43. Lebenszeichen

Doch, doch, ich bin’s wirklich, ... ihr wisst schon, diejenige, die sich lange nicht gemeldet hat. Und wisst ihr was? Ich lebe. Ich bin nach aktuellem Stand der Untersuchungen vordergründig zumindest krebsfrei. Ein Lebenszeichen meinerseits ist viiiiiiel zu lange überfällig. Eine Entschuldigung ist nötig bei all denen, die mir geschrieben haben, weil ich in der Versenkung verschwunden war. Es tut mir aufrichtig leid, dass ihr euch Sorgen gemacht habt. Es gibt mich noch, und zwar nach einer – für mich wenigstens – einschneidenden Lebensveränderung bin ich jetzt gerade auf dem hoffentlich stolperfreien Weg fort von unerwünschtem Stress und Belastungen.

Die vergangenen drei, vier Jahre waren doch eine Achterbahnfahrt, die Spuren hinterlassen hat: Chemohirn – wie mein Zwillingsschwesterchen immer liebevoll zu mir sagt (= mein extremes Sieb-Gedächtnis), drei kleine Kinder mit ihren berechtigten Ansprüchen an ihre Mami, eine Mami nach Schock, Chemo und sonstigen Therapien mit übertrieben hohen Ansprüchen an sich selbst, daneben ein 50%-Job, in dem nach der Rückkehr mehr und mehr Widerstände auf mich warteten, die eine konstruktive Arbeit unmöglich machten und – nicht zu vergessen -  die körperlichen Behinderungen, die sich nicht wegdiskutieren lassen, so sehr ich das auch immer versuche. Mein Lymphabfluss und die muskulären Dysbalancen rechtsseitig machen mir vermehrt Probleme bei körperlicher Belastung, leider bin ich absolute Rechtshänderin und wer mich kennt, der weiß, dass ich ... mpfff ... - ich gestehe - leider unbelehrbar bin und entgegen jeder Vernunft viel zu oft selbst anpacke, statt um Hilfe zu bitten. „Schatz, könntest du mir bitte die Wasserflaschen nach hinten schleppen?“... hmmmm... und was, wenn Schatz gerade nicht da ist? ... Und außerdem und überhaupt... das geht schon ... ist ja nicht so schwer ... ufff ... aua ... Wenn Bianca nicht hören will, muss sie halt fühlen. Seufz.

Aber jetzt wird alles besser, oh ja. Beim Job habe ich angefangen, ich habe gekündigt, ... es passte nach zwölf Jahren einfach nicht mehr, nein, nicht die Arbeit an sich, die war schön, aber einige wenige Personen dort ließen mich nachts wach liegen, behinderten meine Arbeit auf subtile und dennoch gezielte Art und nachdem auch Gespräche nichts halfen und meine Belastungsgrenze überschritten war, habe ich die längst überfälligen Konsequenzen gezogen. Eine Neuorientierung ist also angesagt und ich habe nach langem Hin und Her und Auf und Ab erst kürzlich bewusst entschieden, mir die Auszeit zu nehmen, die ich mir eigentlich schon längst hätte verordnen sollen ... mehr Zeit für die Familie ... mehr Zeit für mich ... mehr Zeit für Sport, Hobbys, Freunde ... mehr Zeit für meine Therapien ... mehr Zeit für meine Gesundheit.

Die Gesundheit und mein Ziel, zu den langzeitüberlebenden Triple Negativen zu gehören, verliere ich nämlich vor lauter Übereifer regelmäßig aus den Augen. Das muss anders werden. Es MUSS. Ich hab’s den Kindern und meinem Mann vor drei Jahren geschworen. Und mir? Ja, mir auch.

Immerhin hielt das vergangene Jahr auch schöne Meilensteine für mich bereit. Ich konnte zwei wichtige Erlebnisse auf meiner „Was-ich-alles-erleben-will-bis-ich-100-werde-Liste“ abhaken: Die Einschulung meines Sohnes und den ersten Chindsgi-Tag meiner 5-Jährigen. Vor drei Jahren war ich realistisch gesehen nicht so sicher, dabei sein zu können. Aber ich war’s, ... voll dabei.

41. Das kommt mir bekannt vor

Fühlt sich an wie..... hmmm... ja, wie Chemotherapie. Nein, nein, ich habe nicht vor, mir das Zeug noch mal zu Gemüte zu führen. Ich will nicht. Ich meine nur die Symptome. Mir tut alles, alles, alles, alles, alles weh. Jeder Zentimeter meines Körpers, innen und außen, ... höllisch stechende Gelenke, kribbelnde Haut, Überempfindlichkeit auf alles, Schwindel, ein „Schwamm“ im Kopf, Nase zu, Dauerzeitlupe, ... die Grippe hat zugeschlagen. Volltreffer. Müdigkeit ohne Ende.

Das kommt mir bekannt vor. Ich fühle mich unangenehm an die Chemozeit erinnert. Aber alles ist gut, ich habe nur die Grippe. Die Assoziationen haben auch ihr Gutes. Mein „positives Denken“ bekommt neuen Schub. Ich habe die Chemo geschafft, da wird mir so eine blöde Wintergrippe nicht den Rest geben.... na ja, höchstens für ein paar Tage, dann starte ich weiter durch. 
Und Linas zweiter Geburtstag gestern hat mir auch wieder bewusst gemacht, wie dankbar ich doch sein muss. Schon zwei. Hmmm.... schnell vergangen ist die Zeit.
Liebe Lina, verzeih mir, dass ich nicht so fit war, wie du es an deinem Geburtstag verdient hättest. Aber, ich bin sicher, wir werden noch ganz viele Geburtstage zusammen feiern. 

39. Was ist schon sicher...

Der Countdown läuft, ... nur noch neunzehn, jaaaaaaa 19 läppische Tage, an denen ich meine Chemotabletten schlucke. Kein Methotrexat, kein Endoxan, morgens einfach wieder frühstücken ohne die Medi-Box hinter dem Teller – äh, lach ... die Box brauche ich gefüllt für die ganze Woche, da ich anfangs schon mal doppelt gemoppelt habe, weil ich nicht mehr wusste, ob ich nun schon... oder vielleicht doch oder die andere auch schon ... ohhhhh jeeee ... mein Spatzenhirn. Ich bin froh, dass es bald vorbei ist, empfinde es irgendwie als Befreiung. Das Jahr mit metronomischer Chemo ist rückblickend schnell vergangen, überhaupt die Zeit seit der Diagnose, die – ich kann es eigentlich kaum glauben– nun schon 18 Monate zurückliegt.

Es stand eine Weile zur Diskussion, die Einnahme zu verlängern, um meinem Sicherheitsbedürfnis entgegen zu kommen. Ein ausführliches Gespräch mit Onkol Doc gestern hat mich aber bestärkt, dass mal Schluss sein muss. Entweder haben die Tabletten geholfen oder eben nicht, daran ändern auch weitere Monate nichts. Die Gefahr einer Zweiterkrankung durch die Tabletteneinnahme (Leukämie zum Beispiel) erhöhe sich außerdem mit jedem Monat. Und die lästigen Nebenwirkungen will „frau“ auch nicht für alle Ewigkeit in Kauf nehmen, die verschwinden eh erst Monate nach der letzten Einnahme.

Zur Diskussion steht jetzt noch ein CT. Im Grunde wird es heutzutage gar nicht mehr gemacht, erst bei begründetem Verdacht auf Metastasen, aber ... na ja ... wie soll ich sagen, es wäre doch auch gut zu wissen, dass eben nichts ist. Die Seele spielt mir ja immer wieder Streiche, wenn es irgendwo ungewöhnlich schmerzt oder mir zwischendurch schwindelig ist. Seufz. Ganz so einfach ist das aber leider nicht.

Es gibt immerhin drei mögliche Ergebnisse, die so ein CT hervorbringen kann:

1. keine Auffälligkeiten (wenig der Fall) >>> wäre befreiend für die nächsten Monate wenigstens
2. kleine, undefinierbare Auffälligkeiten (häufig der Fall), die meist nichts bedeuten, aber dennoch in Einzelfällen was bedeuten können >>> viel Aufregung und Sorgen um vielleicht nichts, endlose Folgeuntersuchungen, Nachkontrollen alle paar Monate
3.  Metastasen (möglich) >>> ändert nichts an der Prognose, „frau“ gilt dann einfach als unheilbar erkrankt, letzter Countdown sozusagen, Vorteil aber, dass Bianca sich „vorbereiten“ kann

Was also tun? CT ja oder nein? Wenn ich das doch bloß wüsste. Doc meint, ich solle es lassen, es ändere nichts, schaffe nur mehr Aufregung.

Also gehe ich mal in mich, Brainstorming à la Bianca. Wie ginge ich wohl mit jeder der drei Möglichkeiten um? Hmmm... alles reine Spekulation, aber ...

• Möglichkeit 1: Es ist nichts zu sehen. Ich bin erleichtert, froh, beruhigt, weiß aber wohl, dass das kein Freiticket für die Zukunft ist.
• Möglichkeit 2: Sie finden etwas, das man beobachten müsste. Mpfff. Nicht so gut. Auch wenn dann wahrscheinlich nichts wäre, es würde mich doch in einen Gefühlsstrudel voll Angst, Wut. Sorge werfen, den ich zwar jetzt auch immer wieder mal habe, aber nicht so begründet. Und, ich müsste wieder vermehrt zu Untersuchungen, auch nicht so prickelnd.
• Möglichkeit 3: Nun ja, was soll ich dazu sagen. Schreikrampf. Mist. Ich will noch nicht sterben. Aber wenn’s denn so wäre, dass die blöden Dinger in mir werkeln, dann arrangiere ich mich wohl hoffentlich irgendwie und gestalte den verkürzten „Rest“ meines Lebens so, dass er für mich stimmt und dass er auch für meine Liebsten stimmt.

