbringen, zusammen mit meiner Zwillingsschwester, schließlich werden wir zusammen 80, wofür wir noch echt fit sind und fit aussehen. Ich will 100, 120, 140, 160 mit ihr zusammen werden. Hmmm, vielleicht 180 oder gar 200?

Es ist merkwürdig, nie habe ich meinen Geburtstag groß gefeiert, ihn meist als unwichtig oder manchmal gar als lästig empfunden, aber dieser Geburtstag ist anders, weil ich wirklich nicht immer daran geglaubt habe, dann noch da zu sein. Aber ich bin’s, ... ich bin da. Also werden wir - meine Schwester und ich - diesmal auch feiern, 2x40, im Doppelpack, doppelt rund, mit all den Menschen, die wir gerne haben. Fast alle haben zugesagt, zur Party in drei Wochen zu kommen, ich bin beeindruckt und freue mich umso mehr.

Ich umarme und küsse euch alle, die ihr meinen Blogeintrag lest. Ich liebe mein Leben, auch wenn es im Moment mehr als vollgestopft ist und ich nicht zu allem komme, was ich eigentlich möchte ...  aber das ist das Leben und ich bin glücklich, das hier auch (be)schreiben zu können. 

40. Zeitreise

Etwa 100 Mädchen waren wir, unser Abiturjahrgang, lange ist es her..., um genau zu sein 20 Jahre. Ja, nur Mädchen. Für mich war es das erste Wiedersehen mit den Mädels von damals. Letztes Wochenende war es soweit, die Hälfte ist erschienen.

Es ist wie eine Zeitreise, eine Reise in diese unbeschwerte, von Freiheit und Träumen geprägte Lebensphase. Jeder Schritt durch das Schulhaus bringt neue Erinnerungen hervor, meist positive, ich bin immer gerne zur Schule gegangen. Die Schulzimmer riechen immer noch genauso, es scheint wohl zu stimmen, dass sich Gerüche besonders intensiv im Gedächtnis festsetzen.

Klar geht es in den Gesprächen um den Status Quo, „Was machst du denn so?“, „Kinder?“, „Wo lebst du?“ und so weiter und so weiter.

Der Abend ist lustig, es wird viel gequatscht, gelacht, gekichert. Ich fühle mich wohl. Und doch kann ich nicht verhehlen, dass ich auch nachdenkliche, traurige Momente habe. 100 Mädels.... hmmm... statistisch gesehen trifft es zehn von uns. Zehn von uns erhalten laut Statistik die Diagnose Brustkrebs.... früher oder später... theoretisch. Und dreißig bekommen Krebs, welcher Art auch immer. Ich sehe mich in der Runde um und mir wird einmal mehr bewusst, wie wenig selbstverständlich das Leben ist. Am liebsten würde ich auf den Tisch klettern und allen zurufen: „Geht regelmäßig zur Vorsorge, tastet euch ab, seid wachsam, je früher ihr dem Krebs die Stirn bietet, desto besser sind eure Chancen, heil aus der Sache herauszukommen.“

Aber ich bleibe sitzen. Ich genieße weiter meine Zeitreise, verderbe niemandem den Abend und hoffe, dass die Gegend vorwiegend gesunde Menschen hervorbringt, was natürlich Quatsch ist, aber wer kennt schon genau die ganzen Umstände, welche die einen vor Krebs bewahren und die anderen in einen Strudel aus Angst, Schmerzen und Sorgen werfen. 

39. Was ist schon sicher...

Der Countdown läuft, ... nur noch neunzehn, jaaaaaaa 19 läppische Tage, an denen ich meine Chemotabletten schlucke. Kein Methotrexat, kein Endoxan, morgens einfach wieder frühstücken ohne die Medi-Box hinter dem Teller – äh, lach ... die Box brauche ich gefüllt für die ganze Woche, da ich anfangs schon mal doppelt gemoppelt habe, weil ich nicht mehr wusste, ob ich nun schon... oder vielleicht doch oder die andere auch schon ... ohhhhh jeeee ... mein Spatzenhirn. Ich bin froh, dass es bald vorbei ist, empfinde es irgendwie als Befreiung. Das Jahr mit metronomischer Chemo ist rückblickend schnell vergangen, überhaupt die Zeit seit der Diagnose, die – ich kann es eigentlich kaum glauben– nun schon 18 Monate zurückliegt.