Eigentlich müsste ich jetzt sagen, quod erat demonstrandum, alles ganz logisch, ich darf kein CT machen, aber so einfach mache ich es mir nicht, erstmal in Ruhe darüber nachdenken und mit meinen engsten Vertrauten besprechen und abwägen.

37. Sommer, Sonne, Schmerzgrenze

Eine meiner 3-monatlichen Nachkontrollen bei der Senologin ist wieder abgehakt. Sie ergibt, dass sich in Brust und Achseln nichts Auffälliges tut. Merkwürdig ist, dass mich Kontrollen der Brust gar nicht mehr so beunruhigen. Ich gehe hin, als wäre es eine Kontrolle bei Zahnarzt oder Augenarzt. Seltsam, nicht? Meine Erwartungshaltung hat sich in den vergangenen Monaten verändert. Irgendwie weiß ich, dass ein neuer Befund in der Brust nur bedeuten würde, dass alles wieder von vorne anfängt. Eine weitere Chemo wäre zwar wahrlich nicht erstrebenswert, aber machbar, denn es heißt nicht, dass Metastasen in mir werkeln. Und vor denen habe ich die große Angst. Beunruhigt bin ich demnach eher, wenn ich wieder mal irgendwo anders im Körper etwas spüre oder glaube zu spüren und dann auf die Termine beim Onkologen warte.

Bei der Nachkontrolle sind auch die Schmerzen in der operierten Brust und in der Achsel erneut Thema. Frau Dr. H. vermittelt mir Zuversicht, dass auch diese Schmerzen weniger würden, wenn meine metronomische Chemo zu Ende sei. Das Operationsgebiet reagiere nach wie vor auf die Bestrahlung und die Zytostatika würden das noch verstärken.

Sommer und Sonne sind jedoch gute Helfer. Ich fühle mich insgesamt viel fitter als noch vor Wochen. Selbst eine Fahrradtour wäre da undenkbar gewesen. Am Pfingstwochenende habe ich dann 25 km geschafft, nicht wirklich ultimativ viel, aber für mich nach all dem Erlebten doch ein Meilenstein. Meine zurückgewonnene Fitness verleitet mich dann auch dazu, die Schmerzen zu ignorieren oder anders gesagt, meine eigene Schmerzgrenze zu überwinden. Das Okay der Ärzte habe ich und so beiße ich bei vielen Aktivitäten - allen voran in der Physiotherapie und im Pilates-Kurs - auf die Zähne und auch wenn da immer wieder ein Tränchen ins Auge schießt und so darauf hinweist, dass es höllisch weh tut, dann führe ich mir vor Augen, dass ich nur so letztlich dauerhaft schmerzfrei werde ... so wie Oma Schmidt :-)

Oma Schmidt hat Schmerzen im Knie. Sie geht zum Arzt, der verschreibt ihr eine Salbe zum Einreiben und verbietet ihr für drei Monate das Treppensteigen. Nach drei Monaten ist die alte Dame wieder beim Arzt. Die Schmerzen sind weg. "Sie sind wieder gesund", sagt der Arzt. "Heißt das, dass ich wieder Treppen steigen darf?"
 "Natürlich", meint der Doktor.
"Da bin ich aber froh", seufzt Oma Schmidt. "Wissen sie, Herr Doktor, das war ganz schön anstrengend: Immer den Blitzableiter hoch und beim Fenster reinklettern!"  

36. Lachen UND Weinen

Ostern ... in ein paar Tagen ... da sollte ich mich doch freuen auf das Ostereierfärben und das Verstecken und Suchen mit den Kindern ... aber Ostern ist nicht mehr das, was es noch im letzten Jahr war ... die Osternester suchen wir dieses Jahr zum ersten Mal nicht im Garten meiner Eltern, sondern bei uns im Garten. Und vieles wird fehlen, ... allem voran natürlich sie, ... meine Mama, die Oma meiner Kinder, ... auch ihre Osternestli für alle Familienmitglieder. Ich vermisse sie und all das schon in den Tagen vor dem Fest schrecklich. Zu Ostern letztes Jahr habe ich sie das letzte Mal im Arm gehalten. Die ganze Familie kam zusammen, drei Kinder, sechs Enkelkinder, Lebenspartner, wir alle lachten in der Sonne am kleinen Gartenteich meiner Eltern. Ich steckte mitten in der Chemotherapie und sie verdrückte immer wieder eine Träne wegen mir ... aus tiefer Sorge um mich und in der Hoffnung, dass ich es nicht sehen würde. Gerade, wenn solche Familienfeste vor der Tür stehen, und dieses ganz besonders, dann werde ich noch dünnhäutiger, als ich es seit den ganzen Therapien eh schon bin. Das alles hat mich verändert, ich bin auf eine Art stärker, reifer geworden, aber auf eine andere Art schwächer, verletzlicher, auch wenn ich inzwischen dem Leben wieder lachend und fröhlich begegne, so glaube ich wenigstens (äh... andere nicht immer, wie ihr nachher lesen könnt).

Mama sollte jetzt hier sein und sehen, wie fit ich äußerlich wieder aussehe und dass ich alles daran setze, gesund zu werden und auch zu bleiben ... nur nicht klein beigeben. Ich arbeite wieder in dem Umfang wie vor meiner Diagnose. Es ist zugegebenermaßen viel anstrengender als vorher, aber irgendwann werde ich auch da wieder voll auf Kurs sein. Hmmm.... ich habe mich doch mittlerweile gut mit den anhaltend nervigen, aber nicht bedrohlichen Nebenwirkungen der Medikamente und Nachwirkungen der OP und Bestrahlung arrangiert. Und da gibts nur noch einige.

Die dünne, sensorisch gestörte Haut vor allem an den Fingern, daran habe ich mich gewöhnt ... irgendwie. Gegen die Schmerzen im OP-Gewebe und die damit verbundenen Bewegungseinschränkungen unterstützen mich aktuell Physiotherapie und neuerdings Pilates - ächz -, so dass ich vielleicht sogar irgendwann wieder die alte oder gar eine erneuerte Bianca bin.

Dann wäre da ja noch das nach wie vor geschwächte Immunsystem, das in Kombination mit den extrem trockenen Schleimhäuten und der Dauererschöpfung fiesen kleinen Krankheitserregern in den vergangenen Monaten regelmäßig die Tür geöffnet hat. Das versuche ich mit einem Abkommen hinzuhalten, so nach dem Motto, bald ist Sommer und da werde ich einfach nicht mehr dauernd kränkeln und außerdem habe ich in ein paar Monaten mein metronomisches Chemojahr durch und muss keine Tabletten mehr schlucken. Das Immunsystem soll sich schon mal auf andere Zeiten gefasst machen.

„Äh... grübel, grübel und studier, was wollte ich denn nun von dir? Tsss ... weshalb bin ich in den Keller gegangen? Hmmm ... ist ja schön hier unten, nun denn, wer braucht schon einen Grund?“ Zerstreutheit und Gedächtnislücken, lach, oh oh, bringen mein Umfeld, vor allem meinen Mann, hin und wieder an den Rand des Wahnsinns. Ok, ich gebs ja zu, mich auch oft genug. Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh..........

Und dann zeigen sich noch so ein paar Nebenwirkungen, die man wohl landläufig Wechseljahrsbeschwerden nennt, unbändige Hitzewallungen zum Beispiel, 24 Stunden Tag und Nacht, egal wo. Noch nehme ich die mit Humor und wenn man mich mit einem Teller oder sonst einem zweckentfremdeten Objekt wedeln sieht, dann ist das kein Grund zur Beunruhigung ... pffff... ich bin dann nur mal wieder dabei, einen meiner vielen inneren Vulkanausbrüche zu kühlen ... mit „allen“ greifbaren Mitteln.

Gestern hat mir eine Freundin gesagt, ich gefalle ihr nicht, ich lache nicht mehr so wie früher, was ich natürlich prompt schmunzelnd verneint habe, aber ein bisschen hat sie dann doch Recht. Ich bin zwar in so mancher Hinsicht bewusster, fröhlicher und vor allem dankbarer geworden, aber auch enorm viel nachdenklicher und ernster, einfach nicht mehr so unbekümmert wie früher. Ist das nicht „normal“ auf meinem Weg?

Aber eins ist sicher ... nebst Tränen, denen ich ihre Daseinsberechtigung bewusst einräume, hat auch Lachen ausreichend Platz in meinem Leben.

In diesem Sinne ... FROHE OSTERN  (anklicken) ... Und nicht vergessen, wo ... äh... ob die Schoggi versteckt ist :-)