Es stand eine Weile zur Diskussion, die Einnahme zu verlängern, um meinem Sicherheitsbedürfnis entgegen zu kommen. Ein ausführliches Gespräch mit Onkol Doc gestern hat mich aber bestärkt, dass mal Schluss sein muss. Entweder haben die Tabletten geholfen oder eben nicht, daran ändern auch weitere Monate nichts. Die Gefahr einer Zweiterkrankung durch die Tabletteneinnahme (Leukämie zum Beispiel) erhöhe sich außerdem mit jedem Monat. Und die lästigen Nebenwirkungen will „frau“ auch nicht für alle Ewigkeit in Kauf nehmen, die verschwinden eh erst Monate nach der letzten Einnahme.

Zur Diskussion steht jetzt noch ein CT. Im Grunde wird es heutzutage gar nicht mehr gemacht, erst bei begründetem Verdacht auf Metastasen, aber ... na ja ... wie soll ich sagen, es wäre doch auch gut zu wissen, dass eben nichts ist. Die Seele spielt mir ja immer wieder Streiche, wenn es irgendwo ungewöhnlich schmerzt oder mir zwischendurch schwindelig ist. Seufz. Ganz so einfach ist das aber leider nicht.

Es gibt immerhin drei mögliche Ergebnisse, die so ein CT hervorbringen kann:

1. keine Auffälligkeiten (wenig der Fall) >>> wäre befreiend für die nächsten Monate wenigstens
2. kleine, undefinierbare Auffälligkeiten (häufig der Fall), die meist nichts bedeuten, aber dennoch in Einzelfällen was bedeuten können >>> viel Aufregung und Sorgen um vielleicht nichts, endlose Folgeuntersuchungen, Nachkontrollen alle paar Monate
3.  Metastasen (möglich) >>> ändert nichts an der Prognose, „frau“ gilt dann einfach als unheilbar erkrankt, letzter Countdown sozusagen, Vorteil aber, dass Bianca sich „vorbereiten“ kann

Was also tun? CT ja oder nein? Wenn ich das doch bloß wüsste. Doc meint, ich solle es lassen, es ändere nichts, schaffe nur mehr Aufregung.

Also gehe ich mal in mich, Brainstorming à la Bianca. Wie ginge ich wohl mit jeder der drei Möglichkeiten um? Hmmm... alles reine Spekulation, aber ...

• Möglichkeit 1: Es ist nichts zu sehen. Ich bin erleichtert, froh, beruhigt, weiß aber wohl, dass das kein Freiticket für die Zukunft ist.
• Möglichkeit 2: Sie finden etwas, das man beobachten müsste. Mpfff. Nicht so gut. Auch wenn dann wahrscheinlich nichts wäre, es würde mich doch in einen Gefühlsstrudel voll Angst, Wut. Sorge werfen, den ich zwar jetzt auch immer wieder mal habe, aber nicht so begründet. Und, ich müsste wieder vermehrt zu Untersuchungen, auch nicht so prickelnd.
• Möglichkeit 3: Nun ja, was soll ich dazu sagen. Schreikrampf. Mist. Ich will noch nicht sterben. Aber wenn’s denn so wäre, dass die blöden Dinger in mir werkeln, dann arrangiere ich mich wohl hoffentlich irgendwie und gestalte den verkürzten „Rest“ meines Lebens so, dass er für mich stimmt und dass er auch für meine Liebsten stimmt.

Eigentlich müsste ich jetzt sagen, quod erat demonstrandum, alles ganz logisch, ich darf kein CT machen, aber so einfach mache ich es mir nicht, erstmal in Ruhe darüber nachdenken und mit meinen engsten Vertrauten besprechen und abwägen.

38. Tipps und Ratschläge?

„Das wird schon gut, Brustkrebs ist heutzutage doch kein Problem mehr. Ich kenne da eine Frau, die es geschafft hat.“ Tief einatmen, Lippen zusammenkneifen, kurz die Augen schließen ... wie auffallend oft ich das oder so ähnliche Formulierungen doch zu hören bekomme - so auch vergangenes Wochenende wieder mal. Mpffff.... das sind dann die Momente, in denen ich eigentlich sagen sollte, dass es doch Quatsch ist, so etwas zu behaupten, ohne wirklich Ahnung zu haben. Aber was macht Bianca? Nett lächeln, nicken und vielleicht noch in ruhigem Ton sagen, dass es halt schon komplizierter sei, wenn man plötzlich selbst betroffen sei und Brustkrebs sowieso nicht gleich Brustkrebs sei und auch jede Frau andere Voraussetzungen habe, da gebe es doch relevante Unterschiede, das Alter, die Lebensumstände, den Tumortyp, das Grading und vieles mehr. Aber ja, natürlich würde ich alles tun, um es auch zu „schaffen“ und auf der positiven Seite der Statistik zu stehen.

Hinterher ärgere ich mich dann über meine Political Correctness. Aber so bin ich eben, ich vermeide direkte Konfrontation, tut mir nicht gut, schreibe meine Gedanken lieber auf, teile sie auf diesem Weg mit und verarbeite sie so für mich.

Ich weiß ja, dass es nicht so einfach ist für viele „Nicht-Betroffene“, passende Worte zu finden und im Grunde ist es auch nur gut gemeint. Aber ich fühle mich bei solchen Pauschalaussagen nicht ernst genommen, fast ein wenig als Hypochonder abgestempelt, der sich das Ganze nur einbildet und nicht so ein Tamtam veranstalten sollte, so als hätte ich nur mal eben Schnupfen. Nun ja, irgendwie kann ich es meinen Mitmenschen dann aber doch nicht verübeln, die Medien und auch die ärztlichen Statistiken beschönigen enorm. So habe ich vor Kurzem erst von ärztlicher Seite erklärt bekommen, dass „Überleben“ in den Brustkrebsstatistiken nur bedeutet, dass eine Erkrankte (oder ein Erkrankter) nach 5 Jahren noch am Leben ist. Diejenigen, die der Brustkrebs danach hinwegrafft, fallen aus den Statistiken heraus. Ufff, für wen die wohl geschönt werden? Für die Pharmaindustrie? Warum macht man keine Langzeiterhebung? Metastasen tauchen häufig erst Jahre nach dem Primärtumor auf. Es ist leider nach wie vor so, trotz all der Forschungserfolge, dass Brustkrebs die mit Abstand häufigste Todesursache bei Krebserkrankungen von Frauen ist. Mir als Betroffene und Informierte ist das bewusst, vielen meiner Mitmenschen nicht, darum stellen sich mir ja auch die Nackenhaare auf, wenn ich mal wieder ein aufmunterndes Schulterklopfen bekomme mit Worten wie „Kopf hoch, das wird schon, eine Arbeitskollegin hatte vor ein paar Jahren auch Brustkrebs und sie ist geheilt.“ Da wünschte ich mir mehr Feingefühl. Aber es bringt mich auch irgendwie zum Schmunzeln ... wie gut, dass ich kein zartes Pflänzchen bin und einiges aushalte.

Ein weiteres Ärgernis, wenn auch nur ein winziges, sind für mich Tipps und Ratschläge ... ungefragt..., wie ich nun leben sollte, was ich ändern sollte, was man noch alles tun kann, um den Krebs zu besiegen, was der krebskranke Nachbar immer getrunken habe und wie gut es ihm heute gehe, ich solle mir das Zeug doch gleich besorgen und so weiter. Auf Tipps reagiere ich aber mittlerweile leicht allergisch. Das Problem ist, dass ich mehr als gut informiert bin, ich habe mich mit meiner Erkrankung eingehend auseinander gesetzt, Patientenkompetenz nennt man das heutzutage. Zwangsläufig habe ich auch eigene Erfahrungen gesammelt, habe darüber hinaus viele Frauen während und nach der Chemo und anderen Therapien kennen gelernt. Eine Erkenntnis gewinnt „frau“ da sehr schnell: Keine Diagnose ist gleich, keine Therapie ist gleich, keine Reaktion auf die Therapien ist gleich, keine Prognose ist gleich, kurzum .... wir sind und bleiben Individuen, ... auch wenn uns eins verbindet, ... die Diagnose Brustkrebs.

Ich möchte genau deshalb explizit keine Tipps in Bezug auf den Umgang mit Brustkrebs geben. Das entspricht nicht meinem Naturell. Meine Erfahrungen und was mir gut getan hat oder noch gut tut, all das muss nicht für andere gelten. Ich möchte meine Blogposts nicht als Ratgeber verstanden wissen. Ratschläge zum Thema Brustkrebs geben private, staatliche, institutionelle und kommerzielle Websites, Bücher, Heiler, Gurus, Zeitschriften usw. mehr als genug, manche kompetent und hilfreich, manche verunsichernd, manche in meinen Augen kriminell. Wenn mich jemand explizit um Rat fragt, dann erzähle ich von meinen Erfahrungen, was mir geholfen hat, mache auch gerne Vorschläge, aber ich maße mir nicht an, das Patentrezept gefunden zu haben.