34. "Happy" Birthday

Ein mulmiges Gefühl beschleicht mich, … genau ein Jahr ist es nun her und doch fühlt es sich manchmal an, als wäre es gestern gewesen. Der 19. Januar 2011 hat mein Leben auf den Kopf gestellt, mein Vertrauen in mich, mein Leben, mein Glück in den Grundfesten erschüttert. Aber ich hab's geschafft, ein ganzes Lebensjahr voll neuer Erfahrungen und reich an Liebe erfahren dürfen. Jedes weitere Jahr, das mir die Zukunft schenkt, wird ein besonderes Jahr sein. Ich feiere also am 19. Januar 2012 nicht nur den einundvierzigsten Geburtstag meines Mannes, sondern darüber hinaus auch meinen eigenen, meinen "ersten Geburtstag". Dieses Datum wird mich und meinen Mann für alle Zeiten verbinden.
Jahr 1 war definitiv ein hartes Jahr, ich hatte oft Angst, fühlte mich oft einsam, denn auch wenn man von seinen Liebsten aufgefangen wird, so ist man mit dem ungebetenen Gast im Innersten und den Schmerzen doch alleine. Schwäche macht zusätzlich einsam und schwach war ich oft in diesen zwölf Monaten.
Jahr 1 hat mir Erfahrungen beschert, auf die ich hätte verzichten können. Ich weiß nun, wie es sich anfühlt, die Haare zu verlieren, wie es sich anfühlt, unter Schmerzen den Alltag bewältigen zu müssen, wie es sich anfühlt, die eigene Leistungsfähigkeit schwinden zu sehen, ich weiß nun, wie sich das eigene Spiegelbild nach Operation, Chemotherapie, Kortison, Bestrahlung verändert und das Selbstbewusstsein erschüttert. Ich weiß, wie schwer es manchmal fällt, auf Hilfe und Unterstützung angewiesen zu sein.
Jahr 1 war auch das traurigste Jahr meines bisherigen Lebens, ich bin auf schmerzhafte Art endgültig "erwachsen" geworden. Es stimmt tatsächlich, was landläufig gesagt wird: Erst mit dem Verlust der eigenen Mutter geht die Kindheit wirklich zu Ende.
Jahr 1 war dennoch ein Jahr voll Glück. Lina wurde geboren und schenkt mir mit ihrer sonnigen Art viel Freude. Annika und Yannick haben mir mit ihrer Liebe und ihrem Urvertrauen ins Leben viel Kraft gegeben. Die Liebe zu meinem Mann hat die vielen Bewährungsproben dieses Jahres überstanden. Das Jahr hat mir auch viele Menschen geschenkt, die für mich und meine Familie da waren, die uns mit getragen haben und das auch weiterhin tun.
Jahr 1 hat mir des Weiteren gezeigt, wie viel ich ertragen kann, wie viel ich leisten kann, wie stark ich doch auch bin. Das Attribut "kämpferisch" liegt mir auf der Zunge, aber sinnvoller finde ich "offensiv".

Wo stehe ich heute, nach exakt einem Jahr mit der Diagnose Brustkrebs? 

Hmmm… es fällt mir zugegebenermaßen schwer, in diesem Punkt völlig ehrlich zu mir selbst zu sein.
Körperlich geht es mir immer besser, wobei auch Rückschritte zu verzeichnen sind. Ich sehe äußerlich um einiges gesünder aus als noch vor drei Monaten. Dafür tauchen Schmerzen auf, wohl ausgelöst durch die Bestrahlung, die mich immer wieder verunsichern. Auch meine Gelenke und generell mein Immunsystem machen mir Sorgen und lassen immer wieder leider auch negative Gedanken aufkommen. Ich hoffe einfach, dass die Beschwerden "nur" durch die Chemotabletten und Infusionen verursacht werden, mit denen ich nach wie vor therapiert werde.
Ich weiß, dass 2012 ein ganz entscheidendes Jahr für mich sein wird, denn bei triple negativem Brustkrebs tauchen Metastasen gemäß meinem Wissensstand häufig schneller auf als bei anderen Brustkrebstypen und sind dann leider auch in einem kleineren Zeitfenster ultimativer. Ich geb's zu, ich würde gerne, schaffe es aber nicht konsequent, an das Gute zu glauben. Eine gewisse Grundangst ist zu meinem täglichen Begleiter geworden. Zu schaffen macht mir tagtäglich, dass meine Konzentrationsfähigkeit und auch mein Gedächtnis noch immer weit von der alten Form entfernt sind.... hmmm... für eine Perfektionistin im Grunde ein schwer zu akzeptierender Zustand. Ich muss schmunzeln, denn das Jahr hat mich definitiv auch gelehrt, meinen inzwischen nicht mehr so perfekten Perfektionismus mit Humor zu betrachten. 

Positiv stimmt mich - ich muss gerade lachen, während ich das schreibe -, dass ich endlich ein paar Kilos verloren habe und meine Klamotten fast alle wieder passen. Während der Chemo hielt sich mein BMI bedingt durch Kortison und nach der Geburt von Lina doch eher im oberen, noch akzeptablen Bereich. Es ist ein Irrtum zu meinen, man nehme während einer Chemotherapie ab bis auf die Knochen, das gibt es sicher auch, aber ich habe nur Frauen kennen gelernt, die das Kortison trotz fehlendem Geschmackssinn zu Heißhungerattacken getrieben hat.
Meine Kinder sind mir die größte Motivation, nach vorne und nicht zurück zu blicken. Die drei kosten viel Energie, geben aber im Gegenzug auch mindestens das Doppelte an Freude zurück. Ich frage mich manchmal, wie ich das Jahr ohne sie gemeistert hätte…., ziemlich sicher nicht so gut, denn Kinderlachen ist die beste Medizin.

33. Dann mal los ... ab ins 2012

Vier Tage des neuen Jahres sind bereits verstrichen. Den Jahreswechsel habe ich doch glatt verschlafen. Fünf vor zwölf ließen sich meine Augen wohl nicht mehr dazu bewegen, noch etwas offen zu bleiben. Das war so nicht gewollt. Arrrgggll. Ärgerlich. Die Chemo-Tabletten und meine sonstigen Medikamente sorgen nach wie vor jeden Abend dafür, dass mir die Augen unfreiwillig zufallen ... früher oder später. Da Annika bedingt durch ihre Windpocken extrem unruhig ist, sorgt auch sie noch für schlaflose Nächte. Nun, irgendwann holt ihn sich der Körper dann eben, den überfälligen Erholungsschlaf, ... ohne Rücksicht auf etwaige Feste oder Feuerwerke oder gefüllte Sektgläser zum Anstoßen. Ein – bedingt durch Sentimentalitäten an Weihnachten und Silvester – sorgenvoller Blick in die Zukunft  und im Vergleich zu den vergangenen Monaten wieder einmal wesentlich mehr Tränen drücken meinen Energielevel zusätzlich, was sich dann wiederum auf meine Abwehrkräfte auswirkt.

Dauermüde bin nämlich nicht nur ich, sondern offensichtlich auch immer noch mein Immunsystem. Kaum habe ich mal für ein paar kurze Tage Viren, Bakterien und sonstigen gesundheitlichen Gefahren die Stirn geboten, da erwischt mich schon wieder was. Nach der langwierigen Erkältung mit Lungenentzündung war ich nur einige Tage mit Gesundheit gesegnet.

Diesmal bleibt mir die Stimme weg. Seit gestern bringe ich keinen Ton mehr heraus, nur kaum hörbares, kratziges Wispern ermöglicht mir noch ein absolutes Minimum an Konversation. An Telefonieren oder auch nur eine banale Bestellung beim Bäcker ist nicht zu denken. Darüber hinaus manifestiert sich erneut eine Erkältung. All das war früher nie ein Thema für mich, ich war die letzten dreißig Jahre kaum krank. Mein „Untermieter“ hat eindeutig für Unruhe bei meinen Abwehrzellen gesorgt, meine tägliche Dosis Zytostatika tut ihr Übriges. Und gegen die Erschöpfung komme ich irgendwie nicht an... 

Ein Kommentar, den ich heute zu meinem „Alle Jahre wieder“ - Blogpost erhalten habe, trifft es sehr gut. Caro schreibt mir da:

Aber wenn ich Ihnen noch etwas sagen darf: Sie haben wirklich, wirklich ein annus horibilis hinter sich - ein Neugeborenes, kleine Kinder, der Tod Ihrer sehr geliebten Mutter und diese Diagnose: es gibt Menschen, die daran zerbrechen. Sie sind, ein Jahr später, auf einem wunderbaren Weg. Darf ich Ihnen sagen, dass Sie vielleicht versuchen sollten, nicht in die Falle zu tapsen, in der wir Frauen oft sind? Dieses sofort wieder für alle und alles zuständig sein, die Krankheit als vage Bestrafung für eine nicht bestandene Aufgabe zu nehmen, zuviel auf einmal zu wollen etc. Ich glaube, Sie wissen, was ich meine und hoffe sehr, Sie verzeihen meine Belehrungen - wie Sie sich denken können, kenne ich das alles nur zu gut.

Als Belehrung empfinde ich es gar nicht. Danke, Caro, für Ihren Kommentar. Er zeigt mir auf, was ich im Grunde schon weiß, nur ... hmm, „wissen“ und „machen“ sind zwei verschiedene, wenn nicht gar konträre Sachen. Es war tatsächlich das schlimmste Jahr meines bisherigen Lebens und ob ich daran zerbreche, das wird erst die Zukunft wirklich zeigen. Bisher habe ich versucht, immer alles zu geben. Aber gerade deshalb, ... in die Falle getapst, das bin ich längst, besser gesagt, ich bin wohl nie aus der „Falle“ herausgekommen. Drei kleine Kinder mit all ihren Bedürfnissen, ich mit meinen hohen Erwartungen an mich selbst, ein Stück weit auch die hohen Erwartungen meines direkten Umfelds, enorm viele unüberschaubare bürokratische Hürden, die einem die schnelle Rückkehr in unsere Leistungsgesellschaft nahe legen, ein Gesundheitssystem, das Rehabilitation für solche Fälle nicht vorsieht, und letztlich der ganz normale „Alltagswahnsinn“ eines Fünf-Kopf-Haushalts, all das baut einen enormen Druck auf, dem ich mich schlicht nicht entziehen konnte und kann, nicht einmal während der Hardcore-Phasen der Chemotherapie. Wie oft habe ich in den vergangenen Wochen gesagt: „Ich wünschte mir ganz tief drinnen, ich könnte jetzt einfach für ein paar Wochen alles stehen und liegen lassen und ganz alleine irgendwohin gehen, wo ich zur Ruhe komme, wo ich Kraft tanken kann, wo man sich vielleicht auch intensiv um meine Seele kümmert.“ Mhm ... das Leben ist leider kein Zuckerschlecken, es geht nicht, ist hier nicht möglich, es sei denn, man finanziert sich einen Aufenthalt in einem Rehabilitationszentrum selbst. Ach, und nicht zu vergessen die Betreuung der Kinder während dieser Auszeit. Für eine fünfköpfige Mittelstandsfamilie ist das aber schlichtweg nicht machbar. Ich sollte nicht jammern, das möchte ich eigentlich auch gar nicht. Ich bin froh, hier in der Schweiz zu leben, einem Land mit extrem hohen medizinischen Standards.

Was mache ich also? Ich starte einen zweimonatigen Arbeitsversuch. Die Krankentaggeldversicherung ermöglicht mir einen sanften Wiedereinstieg in meinen Job. Ich bleibe nach wie vor krankgeschrieben, kann jedoch nach meinem Empfinden in Absprache mit meinem Arbeitgeber so viel oder auch so wenig arbeiten gehen, wie ich für tragbar halte. Ich bin froh, dass ich ohne Druck den Weg zurück finden kann.

Ohne Stimme und etwas nervös gehe ich heute Morgen zum Bus, der mich zur S-Bahn bringt. Ich will die ersten paar Stunden „Arbeit“ wagen. Es ist ein komisches Gefühl, zurückzukehren. Die letzten Meter des Weges vom Hauptbahnhof zur Schule werde ich langsamer, am liebsten würde ich umdrehen. Es steigt Angst auf, die Angst, dass ich mich nicht mehr zurechtfinde, die Sorge, dass sich meine aktuelle Unkonzentriertheit, meine Müdigkeit, meine Zerstreutheit negativ auf meine Arbeit auswirken. Ich sollte mir keinen Druck machen, ich bin in der luxuriösen Situation, mindestens zwei Monate Zeit zu haben, um zusammen mit meinem Onkologen zu entscheiden, ob ich wieder voll einsatzfähig bin oder nicht.

Das sei noch erwähnt: Mein Wiedereinstieg heute verlief ganz gut, selbst mein Schreibtisch hat sich kaum verändert. Die wenigen Kollegen, die während der Schulferien da sind, haben mir einen warmen, herzlichen Empfang bereitet und auf dem Regal über dem Schreibtisch steht noch immer meine Kaffeetasse, ... als wäre ich nie weg gewesen.

Mein Dream-Team und ich im Dezember 2011

32. Alle Jahre wieder?

Alle Jahre wieder? Nein, dieses Jahr fühlt es sich anders an.

Der gestrige Heilige Abend und der heutige Weihnachtstag ... wunderschön und so, wie ich ihn mir im Grunde wünsche, ihn nur selten so erleben konnte ... ohne den übermäßigen Geschenke-Wahnsinn vergangener Jahre, ohne Trubel und Stress, einfach nur ruhig und besinnlich, bewusste Zeit mit den Kindern und meinem Mann.

Es fühlt sich aber noch aus anderen Gründen anders an als in den Jahren zuvor. Zwischen all die Liebe, Nähe, Wärme, die ich dieses Jahr bewusster wahrnehme und bewusster zu geben versuche, zwischen all diese schönen Gefühle drängt sich auch Schwermut. Es ist rückblickend ein von Schock, Angst, Trauer, Schmerzen, Sorgen geprägtes 2011, an dem ich sicher reife, aber zu welchem Preis ...

Was bringt 2012? Was bringen die weiteren Jahre? Wie viele werden es sein? Wie viel Schmerz wird in den kommenden Jahren auf meine Lieben und mich warten?

„Frohe Festtage und ein gutes neues Jahr“ höre ich wie jedes Jahr von allen Seiten, auch ich wünsche das meinen Mitmenschen von Herzen. Ich möchte so sehr daran glauben, dass 2012 ein gutes Jahr wird,
... dass alle in meinem Umfeld gesund und glücklich bleiben oder werden,

... dass alle Krebszellen aus meinem Körper verschwinden,

... dass keine Metastasen auftauchen,

... dass mein Immunsystem endlich wieder ein normales Level erreicht,

... dass auch mein Energielevel wieder in Normalbereiche kommt,

... dass die genetische Beratung in einigen Wochen ergibt, dass operative Vorsorgemaßnahmen keinen Sinn machen,

... dass ich in doppeltem Sinn wieder dickhäutiger* werde,

... dass ich meine Intuition zurückgewinne und nicht jeden Schmerz mit dem Gedanken an Metastasen verknüpfe,

... dass ich in alter Stärke an meinen Arbeitsplatz zurückkehren kann,

... dass die Trauer um meine geliebte Mutter mich weniger lähmt,

... dass ich wieder erholsam schlafen kann und die großen Sorgen verschwinden,

... dass mich Liebe, Harmonie und Vertrauen durch das Jahr tragen.

Aber klar, die Welt ist keine heile Welt, darum ist nicht mit der Erfüllung meiner Wünsche zu rechnen. Es wäre auch zu schön, um wahr zu sein.

* Die Chemoinfusionen im Frühjahr/Sommer und die Chemotabletten, die ich noch täglich nehme, haben meine Haut vor allem an den Fingerkuppen extrem dünn und empfindlich werden lassen. Und ich bin seit der Diagnose übersensibel, extrem „nah am Wasser gebaut“ und emotional weniger belastbar. 

   

28. Wohnzäsur?

Die Lungenentzündung scheint endlich kein Thema mehr zu sein, meine Blutwerte sind seit heute Vormittag wieder völlig in Ordnung. Husten ist zwar immer noch angesagt, aber ich fühle mich wieder lebendiger und bin wesentlich motivierter.

Ich genieße die Ruhe, allein zu Hause, nur das Ticken einer Wanduhr ist zu hören. Dabei kann ich am besten nachdenken und philosophieren, Antworten für mich finden, schreiben. Diese ruhigen Momente sind besonders wertvoll, es gibt nicht so viele davon in meinem Leben mit drei kleinen Kindern und einem „großen“ Kind (im Mann) zu Hause.

Als ich heute vom Arzt nach Hause kam, traf ich eine Nachbarin, die mir von ihrer Krankheit berichtete. Das warf bei mir wieder einmal Fragen auf. Wir wohnen seit 2006 hier in diesem Haus, lieben unsere Wohnung, aber nun kommen mir mehr und mehr Zweifel, ob wir sie nicht doch verkaufen sollten und aufs Land in ein Einfamilienhaus ziehen, wie mein Mann das schon seit geraumer Zeit wünscht. Wie ich darauf komme?

Ein Gedanke: Mhm, wie sag ich’s am besten, ohne zu klingen, als würde ich spinnen, also ... das Haus wurde 2006 gebaut, in diesem Jahre sind alle neun Familien hier eingezogen, auch wir. Nun, anfangs waren alle im Haus gesund, motiviert, freuten sich an ihrem Wohneigentum, das Verhältnis untereinander war fantastisch - ist es auch immer noch, aber dann fing es an. Wirklich alle Familien hier im Haus sind mittlerweile von ernsthaften Krankheiten und Leiden betroffen. Ist das Zufall? Ich glaube ja eigentlich nicht an Schwingungen oder Energiefelder oder so was ... aber was, wenn da doch etwas dergleichen vorherrscht, das uns alle negativ beeinflusst? Ich weiß es wirklich nicht, bin skeptisch, aber dann auch wieder zu rational, um an Zufälle zu glauben.

Ein weiterer Gedanke: Ich, der Stadtmensch, bin in der „städtischen“ Umgebung lebensbedrohlich krank geworden. In der Vergangenheit habe ich mich Hände ringend geweigert, aufs Land zu ziehen, suchte den Puls der Stadt, das Gewimmel, das Leben, die kulturelle Vielfalt, die Möglichkeiten dort, den öffentlichen Nahverkehr für die Mobilität. Aber heute ... mhm ... bin ich nicht mehr absolut sicher, ob das für mich richtig ist, ob mich das glücklich macht. Ich habe eine kleine Familie, drei Kinder, die viel mehr Freiheiten hätten auf dem Land, viel mehr Naturverbundenheit, nicht nur sie, auch wir als Eltern. Und eine Familienkatze oder ein Familienhund könnte sich dort austoben. Und etwas ganz Wesentliches findet man auf dem Land sicher einfacher, ... Ruhe, und die ist definitiv wichtig für mich geworden, ... äußere Ruhe, ... innere Ruhe.

Und noch ein Gedanke: Ich bin an einem Punkt angelangt, an dem ich eine Veränderung begrüßen würde, einen Schlussstrich, einen Neustart, der die Zeit der Diagnose, der Hardcore-Therapie, der Trauer, die Zeit der vielen schlimmen Momente in diesem Jahr abschließt. Vieles in der jetzigen Wohnumgebung ist unweigerlich mit diesen Momenten verknüpft.

Ich halte mal die Augen offen nach unserem „Häuschen“ im Grünen, vielleicht eröffnet sich eine Möglichkeit, die mir eine Entscheidung zusammen mit meinem Mann leicht macht. Einfach wird es sicher nicht. Und es müsste letztlich für alle Familienmitglieder der passende Neustart in die Zukunft sein.

(Strolchi, von der ich mich im Mai 2011 nach 12 gemeinsamen Jahren unvorbereitet verabschieden musste, 

nachdem uns Butzli bereits ein Jahr zuvor schmerzlich verlassen hatte.)

27. Wochenend und ... Notfallstation

Das Wochenende fing sooooo schön an.

Den Freitag genieße ich voll und ganz, tagsüber jedenfalls vollumfänglich. Nachdem Yannick in den Kindergarten losmarschiert ist und ich mich dank der verordneten Medikamente etwas fitter fühle, mache ich mich auf den Weg zur S-Bahn und treffe mich im Hauptbahnhof mit meiner guten Freundin und Arbeitskollegin Vivi. Schon vor Monaten hatte ich ihr zum Geburtstag einen Gutschein für ein Frühstück in der City geschenkt, den sie nun einlöst. Ich freue mich riesig, mal wieder in Zürich zu sein, von allem abgelenkt, von meiner durch die Medikamente etwas erträglicher gewordenen Dauererkältung, von meinen unbewussten Ängsten, vom Alltagstrott zu Hause. Die Freude wird noch größer, da kein Zeitdruck auf mir lastet, denn Yannick wird am Mittag von seinem Götti abgeholt und verbringt den Nachmittag mit ihm. Und die Mädels sind in der Krippe gut versorgt.