Noch heute schüttle ich den Kopf über ein Buch*, das ich letztes Jahr gelesen habe, den Erfahrungsbericht einer Frau, die auch mit der Diagnose Brustkrebs konfrontiert wurde – wie ich als Mutter von drei kleinen Kindern. Sie hat sogar Preise dafür gewonnen. Ich erhoffte mir irgendwie Kraft aus diesem Buch, erkannte ich doch einige Parallelen. Leider, obwohl die Autorin den Krebs überwunden zu haben scheint (sie erkrankte vor 15 Jahren), kann ich mich mit ihrer Art, zu schreiben, nicht anfreunden, denn sie wirkt belehrend, gibt vor positiv ans Leben zu glauben, obwohl sie auffallend viele negative Erfahrungen beschreibt, mit Ärzten und Pflegenden zum Beispiel, die in dieser Häufung gar an den Haaren herbeigezogen erscheinen. Ihr Weg ist nicht mein Weg, denn sie betont mehrfach, dass jede, die an Brustkrebs stirbt, im Grunde selber schuld ist, weil sie nicht ans Leben geglaubt hat. Sehr, sehr einfach ... zu einfach und eindimensional aus meiner Sicht, die Erklärungen und Tipps der Frau Annette Rexrodt von Fircks. Ihre Lebensumstände sind dann doch auch nicht meine Lebensumstände (scheinbar Kinderfrau, Haushälterin) und ihre Tipps erscheinen mir zu platt, zu offensichtlich (so von wegen gesund ernähren, an der frischen Luft bewegen und so).

Aber dazu sei gesagt, dass das Buch halt eben für mich nicht stimmt, für andere wohl schon, sonst wären ihre Erfahrungsberichte nicht so erfolgreich.

In diesem Sinne gehe ich ihn weiter .... MEINEN WEG .... so wie Tausende von an Krebs Erkrankten da draußen ihren eigenen Weg gehen .... und keine(r) von uns ist schuld, wenn es nicht so ausgeht, wie wir uns das erhoffen und wünschen.

*Annette Rexrodt von Fircks:  ...und flüstere mir vom Leben. Wie ich den Krebs überwand. Ullstein Taschenbuch

36. Lachen UND Weinen

Ostern ... in ein paar Tagen ... da sollte ich mich doch freuen auf das Ostereierfärben und das Verstecken und Suchen mit den Kindern ... aber Ostern ist nicht mehr das, was es noch im letzten Jahr war ... die Osternester suchen wir dieses Jahr zum ersten Mal nicht im Garten meiner Eltern, sondern bei uns im Garten. Und vieles wird fehlen, ... allem voran natürlich sie, ... meine Mama, die Oma meiner Kinder, ... auch ihre Osternestli für alle Familienmitglieder. Ich vermisse sie und all das schon in den Tagen vor dem Fest schrecklich. Zu Ostern letztes Jahr habe ich sie das letzte Mal im Arm gehalten. Die ganze Familie kam zusammen, drei Kinder, sechs Enkelkinder, Lebenspartner, wir alle lachten in der Sonne am kleinen Gartenteich meiner Eltern. Ich steckte mitten in der Chemotherapie und sie verdrückte immer wieder eine Träne wegen mir ... aus tiefer Sorge um mich und in der Hoffnung, dass ich es nicht sehen würde. Gerade, wenn solche Familienfeste vor der Tür stehen, und dieses ganz besonders, dann werde ich noch dünnhäutiger, als ich es seit den ganzen Therapien eh schon bin. Das alles hat mich verändert, ich bin auf eine Art stärker, reifer geworden, aber auf eine andere Art schwächer, verletzlicher, auch wenn ich inzwischen dem Leben wieder lachend und fröhlich begegne, so glaube ich wenigstens (äh... andere nicht immer, wie ihr nachher lesen könnt).

Mama sollte jetzt hier sein und sehen, wie fit ich äußerlich wieder aussehe und dass ich alles daran setze, gesund zu werden und auch zu bleiben ... nur nicht klein beigeben. Ich arbeite wieder in dem Umfang wie vor meiner Diagnose. Es ist zugegebenermaßen viel anstrengender als vorher, aber irgendwann werde ich auch da wieder voll auf Kurs sein. Hmmm.... ich habe mich doch mittlerweile gut mit den anhaltend nervigen, aber nicht bedrohlichen Nebenwirkungen der Medikamente und Nachwirkungen der OP und Bestrahlung arrangiert. Und da gibts nur noch einige.

Die dünne, sensorisch gestörte Haut vor allem an den Fingern, daran habe ich mich gewöhnt ... irgendwie. Gegen die Schmerzen im OP-Gewebe und die damit verbundenen Bewegungseinschränkungen unterstützen mich aktuell Physiotherapie und neuerdings Pilates - ächz -, so dass ich vielleicht sogar irgendwann wieder die alte oder gar eine erneuerte Bianca bin.

Dann wäre da ja noch das nach wie vor geschwächte Immunsystem, das in Kombination mit den extrem trockenen Schleimhäuten und der Dauererschöpfung fiesen kleinen Krankheitserregern in den vergangenen Monaten regelmäßig die Tür geöffnet hat. Das versuche ich mit einem Abkommen hinzuhalten, so nach dem Motto, bald ist Sommer und da werde ich einfach nicht mehr dauernd kränkeln und außerdem habe ich in ein paar Monaten mein metronomisches Chemojahr durch und muss keine Tabletten mehr schlucken. Das Immunsystem soll sich schon mal auf andere Zeiten gefasst machen.

„Äh... grübel, grübel und studier, was wollte ich denn nun von dir? Tsss ... weshalb bin ich in den Keller gegangen? Hmmm ... ist ja schön hier unten, nun denn, wer braucht schon einen Grund?“ Zerstreutheit und Gedächtnislücken, lach, oh oh, bringen mein Umfeld, vor allem meinen Mann, hin und wieder an den Rand des Wahnsinns. Ok, ich gebs ja zu, mich auch oft genug. Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh..........

Und dann zeigen sich noch so ein paar Nebenwirkungen, die man wohl landläufig Wechseljahrsbeschwerden nennt, unbändige Hitzewallungen zum Beispiel, 24 Stunden Tag und Nacht, egal wo. Noch nehme ich die mit Humor und wenn man mich mit einem Teller oder sonst einem zweckentfremdeten Objekt wedeln sieht, dann ist das kein Grund zur Beunruhigung ... pffff... ich bin dann nur mal wieder dabei, einen meiner vielen inneren Vulkanausbrüche zu kühlen ... mit „allen“ greifbaren Mitteln.

Gestern hat mir eine Freundin gesagt, ich gefalle ihr nicht, ich lache nicht mehr so wie früher, was ich natürlich prompt schmunzelnd verneint habe, aber ein bisschen hat sie dann doch Recht. Ich bin zwar in so mancher Hinsicht bewusster, fröhlicher und vor allem dankbarer geworden, aber auch enorm viel nachdenklicher und ernster, einfach nicht mehr so unbekümmert wie früher. Ist das nicht „normal“ auf meinem Weg?

Aber eins ist sicher ... nebst Tränen, denen ich ihre Daseinsberechtigung bewusst einräume, hat auch Lachen ausreichend Platz in meinem Leben.

In diesem Sinne ... FROHE OSTERN  (anklicken) ... Und nicht vergessen, wo ... äh... ob die Schoggi versteckt ist :-)

34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 

Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 

Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.

15. Leben nach dem Tod?

Zwei Ereignisse in diesem Jahr bringen mich dazu, intensiv und differenziert darüber nachzudenken, was denn nach dem Tod kommt. Einerseits ist da meine Krankheit, die mir meine Endlichkeit schmerzhaft plötzlich vor Augen führt und andererseits ist da der Verlust meiner geliebten Mama.

Viele Menschen scheuen vor diesem Thema zurück, ich in meinem bisherigen Leben auch. Zu hören bekomme ich in letzter Zeit häufig, dass ich mir das Thema nicht so stark vor Augen führen sollte. Man könne auch den Teufel an die Wand malen. Andere wiederum gehen sehr sachlich mit dem Sterben um oder meinen, ich solle den Gedanken zulassen.

Und ich? Wie bei allem, was meine Gefühle seit der Diagnose angeht, erlebe ich auch bei diesem Thema eine Berg- und Talfahrt. Mal verzweifle ich schier bei dem Gedanken, früh, zu früh und damit schon bald abtreten zu müssen, falls sich Metastasen bilden sollten. Dann wieder setze ich mich sachlich und distanziert mit meiner eigenen Sterblichkeit auseinander oder ich bläue mir ein, dass ich neunzig werde, denn daran will ich glauben.

Was passiert nun also, wenn wir sterben?