Los geht’s also ... zwei gut gelaunte Frauen gehen ins Gran Café, nachdem das Bohemia wegen Umbau geschlossen ist und bei Sprüngli eine geschlossene Veranstaltung unser Frühstück verhindert. Schön ... das Frühstück lecker, die Gespräche sehr gut, die Sonne erhellt unser Gemüt noch zusätzlich.

Gegen Mittag wage ich ihn dann... den Sprung ins Zürcher Einkaufsgewimmel rund um die Bahnhofstraße und ich vertrage die Menschenmassen erstaunlich gut, was vor Wochen noch undenkbar gewesen wäre und Panikattacken zur Folge gehabt hätte. Viel zu lange habe ich das doch nicht mehr gemacht. In aller Ruhe trotz Hektik um mich herum suche ich nach Kleinigkeiten für die Adventskalender der Kinder. Wie jedes Jahr füllen wir die jeweils 24 von meiner Schwester selbst gebastelten Schnee- und Weihnachtsmänner mit kleinen Überraschungen. Zu viel Süßes kommt nicht hinein, weil die Kleinen leider sehr extrem darauf reagieren. Muss ja auch nicht sein. Und ich werde fündig... von Fingerring über Zauberbad über kleine Ritter- und Piratenfiguren, Kinder-Tattoos, Malstifte bis hin zur grünen Weihnachtskrawatte mit Micky-Maus für den 24sten ist alles dabei. Die Suche ist zeitaufwändig, lohnt sich aber und macht Spaß.

Am Nachmittag bin ich dann wieder zu Hause und schon hat mich der Alltag wieder. Der Haushalt ruft zu laut, als dass ich mich getrauen würde, die Beine zu lange hochzulegen und die Seele baumeln zu lassen. Abends ist dann die ganze Familie wieder vereint, hinzu kommt noch Annikas Götti, Yannicks Götti kann leider nicht bleiben. Alles verläuft gemütlich und ruhig, das Curry zum Abendessen schlemmen alle genüsslich, ins Bett gehen die Kinder dann um acht Uhr willig. Aber da ist es dann auch schon vorbei, mein schönes Wochenende.

Gerade, als ich Annika ihren Gute-Nacht-Kuss geben will, da passiert es... mein Zwerchfell versetzt mir einen wahnsinnig schmerzhaften, anhaltenden Stich, ich kann kaum Luft holen oder mich bewegen. Hinlegen und entspannen sollte da doch helfen, denke ich zumindest. Ein Hustenanfall führt aber dazu, dass alles noch schlimmer wird. Ich kann nur noch unter höllischen Schmerzen ganz flach atmen... werde allmählich unruhiger und weiß, dass jetzt irgendwas überhaupt nicht mehr gut ist. Was ist da bloß los? Verflixt noch mal. Mein Hausarzt hat doch noch vor einigen Tagen Entwarnung gegeben. Mein Mann und unser Gast merken nach und nach, dass ich Hilfe brauche, ich kann kaum sprechen, die Luft bleibt mir weg. Ich bekomme Panik. Mein Mann ruft die Ärzte-Hotline unserer Krankenkasse an und übergibt mir das Gespräch. Mit Müh und Not kann ich der Ärztin am Telefon Auskunft geben, sie macht mir Angst, spricht von Lungenembolie. Sie fackelt nicht lange und ruft direkt die Sanität. Meine Panik wird gleich noch größer, ich will doch gar nicht ins Spital, das kann doch jetzt alles nicht wahr sein, ich will doch nur endlich zur Ruhe kommen, Hilfe, nein, bitte nicht. Als dann nach zehn Minuten schon drei Sanitäter vor mir knien, breche ich in Tränen aus, auch wenn das noch mehr Schmerzen bedeutet. Das ist nach den vergangenen Monaten und den mühsamen Erkältungswochen einfach zu viel für mich. Ich will das alles nicht.

Mein Mann fährt hinter dem Sanitätswagen her, er möchte dabei sein, worüber ich sehr froh bin. Wie gut, dass unser Besucher bei den Kindern bleibt. Die Fahrt kommt mir wie eine Ewigkeit vor, jede Kurve, jedes Holpern verstärkt für einen Moment die Schmerzen beim Atmen. Tausend Gedanken sausen durch meinen Kopf: Was ist da los? Kann das wirklich eine Embolie sein? Im Spital bleiben will ich nicht. Was, wenn ich jetzt überhaupt nicht mehr gesund werde, wenn das immer so weiter geht? Könnten am Ende doch schon irgendwelche Ableger ihr Teufelswerk in meiner Lunge verrichten? Oh nein, was dann? Nein, nein, alles in Ordnung, das ist sicher nur ein eingeklemmter Nerv oder so, das tut ja auch höllisch weh ... denke ich wenigstens, da ich in meinem bisherigen Leben immer gesund war. Bitte, bitte, lass es nur das sein. Der Sanitäter an meiner Seite lenkt mich gut ab, bringt mich sogar zum Lachen, auch wenn das weh tut. Ich beruhige mich langsam und schon sind wir im Spital.

In der Notfallaufnahme ist viel los, Wochenenden scheinen dort ja immer für Hochbetrieb zu sorgen. Stunden um Stunden vergehen und Infusionen und Untersuchungen helfen, den Schmerz erträglich werden zu lassen. Um halb vier in der Nacht dann das Abschlussgespräch mit dem zuständigen Assistenzarzt, extrem jung, er wirkt auch insgesamt nicht besonders souverän, aber das muss ja nicht bedeuten, dass er keine Ahnung hat. Er will mich über Nacht da behalten, wohl weil er nicht wirklich weiß, was mit mir nun definitiv los ist. Er lasse mich ungern mit der Möglichkeit einer Embolie nach Hause. Wir einigen uns schließlich darauf, dass ich die Blutverdünner-Spritze bekomme, für die Erkältung ein Antibiotikum, für die Schmerzen Medikamente erhalte und in einigen Stunden wieder erscheinen müsse, damit eine Oberärztin entscheiden könne, ob ein CT notwendig wäre.

Um 4 Uhr liege ich dann todmüde im Bett, ich schlafe wie ein Stein, obwohl sich nach und nach Annika und Yannick zu uns ins Bett gesellen und um halb 6 Lina nicht mehr schlafen will und erst bei uns im Bett weiterschläft. Mir egal. Ich will einfach schlafen. Um halb sieben ist die Ruhe dann vorbei, Lina schreit nach ihrer Flasche, die beiden anderen in der Folge nach ihrer Milch. Kaum sind alle drei damit versorgt, erscheint auch schon meine Retterin, mein Engel, meine Zwillingsschwester im Schlafzimmer. Sie ist gekommen und nimmt die drei Zwerge mit ins Wohnzimmer, damit mein Mann und ich noch etwas Schlaf nachholen können. Zweieinhalb Stunden werden es letztlich, oh wie tut das gut. Nach einem Mini-Zwangsfrühstück (wegen der Medikamente) düsen wir los zurück ins Spital, wo die Ärzte zum Schluss kommen, dass ich eine Brustfell- und Lungenentzündung habe, die Medikation dahingehend ändern und mich mit der Order nach Hause gehen lassen, dass ich mich ausruhe und mal ein paar Tage darauf verzichte, die Kinder hochzuheben. Oh je, das wird schwer, vor allem mit Lina, die sich mit 9 Monaten ja nur „auf-dem-Po-rutschend“ vorwärts bewegt und noch nicht selbst läuft. Zuhause angekommen spüre ich die Erschöpfung und verschlafe den ganzen Samstag. Ich bin froh, dass eine plausible Diagnose gestellt wurde. Somit erhalte ich nun die richtigen Medikamente und die als „Erkältung“ getarnte Lungenentzündung gehört in ein paar Tagen der Vergangenheit an ... hoffentlich.
Ah... fast vergesse ich zu erzählen, dass der Sonntag auch noch einen Schreckmoment bereithält. Diesmal versetzt Yannick die Familie in Unruhe. Seit Samstag hat er Fieber und starke Kopfschmerzen. Als er am Sonntag über noch stärkere Kopfschmerzen klagt und seinen Kopf weder nach vorn noch nach hinten neigen kann, klingeln alle Alarmglocken bei mir und ich denke sofort an Hirnhautentzündung. Der Arzt vom Wochenendnotdienst untersucht ihn und gibt aber Gott sei Dank Entwarnung. Bettruhe und Paracetamol sollten helfen, ihn wieder fit zu machen.

Das war es also ... mein „Wochenend’ und Sonnenschein“ ... und Notfallstation. 

26. Annabelle - ach Annabelle

Das mit den Abwehrkräften ist echt so ne Sache. Meine glänzen seit einigen Wochen durch Abwesenheit, nachdem sie mir während zehn Monaten Therapie gute Dienste erwiesen haben und mich gut „beschützt“ haben, bis vor einigen Wochen zumindest. Gestern habe ich es nicht mehr ausgehalten und habe meinen Hausarzt bekniet, mich mit Medikamenten einzudecken, damit die hartnäckige Erkältung, die tatsächlich bereits in die sechste Woche geht, endlich wieder erträglich wird. Also nehme ich nun täglich acht Medikamente, wenigstens bis die Erkältung abklingt, um dann wieder auf drei Medis täglich reduzieren zu können.

Ein oder zwei Wochen dauert es ja normalerweise, dann sind Schnupfen und Husten Vergangenheit, aber diesmal will und will es einfach nicht besser werden, im Gegenteil, es wurde die letzten Tage fast noch schlimmer, mein Brustkorb schmerzt, als wäre eine Lokomotive darüber gerollt. An erholsamen Schlaf ist seit Wochen nicht zu denken und alle Versuche, der Erkältung mit Hausmittelchen zu begegnen, sind erfolglos geblieben. Das zermürbt ungemein und eigentlich hatte ich ja gehofft, jetzt nach der Bestrahlungstherapie zur Ruhe zu kommen und Kraft für meinen beruflichen Wiedereinstieg sammeln zu können.