Die gläubigen Christen werden darauf hoffen, eines Tages das Himmelreich Gottes zu erfahren, werden vielleicht aber auch Angst vor dem Fegefeuer haben. Ich glaube weder an das eine, noch an das andere. Meinen christlichen Glauben habe ich bereits vor Jahren nach und nach verloren und im Jahr 2011 gänzlich. Dennoch nehme ich die Gebete für mich von meinen gläubigen Mitmenschen dankbar an. Ein heuchlerischer Widerspruch? Vielleicht, aber jeder, der für mich betet, zieht daraus nebst der Wünsche für mich auch selbst Kraft für sich und bekommt ein gutes Gefühl, sonst würde sie/er es ja nicht machen.

Die Vorstellungen der großen Weltreligionen über das Sterben unterscheiden sich doch sehr stark. Welche hat also Recht? Buddhismus mit Wiedergeburt, Christentum und Islam mit Himmel und Hölle, Judentum mit Auferstehung der Toten? Mein Verstand sagt mir, keine dieser Vorstellungen wird sich bewahrheiten.

Viel gelesen habe ich in letzter Zeit über Nahtoderlebnisse, also Erinnerungen von Menschen die bereits klinisch tot waren und ins Leben zurückgeholt wurden. Einheitlich wird da berichtet, dass sich die Sterbenden selbst gesehen haben, wie sie da liegen und reanimiert werden. Auch die Ärzte, Sanitäter oder andere Personen, die dabei sind, werden teils detailliert beschrieben. Das spricht für die These, dass sich unsere Seele von unserem Körper löst und fortbesteht, zumindest für eine Weile. Die Aussage der meisten „Zurückgeholten“, dass sie sich während ihres Sterbens wohl fühlten und keinen Drang verspürten, zurückzukehren, ist tröstlich. Was ist aber mit dem Schmerz, den man im irdischen Leben bei seinen Liebsten zurücklässt?

Dann setzt sich da aber auch immer wieder meine rationale Seite durch, die derartige Nahtoderlebnisse mit letzten Nervenreaktionen zu erklären versucht. Tief in meinem Innersten erscheint es mir logischer, dass da nichts ist, wenn wir sterben. Einfach ausgeknipst sozusagen. Jeder, der mal bewusstlos war, kennt das Gefühl, weg gewesen zu sein. Weshalb sollten wir also bei Bewusstsein bleiben, wenn wir doch in anderen körperlich extremen Situationen das Bewusstsein verlieren?

Letztlich werden wir es irgendwann wissen, oder eben auch nicht, sofern wir einfach ausgeknipst werden.


PS: Danke an fufi für seine weiterführenden Gedanken zu meinem Blog-Post.
fufi's Lounge: Versuch einer Antwort auf eine unbeantwortbare Frage

9. Die schwarze Wolke (Rückblick)

Unbeweglich, gnadenlos und ohne einen Windhauch von Hoffnung bleibt sie über mir, die große schwarze Wolke. Sie bewegt sich keinen Millimeter und hängt bedrohlich über meinem Leben. Der 20. Mai 2011 ist ein sonniger Tag, der zunächst gut beginnt und nicht erahnen lässt, was am Abend noch folgen wird.

Vier von acht Chemozyklen habe ich hinter mir, der Countdown zurück ins chemofreie Leben beginnt. Am Mittag kommt dann Frau Külling von Onko Family Care vorbei, einer Organisation, die Familien mit an Krebs erkrankten Kindern oder Eltern unterstützt. Diese starke und wahnsinnig charismatische Frau verlor vor wenigen Jahren ihren an Krebs erkrankten 10-jährigen Sohn. Sie strahlt eine empathische Wärme aus und eine Lebensenergie, die sich auf mich überträgt. Sie will für mich eine freiwillige BegleiterIn organisieren und mich damit einmal pro Woche für einige Stunden entlasten, damit ich mal wieder etwas für mich tun kann, mal abschalten kann. Das Gespräch mit ihr baut mich auf, ich fühle mich verstanden und bin beeindruckt von Frau Küllings Tatkraft und Engagement vor allem angesichts ihres eigenen tragischen Schicksals.

Mein eigenes Schicksal unterzieht mich wenige Stunden später einer harten Prüfung.