Warum pausiert mein Immunsystem gerade jetzt, wo ich doch mein Leben neu ordne, anpacke und zu genießen versuche? Der Doc meint, es sei ganz typisch nach solch einer Diagnose und Therapie. Über Monate hinweg sind Körper und Psyche extrem gefordert, so dass nach der Therapie ein Erschöpfungszustand eintritt.

Ist das so? Ich horche in mich hinein und versuche eine Antwort zu finden. Mhm... es stimmt schon, während der Hardcore-Phasen der Therapie war ich zielstrebig, motiviert, „kämpferisch“ (Das Wort gefällt mir eigentlich gar nicht, für alternative Vorschläge bin ich dankbar... wären „wagemutig“ oder „unverzagt“ besser?). Danach, da kam dieses Gefühl der Leere, ein Gefühl, plötzlich schutzlos zu sein. Meine Bodyguards, die Chemoinfusionen und die Bestrahlung, waren nicht mehr da, um mir dabei zu helfen, die Krebszellen fernzuhalten.

Wirklich bewusst geworden ist mir das auch heute wieder, als ich mit meinem eigenen Bild konfrontiert wurde. Die Annabelle-Reportage ist veröffentlicht und auf dem dort abgedruckten Foto sehe ich eingeschüchtert aus, verängstigt, irgendwie schutzlos. Zugegeben, am Tag des Fotoshootings habe ich mich auch ein wenig so gefühlt. Die Linse eines Profifotografen kann "frau" wohl nicht täuschen.

Morgen habe ich wieder einmal einen Termin bei meiner Psychologin, den ich zuerst absagen wollte, weil mich die Dauererkältung wirklich lahm legt. Ich bin aber zum Schluss gekommen, dass ich diese Schutzlosigkeit, dieses Gefühl der Angst, dass ich das mit Hilfe meiner Psychologin schnellstens in den Griff bekommen muss. Dann springt vielleicht auch mein Immunsystem wieder an und meine Abwehrkräfte beenden ihr von mir nicht genehmigtes Sabbatical.

25. Schreckgespenst

Gespenster haben manchmal etwas Gutes an sich, sie verschwinden zwischendurch oder lassen sich vertreiben. So hoffentlich auch mein Schreckgespenst, die Angst vor einem Wiederauftreten des Brustkrebses, vor allem so schnell nach der Chemotherapie und während meines metronomischen Chemojahres.

Gestern wurde ich im Brustzentrum ausgiebig untersucht und der Knoten war tastbar, tat auch weh, war aber nicht bildlich auffindbar. Und das bedeutet, dass es sich mit großer Wahrscheinlichkeit „nur“ um einen reaktiven Lymphknoten handelt, der auf Hochtouren arbeitet, weil mein Immunsystem nach Bestrahlungsende irgendwie schlapp gemacht hat und sich eine Pause gönnt. Ein ganzes Jahr lang war ich trotz schniefender, hustender und von vielfachen Infekten geplagter Familienmitglieder wenigstens dahingehend gesund. Mein Immunsystem wusste wohl, dass es sich aufs Wesentliche konzentrieren muss, und hat alle Reserven hochgefahren. Die Reserven sind aber scheinbar aufgebraucht, denn seit mittlerweile fünf Wochen bin ich heftig dauererkältet. Zur endgültigen Absicherung wird nun aber noch ein MRI der Brust veranlasst, um ganz sicher zu gehen.

Bianca-typisch bleibt aber ein klitzekleines Schreckgespenst im Hintergrund. Erstens hieß es auch damals im Januar, dass alles in Ordnung sei und dass es keinen Grund zur Sorge gebe. Und zweitens kann ein Lymphknoten auch deshalb reaktiv sein, weil er auf Tumorzellen im Körper reagiert. Mhm, ich versuche, meine kopflastige Seite nicht zu stark werden zu lassen und nicht sooooooo viel zu grübeln. Ich versuche es zumindest. Ändern kann ich ja sowieso nichts. Ich bleibe dran, meine Motivation, meine Intuition und meine Lebensfreude aktiv zu fördern, dann kann ich nämlich in fünf oder zehn Jahren sagen, ich hab’s gepackt. 

20. Yabba Dabba Doo

Yippieh oder wie Fred Feuerstein zu rufen pflegt, Yabba Dabba Doo. Ich bin das erste Mal seit neun Monaten beim Haareschneiden. Und ja, ich freue mich wie ein Kind unterm Weihnachtsbaum. Viel gibt es eigentlich nicht zu schnippeln, die Haare sind zwar füllig wieder da, aber weeeeeeeiiiiiiiit von ihrer früheren Länge entfernt. Wieso ich sie nicht einfach wachsen lasse? Tja, neue Haare scheinen einen eigenen Willen zu haben, der sich darin äußert, dass sie nicht alle gleichmäßig wachsen, komischerweise unten rum schneller, über den Ohren und am Hinterkopf etwas gebremst und auf dem Oberkopf auch im Turbowachstum. Ich sehe ohne Kleister im Haar aus wie Catweazle mit Kurzhaarfrisur. Nichts gegen Catweazle, ich liebe ihn, aber sein Styling ... oh oh, dann lieber doch nicht. Bändigen lassen sie sich meine Haare also nur mit unendlich viel Gel und Haarspray, aber Einbetonieren ist für mich auch nicht Sinn und Zweck eines Stylings. Nun denn, ab unters Messer, das von Jaqueline, meiner Coiffeuse. Und in den Farbtopf wird auch gleich gegriffen, weg mit den zahlenmäßig durch den Schock und Kummer der vergangenen Monate enorm angestiegenen Grauen. Eine Tönung in meiner Naturfarbe schafft Abhilfe. Ich freue mich total über das Ergebnis, es kann sich sehen lassen, ähhh ... denke ich zumindest.

In zwei Tagen ist das Fotoshooting für die Annabelle-Reportage, ich gehe also mit frischem Aussehen und noch frischerem Selbstbewusstsein dorthin.

Die Krönung meines neu gewonnenen Glücks wäre nur noch, wenn die Blessuren der Bestrahlung auch schon verschwunden wären. Die acht hochdosierten Boosts zum Ende der Therapie haben Entzündungen und Verbrennungen hinterlassen, die momentan noch Tag für Tag schlimmer werden. Aber was soll’s, auch das geht vorüber. Irgendwann blicke ich zurück und sage mir: „War doch alles halb so wild!“ 

19. Sonne im Herzen

Endlich habe ich es mal wieder ... das Gefühl, dass alles gut wird. Seit einigen Tagen geht’s aufwärts wie lange nicht mehr. Draußen strahlt die Sonne, der Altweibersommer dringt in Herz und Seele und ich, ja, ich freue mich einfach. Vier Bestrahlungen habe ich zwar noch vor mir, aber was sind schon vier unangenehme „Termine“, wenn man dutzende hinter sich hat. Außerdem hilft die antibiotische Salbe auf der wunden Haut unter der Achsel bereits, zumindest bilde ich mir das ein. Die Nebenwirkungen von Zometa sind inzwischen auch verflogen, so dass ich mich wieder normal bewege und nicht mehr wie eine Neunzigjährige.

Gleich geht’s zum ersten Elterngespräch in den Kindergarten. Ich hoffe natürlich sehr, dass die Lehrerin nur Gutes zu berichten hat, zumindest über die emotionale Verfassung unseres Großen. Denn darüber mache ich mir nach wie vor große Sorgen: Wie viel bekommen die Kinder tatsächlich mit? Welche Spuren haben Mamis Tränen in den Kinderseelen hinterlassen? Wie sehr sind unsere Zwerge beeinträchtigt durch die vergangenen Monate mit einer Mama und einem Papa, die nicht immer die Geduldigsten waren - bedingt durch Therapien, Terminstress, Zukunftsängste, Schlafentzug.

Es kann nur besser werden. Meinem seelischen Tief habe ich in den letzten Wochen die Stirn geboten und stelle mich der Herausforderung nach wie vor aktiv. Dementsprechend bin ich zuversichtlich, dass auch die Kinder wieder ausgeglichener sein werden, denn ich bin überzeugt, sie sind ein Spiegel unseres Verhaltens und unserer Ängste, Sorgen. So gut man auch versucht, sie zu schützen, so menschlich ist es auch, dass das nicht immer funktioniert.

18. Autsch ...

Wer rastet, der rostet, oder wie war das noch mal? Heute, also am 30.9.2011, würde ich dann doch lieber rasten und rosten. Das hat zwei Gründe: Die Bestrahlung hinterlässt nun doch langsam schmerzhafte Spuren, ich mag meinen Arm, leider ist es für mich als Rechtshänderin auch noch die rechte Seite, kaum bewegen, weil ich unter den Achseln doch ziemlich wund bin und das nicht noch weiter fördern möchte.

Und der zweite Grund: Gestern war es soweit, ich habe Zometa als Infusion bekommen, etwas überraschend und sehr spontan von Onk(o)el Doc für mich. Eigentlich sollten nur meine Blutwerte kontrolliert werden, aber ehe ich mich versehe, hänge ich schon an der Infusion. Vor lauter Quatschen mit den anderen Frauen im Chemo-Stübli bekomme ich gar nicht mit, wie die Infusion an meinen Port angedockt wird, Vereisung machts möglich. Nach einer Minute fällt es mir dann doch auf und ich frage, was denn da einlaufe. Upps, heute schon? Nun ja, wie kommt es also? Die Ergebnisse der Knochendichtemessung liegen vor und da ich mich momentan durch die Chemo wahrscheinlich vorübergehend in einer verfrühten prämenopausalen Phase befinde, ist meine Knochendichte offensichtlich grenzwertig. Zwei sehr gute Gründe für Zometa, ein Mittel gegen Knochenschwund, das nebenbei auch noch in Studien eingesetzt wird, um zu beweisen, dass es etwaige „schlafende“ Krebszellen einkapselt. Ich glaube daran und bin froh, das Mittel zu bekommen. Mhm ... wie das aber so ist, Zometa hat auch unmittelbare Nebenwirkungen. Es fühlt sich an wie eine aufkommende Grippe, die Gelenke schmerzen und ich fühle mich schlapp. Das wird mich also alle sechs Monate die nächsten fünf Jahre begleiten.