Wir sind gerade dabei, die Kinder zu Bett zu bringen, meine Zwillingsschwester ist auch bei uns und erzählt noch eine Gute-Nacht-Geschichte. Da höre ich meinen Mann am Telefon sagen, dass ich gerade verhindert sei wegen der Kinder. Aber der Anrufer will mir gleich etwas sagen und kann nicht auf meinen Rückruf warten. Mein großer Bruder ist dran und bittet mich darum, mich hinzusetzen. Er teilt mir unter Tränen und mit Schmerz in der Stimme mit, dass Mama vor einer halben Stunde gestorben ist. Ich wiederhole schluchzend seine Worte für meine Schwester, beide sacken wir zusammen, der Schmerz ist unbeschreiblich. Mama, die immer bedingungslos für mich da war, auch in den vergangenen Monaten seit der Diagnose, Mama, die uns immer unseren frei gewählten Weg hat gehen lassen, soll nicht mehr da sein? Sie ist an gebrochenem Herzen gestorben, Ärzte nennen es Herzinfarkt, ich aber nenne es Herztod, verursacht durch meinen Krebs. Sie hat es nicht verwunden, dass ihr Kind diese Diagnose erhalten hat und vielleicht vor ihr sterben könnte, dass ihre geliebten Enkelkinder ohne ihre Mama aufwachsen könnten, sie hat mir nie wirklich geglaubt, dass ich das schon schaffen werde. Seit der Diagnose war sie ein anderer Mensch, gebrochen und ohne Lebenswillen.

Meine Schwester und ich fahren noch in der Nacht los, im Schockzustand fünfhundert Kilometer, um Mama noch einmal zu sehen, um bei Papa zu sein und um Totenwache zu halten, wie es im katholischen Bayern üblich ist. Die Fahrt überstehe ich wie im Delirium. Weit nach Mitternacht in Bayern angekommen traue ich mich erst nicht, mein Elternhaus zu betreten. Papa kommt heraus und wir fallen uns verzweifelt in die Arme. Mein Bruder und seine ganze Familie sind da, wir geben uns gegenseitig die nötige Kraft. Ich gehe hinein und sehe das erste Mal in meinem Leben einen toten Menschen. Sie sieht nicht mehr aus wie meine Mama, wohl friedlich und äußerlich ist sie es auch, aber sie wirkt leer. Ich ertrage es kaum und plötzlich sehe ich mich selbst da liegen. Ich habe das Gefühl, sie ist gestorben, weil ich ihr folgen werde, bald. Den nächsten Tag überstehe ich nur wegen der vielen Organisationsaufgaben. Ich entschliesse mich, das Totenbildchen für die Trauergäste selbst zu zeichnen. Mama hatte meine Bilder immer gerne. Also bringe ich irgendwie die Kraft und die Konzentration auf, einen grünen Engel für sie zu malen, einen Engel in ihrer Lieblingsfarbe.

In Liebe ... für meine Mama

1. Der Beginn des "Weges" (Rückblick)

Der 19. Januar 2011, der 40ste Geburtstag meines Mannes, wird sich wohl in mein Gedächtnis einbrennen.

Mit meinem dritten Kind schwanger freue ich mich auf den Abend, wir haben einen Babysitter für die beiden „Großen“, 2 und 3 ½ Jahre alt. Anlässlich des runden Geburtstags haben wir geplant, fein essen zu gehen. Es soll anders kommen.

Rückblick: etwa 2 Wochen vorher taste ich aufgrund eines wiederkehrenden Stechens in der rechten Brust diese unter der Dusche ab und spüre einen Knoten. Da ich schwanger bin, vermute ich zunächst, dass es sich um eine Verhärtung der Milchdrüsen handeln könnte oder eine Verkalkung oder so. Erstmal bin ich nicht beunruhigt, habe aber doch den Drang, meine Gynäkologin bei der zwei Tage später stattfindenden Schwangerschaftskontrolle darauf anzusprechen.

Die Ultraschalluntersuchung zeigt deutlich einen Knoten. Auch sie meint, dass ich unbesorgt bleiben könne, denn solche Knoten seien ganz typisch in der Schwangerschaft. Wir könnten ihn ja mal beobachten und sehen, wie er in 4 Wochen aussehe. Sie dreht sich plötzlich um und wieder zurück zu mir, so als hätte sie eine Eingebung oder was auch immer und meint dann, dass sie es doch für besser halte, eine Biopsie machen zu lassen und überweist mich ans Brustzentrum.

Eine Woche später findet also die Biopsie statt. Ich sitze mit meinem Mann im Wartezimmer und sehe mir die anderen Frauen an. Die meisten sind viel älter als ich. Weshalb sie wohl hier sind? Ist das vielleicht eine Perücke? Nein, sicher nicht, die sieht so gut frisiert aus. Alle sehen so nachdenklich aus. Mir ist mulmig. Ich habe plötzlich Angst. Ich gehöre nicht hierher. Was mache ich hier eigentlich?