Es ist irgendwie merkwürdig, nach drei Monaten wieder an der Infusion zu hängen. Ich habe sofort ein Déjà-vu, denn es erinnert so an die Monate der Chemo, zumal ich mich ja im selben Raum befinde und die anderen Frauen dort gerade ihre Chemotherapie bekommen. Auch die Nebenwirkungen fühlen sich – zumindest heute in eingeschränktem Umfang – an wie nach den Chemo-Terminen.

Während der halbstündigen Infusion lenke ich mich ab, indem ich mit den anderen Frauen und den Pflegefachfrauen plaudere, übrigens alles total sympathische Damen. Darüber hinaus bespricht Frau B., die Breast Care Nurse am Brustzentrum, noch mit mir, ob ich mich entschließen kann, Teil einer Reportage einer Schweizer Frauenzeitschrift über junge Frauen mit Brustkrebs zu werden, mit Interview und Fotos und allem, was dazugehört. Schluck, ich, die Defensive, eher Introvertierte, derart in der Öffentlichkeit?

Ich stimme zu, dass sie meine Kontaktdaten an die Journalistin weitergibt. Warum?

Mhm ... schwer zu sagen: Vielleicht ... , weil ich hoffe, dass es mein angeknackstes Selbstbewusstsein aufpoliert, ... weil ich glaube, dadurch Spuren zu hinterlassen, ... weil ich annehme, Kontakt zu anderen Frauen in meiner Lage zu bekommen, ... weil ich mittlerweile weiß, dass die Auseinandersetzung mit mir und meinem eigenen Schicksal mir bei der Verarbeitung des Ganzen hilft und ... vor allem, um auch junge Frauen wachzurütteln, ihre Brust regelmässig abzutasten? Hätte ich meine nicht abgetastet, wäre ich ganz realistisch jetzt vielleicht schon nicht mehr hier im Diesseits oder wäre zumindest bereits auf dem sicheren Weg ins Jenseits. Was die Reportage angeht, nun ja, ich werde wohl schon bald wissen, ob sie mit meiner Teilnahme stattfindet oder ohne mich.
Wie dem auch sei ... genug gejammert und gegrübelt ... der Alltag mit Kleinkinder-Haushalt und - wie soll es auch anders sein - Terminvereinbarungen wartet ebenso wie ein kleiner Mann, der gleich aus dem Kindergarten kommt und sicher viel zu erzählen hat. 

16. Wie geht es dir?

Eigentlich gut, danke, und dir? Schnell gesagt, unproblematisch das Gesicht gewahrt, diplomatisch vermieden, jemanden in Verlegenheit zu bringen. Denn im Grunde erwarten wohl tatsächlich nur wenige Menschen, dass das Gegenüber sagt, es gehe schlecht, man fühle sich kraftlos und wisse gar nicht genau, warum. Strategisch besser erscheint "Gut, danke" darüber hinaus, weil Tipps und Ratschläge vielleicht auch gerade schwer zu ertragen sind, ein einfaches „Ich verstehe dich“ oder „Komm, lass dich in den Arm nehmen“ oder „Lass dich ruhig mal gehen“, das wäre hilfreich, erweist sich aber als zu hohe Erwartungshaltung.

In den letzten Tagen habe ich mich dann gezwungenermaßen näher mit meinem Energielevel trotz „Geht gut, danke.“ auseinandergesetzt. Innere Konflikte sind das eine, aber wenn daraus äußere Konflikte resultieren, dann ist es höchste Zeit, die Ursache anzupacken. Wiederkehrende Konfliktsituationen innerhalb der Familie, teils auch bedingt durch meine nun zu lange anhaltende Unausgeglichenheit, das Unverständnis auf Seiten aller Beteiligten, warum kleine und große Familienmitglieder seit Monaten so schnell „flippen“, hysterisch werden oder sich – im anderen Extrem – „in ihre Höhle“ zurückziehen, machten eine Auseinandersetzung mit der aktuellen Energie- und Gefühlslage also unabdingbar.

Bei meinen Gesprächen mit meiner Psychologin kommt für mich klar zum Vorschein, wie sehr man in Krisensituationen Gefühle verdrängt, um die Fassade aufrecht zu erhalten. Auch ich mache das, ... bewusst oder unbewusst versuche ich, das Gesicht zu wahren, stark zu erscheinen, obwohl ich mich, wenn ich ehrlich zu mir selbst bin, zwar nicht permanent, aber doch zu oft schwach, innerlich zerrissen, kraftlos, mutlos, müde, leer fühle und dann auch schnell aus der Fassung zu bringen bin.

Wie kann ich auch meinen Mitmenschen klar machen, was in mir vorgeht, wenn ich es doch selbst oft nicht weiß oder einordnen kann? Wie kann sich jemand in meine Lage versetzen, der nicht in meiner Lage ist oder war? Geht das überhaupt? Das ist vergleichbar mit der Wer-wird-Millionär-Situation. Der Kandidat im Fernsehen hat ein Brett vorm Kopf, kommt bei den einfachsten Fragen ins Schwimmen, während unsereins zu Hause denkt: „Oh Mann, wie hat der es denn in die Sendung geschafft, das ist doch ne Frage für Erstklässler.“ Aber eben, unsereins sitzt auf dem Sofa, nicht im Scheinwerferlicht und Günther Jauch gegenüber, der noch fast jeden Kandidaten aus dem Konzept gebracht hat. Umso mehr versuche ich Kontakt zu knüpfen zu Frauen in ähnlicher Situation wie ich, denn ihnen fühle ich mich auf eine tiefe Art verbunden.

Sich häufende schlaflose Nächte trotz bleierner Müdigkeit durch die Bestrahlung, wie geht das? Bleiern müde – schlaflos – was denn nun? Ja doch, beides. Todmüde ins Bett zu sinken und sich dann unruhig hin und her zu drehen, nach Luft zu schnappen, das Gefühl zu haben, wenn man die Augen schließt, erdrückt einen ein tonnenschwerer Klotz, das sind viele meiner Nächte. Depressionen??? Ich doch nicht. Mhm... oder vielleicht doch? Würde es helfen, einfach täglich ein paar Pillen mehr zu schlucken zu den üblichen schon verordneten? Und die Stigmatisierung? Mhm... immer noch ein Problem in unserer Gesellschaft. Darum schreibe ich das hier auch. Ich will mich nicht verstecken, ich will raus und leben ... so wie ich nun mal eben gerade bin, meine Schwächen in Stärken umwandeln, uneingeschränkt glücklich sein und wieder die Mami, Ehefrau und Frau, die ich immer sein wollte.
... Und aus tiefstem Herzen sagen können: „Danke, fantastisch, und dir?“

12. Meine Perücke und ich

Meine Perücke und ich, wir haben ein ziemlich seltsames Verhältnis zueinander. Begonnen hat unsere Beziehung am 26. Februar 2011, da hatte ich das Vergnügen oder sinnvoller das notwendige Übel, mir ein Modell auszusuchen, das zu mir passt. Muss es überhaupt eine Perücke sein? Es gibt mehr als genug mutige Frauen in meiner Situation, die mit Glatze, Tuch, Hut oder Mütze auf die Straße gehen, was ich bewundernswert finde und wenn ich heute Frauen mit totalem Haarverlust sehe, dann fühle ich mich ihnen unweigerlich sehr verbunden. Leider bin ich selbst nicht so mutig. Ich fühle mich nicht schön, meine Kopfform passt nicht zu Haarlosigkeit, ich fühle mich nackt und ausgestellt und abgesehen davon friere ich ohne Haare.

Zurück zum 26. Februar: Meine Schwester fährt mit mir nach Stuttgart, eine alte Schulfreundin besuchen und bei der Gelegenheit in Deutschland eine Perücke kaufen. Warum nicht in der Schweiz? Nun ja, das Hochpreisland Schweiz ist auch in Sachen Perücken teuer. Und da ich aus Gründen der Praktikabilität keine angepasste Echthaarperücke möchte, sondern ein fertiges Synthetikmodell, bietet es sich an, ins günstigere Ausland zu fahren. Dann bleiben mir noch Mittel übrig, um Tücher, Kappen und andere Kopfbedeckungen zu erstehen. Die Kosten dafür übernimmt die IV bis zu einem Betrag von 1500 Franken.

Ich weiß schon jetzt, dass ich sie nur draußen tragen werde. Zu Hause werden entweder Tücher und Kappen mein Haupt schmücken oder ich setze auf pure Natürlichkeit. Wir finden den Laden und ich probiere eine nach der anderen auf. Es wird schnell klar, dass ich mir und meiner alten Frisur annähernd treu bleiben muss. Kurzhaarfrisur? Arrrglllll ... sehe aus wie sechzig, trotz modernem Schnitt. Farbwechsel gefällig? Rot, blond, schwarz vielleicht? Mmpfff ... blass, blasser, am blassesten. Ich nehme also letztlich sozusagen mein altes Ich, schulterlange, hellbraune, mit einigen blonden Strähnchen durchzogene glatte Haare.

Gerne trage ich sie nicht, meine Perücke, auch wenn sie den Schein wahrt und mir dadurch von außen nicht jeder gleich anmerkt, dass eine Chemo über mein Leben bestimmt. Ständig habe ich das Gefühl, ich müsste sie zurechtrücken. Was ist, wenn sie mir einfach vom Kopf schnalzt, wegspickt, wenn ich es nicht erwarte? Ich lache mich tot bei diesem Bild vor Augen, aber die Peinlichkeit möchte ich mir doch lieber ersparen.