Da ruft uns auch schon die Ärztin. Sie ist in meinem Alter, wirkt sympathisch, wir verstehen uns auf Anhieb.

Dann die Untersuchung, zunächst nur Ultraschall, man verzichtet auf eine Mammografie wegen der Belastung fürs Ungeborene. Dann die Biopsie, unendlich schmerzhaft trotz Betäubung und der Aussage, dass es kaum wehtue. Tut es doch, ich bin schwanger, meine Brüste stärker durchblutet und auf das Dreifache ihrer Normalgröße angeschwollen. Ich halte es irgendwie aus, denke ans Baby und die Kinder, starre einen Fleck an der Decke an . Wieder wird beschwichtigt, es sehe gut aus, typisch für Schwangerschaften und ich solle ein paar Tage später den Anruf der Ärztin erhalten, dass alles in Ordnung sei.

Ich bekomme noch einen Druckverband, die Brust ist überall blau und tut höllisch weh.

Das Telefon klingelt am Mittag, am Mittag des 19. Januar, die Telefonnummer ist mir unbekannt. Am Telefon ist die Empfangsdame des Brustzentrums, die mir sagt, sie müsse mich noch mal für einen Termin aufbieten, weil ja mein Ergebnis nicht gut sei. Wommmm. Ähm, wie, was, wie nicht gut sei ???

Nun ja, sie wisse auch nichts Näheres und dürfe auch keine Aussagen dazu machen, ich solle halt die Ärztin kontaktieren, um Details zu erfahren. Wie in Trance vereinbare ich einen Termin drei Tage später, wenn die Kinder in der Krippe sind.

Dann ist da nichts, nur Stille, mein Herz klopft in meinen Ohren. Dann Tränen, dann wieder Ruhe. Vielleicht heißt „nicht gut“ ja nur, dass die Gewebeprobe der Biopsie nicht verwertbar ist. So ein Quatsch. Nicht gut heißt, ich sterbe bald. Was mach ich jetzt? Vor zwei Wochen war die Welt doch noch in Ordnung. Die Kinder, das Baby, mein Mann ... ich drehe durch. Die Tränen laufen unaufhaltsam. Ich rufe meinen Mann an. Er ist in der Arbeit und sollte Mittagspause haben, Geburtstagsessen mit ein paar Kollegen, er geht nicht ans Telefon. Panik. Ich spreche auf die Combox und erzähle, was gerade passiert ist. Eine halbe Stunde probiere ich es immer wieder, zwischendurch versuche ich mich abzulenken, putze wie blöd die Küche immer wieder. Dann endlich der Rückruf, er komme sofort.

Endlich ist er da und er versucht, mich zu beruhigen, Gott sei Dank sind die Kinder in der Krippe. Die Zeit kommt mir wie Ballast vor, die Sekunden werden zu Stunden.

Mein Mann übernimmt, ich bin längst nicht mehr in der Lage. Er ruft abwechselnd mehrmals meine Gynäkologin an und im Brustzentrum. Niemand erreichbar, der Bescheid wüsste. Wir nerven mehrmals die Empfangsdame und machen klar, dass man uns nicht einfach so eine Information hinknallen könne, ohne Genaueres dazu zu sagen und uns aufzufangen. Nach drei bangen Stunden ruft endlich meine Gynäkologin zurück. Sie weint fast mit mir am Telefon und bestätigt meine Ahnung, Brustkrebs. Sie ist entsetzt, dass ich so davon erfahren habe.

Dann ruft auch das Brustzentrum an und wir bekommen einen Termin noch am selben Abend, nicht erst in drei Tagen. Schnell noch jemanden organisieren, der die Kinder aus der Krippe holt. Meine Zwillingsschwester anrufen und ihr sagen, was los ist, auch meinen Bruder, und natürlich meine Eltern. Alle sind geschockt und versuchen, mir Mut zu machen.

Am Abend dann das „Aufklärungsgespräch“: schnellstmöglich OP, weil der Tumor schnell wachse, dann möglichst schnell die Geburt, sobald die Frühgeburtsphase vorbei sei, um gleich mit der Chemo beginnen zu können. Mit diesen Erkenntnissen fahren wir nach Hause, das Geburtstagsessen fällt aus, uns würde jeder Bissen im Hals stecken bleiben.

Eine schwarze Wolke hängt nun über mir und so soll es erstmal bleiben.