Die Kinder sehen mich mehrheitlich ohne Kopfbedeckung. Yannick erzählt dann auch allen Bekannten, die uns draußen begegnen, dass Mamis Haare nicht „richtig“ seien, dass es eine Perücke sei, weil Mami Medikamente nehmen müsse. Er scheint fast ein bisschen stolz darauf zu sein. Beim ersten Mal muss ich loslachen, als ich das Gesicht der Person sehe, die diese kindliche Sicht serviert bekommt.

Sie sind wieder da ... meine Haare. Sie haben seltsamerweise schon wieder begonnen zu wachsen, als ich noch mitten in der Chemo steckte. Ich hatte mit einer viel länger dauernden haarlosen Zeit gerechnet. Anfangs traue ich mich nicht, mit den kurzen Stoppeln nach draußen zu gehen, meine Perücke gibt mir Sicherheit. Doch etwa Mitte August überredet mich mein Mann, es doch zu versuchen und über meinen Schatten zu springen. Er findet, es sehe gut aus. Nun ja, meine Meinung ist das nicht, die Haare sind noch weit davon entfernt, Frisur genannt werden zu können, aber ich mach’s, raus in die Welt mit Bubikopf. Mein Selbstbewusstsein wird überraschenderweise stärker dadurch. Subjektiv gesehen fühle ich mich permanent beobachtet, obwohl das wahrscheinlich gar nicht so ist, aber mit hoch erhobenem Kopf trotze ich den vermeintlich neugierigen Blicken.

In Verlegenheit bringe ich eine Migros-Kassiererin (oder eher sie mich?), die das Foto auf meiner Kreditkarte begutachtet, auf dem ich natürlich noch mit langen Haaren zu sehen bin. Ihr freundlich gemeinter, aber dennoch zu persönlicher Rat „Die langen Haare stehen Ihnen aber besser!“ wird von mir mit Ehrlichkeit kommentiert, nämlich, dass ich ihrer Meinung sei, aber nichts daran ändern könne, eine Chemotherapie bringe das so mit sich. Oh je, die arme Frau wird nie mehr etwas Persönliches oder Spontanes zu Kunden sagen, ihr Gesicht glüht in tiefstem Rot und sie hört gar nicht mehr auf, sich bei mir zu entschuldigen, betont, wie dumm sie sich fühle und wie unendlich peinlich ihr das sei. Nun ja, da haben wir beide mit unseren Äußerungen wohl etwas übers Ziel hinausgeschossen, sie tut mir im Nachhinein leid, hatte sie es doch wahrscheinlich nur nett gemeint.

Zeit, sich zu verabschieden, von dir, meiner Perücke ...

 

Leb wohl! Du hast mir in einer schweren Zeit wahrlich geholfen, es war oft wahnsinnig lustig mit dir, aber du hast mir auch unnötig Angst gemacht, Angst, dich ausgerechnet dann zu verlieren, wenn ich dich am dringendsten bräuchte. Es ist deshalb nur konsequent, unsere Beziehung hiermit zu beenden. So ist das nun mal mit Lebensabschnittspartnern. Bilde dir ja nicht ein, du könntest in mein Leben zurückkehren. „Lass uns Freunde bleiben!“ -  das klappt doch eh nicht. Mach dir also bitte keine Hoffnungen. Ich gehe meinen Weg fortan ohne dich. 

10. Plan B - Metronomische Chemo mit Tabletten

Es ist der 11. August 2011, an dem ich wieder eine meiner Hürden überspringe. Acht Chemozyklen ... ich habe sie hinter mich gebracht. Erfolgreich? Das kann leider niemand nachprüfen, schön wäre es, zu wissen, ob ..., nein eher, dass ...

Mhm... jetzt kommt das Absurde daran: Die meisten meiner Mitmenschen sagen mir, du musst erleichtert sein, du hast es geschafft, das Schlimmste hast du überstanden.

Nun ja, das bin halt mal wieder ich, ganz typisch, ich ticke manchmal anders: Ich bin traurig, verängstigt, fühle mich wie im luftleeren Raum, dass die Chemozeit so schnell vorbei ging. Warum? So sicher werde ich wohl nie mehr in meinem Leben sein. Die Wahrscheinlichkeit, dass während der Chemo ein neuer Tumor und/oder Metas gebildet werden, ist eher gering, aber danach ... ja, da erholen sich die Zellen und damit auch die unter Umständen resistenten Krebszellen. Klar, die operierte Brustseite wird noch bestrahlt, aber eben nur die Brust, nicht der ganze Körper. Was, wenn da schon ein paar fiese Schläferzellen irgendwo im Knochenmark oder im Gehirn sitzen und darauf warten, loszuschlagen? Die muss ich jetzt bekämpfen, auch prophylaktisch, nicht erst, wenn sich weitere Abgründe auftun und meine Lebenserwartung um ein paar Jahrzehnte runterschrauben.

Ich beschließe, meine Internetrecherche zum Thema zu vertiefen und meinen Onkologen zu beschwatzen, noch mehr zu machen. Ich halte viel aus, körperlich wenigstens, das habe ich in den vergangenen Monaten bewiesen.

Ich stoße auf unzählige Studien, die meisten unbrauchbar, aber da sind zwei, die mich hellhörig werden lassen. Blöd ist nur, dass die Kosten dieser Therapien erst von der Krankenkasse übernommen werden, wenn schon Metastasen vorhanden sind. Aber, mal ganz nüchtern gesagt, für 4 Monate mehr Leben will ich das Zeug nicht erst haben, sondern lieber jetzt, damit es gar nicht erst so weit kommt.

Der arme Doc, ich beschwatze ihn ohne Gnade, und die Ernüchterung folgt schnell. Meine Vorschläge machen aus seiner Sicht wenig Sinn, aber er ließe sich auf eine der beiden Therapien ein, auch wenn er der Meinung sei, dass es sich dabei nur um professurale Selbstbefriedigung handle. Schließlich seien manchen Forschungsgruppen Gelder zugesprochen worden, die noch ausgegeben werden müssten, und Forschung begebe sich oft auch in den Leerlauf, denn schließlich wolle Herr oder Frau Doktor auch noch habilitieren, eine Professur sei erstrebenswert und lukrativ, also müsse man veröffentlichen, ob es nun sinnvoll sei oder nicht.

Vielleicht hat er ja Recht, ich bin ja auch der Meinung, dass Hardcore-Akademiker manchmal den Blick fürs wirklich Praktikable verlieren. Aber ich habe dazu noch eine Dokumentation auf Arte gesehen, die bei mir den Eindruck hinterließ, dass die Risiko-Nutzen-Abwägung zu meinen Gunsten ausfallen würde. Wovon ich rede? Von jährlich zwei Infusionen mit einem Mittel gegen Knochenschwund (Zometa), das etwaige Schläferzellen einkapseln soll. Die Universität Essen verzeichnet damit nachweisbar Erfolge. Leider gibt es da auch ein paar Nebenwirkungen, ähnlich denen nach Chemo-Infusionen. Meinen Zahnarzt sollte ich dann auch noch informieren, denn während der Behandlung, die mehrere Jahre dauert, sollte bei Zahn-OPs immer mit Antibiotika behandelt werden, sonst könnte mein Kieferknochen „zerbröseln“, Kiefernekrose nennt sich das dann und das wäre sicher nicht gut für die Lebensqualität. Die Kosten? Die halten sich im Rahmen und die etwa 1000 bis 1500 Franken im Jahr zusätzlich werden wir hinbekommen. Demnächst wird meine Knochendichte gemessen und dann bestimmen wir den Zeitpunkt der Infusionen.

Onk(o)el Doc schlägt darüber hinaus vor, dass ich für ein Jahr metronomisch Chemo machen könnte, das heißt niedrig dosiert (zumindest niedriger als die Infus) zwei Zytostatika in Tablettenform, leider täglich. Der nüchterne Wissenschaftler in ihm betont, dass es sich dabei um ein wissenschaftlich nicht nachgewiesenes Erfolgsrezept handle, aber seine Erfahrung damit sei sehr gut und er würde mir damit nicht schaden, denn das wolle er ja gerade verhindern. Ich stimme zu, denn das kommt meinem Sicherheitsbedürfnis natürlich sehr entgegen, die Krebszellen kommen für ein Jahr unter Dauerbeschuss, ohne Pause. Leider bedeutet das andererseits, dass ich häufiger kontrolliert werden muss, vor allem meine Nierenwerte, weil die Medis den Nieren heftig zusetzen können.

Ich bin froh, dass jetzt endlich entschieden ist, wie es weitergeht, denn die Suche nach Möglichkeiten ist zeitaufwändig, anstrengend, eheschädigend und zermürbend.

Jetzt kann ich nach vorne blicken und auf meine Art auch neuen Mut fassen, denn der ist - nein besser war - mir zwischenzeitlich immer wieder abhanden gekommen.

8. No More Bad Hair Days (Rückblick)

Noch vor der Brustoperation lasse ich mir meine schulterlangen Haare kurz schneiden. Ich möchte irgendwie vorbereitet sein auf das, was unausweichlich kommen wird, den Verlust meiner Haare. Manuela, meine Coiffeurin, bekommt völlig freie Hand, sie darf sich an mir austoben, schnitttechnisch und farblich, ich werde die Frisur nicht lange behalten. Aber sie hält sich zurück. Das Ergebnis im Spiegel ist befremdlich für mich, das bin einfach nicht ich.

Zwei Wochen nach der ersten Chemo fängt es an, die Haare fallen büschelweise aus und als einerseits die Dusche zu einem dauerhaften Stausee wird und andererseits von einer Frisur nicht mehr die Rede sein kann, lasse ich mir wie vorher abgesprochen von meinem Mann den Kopf kahl rasieren. Wir machen ein Abschiedsfest daraus. Ganz bewusst sind die Kinder dabei, auch meine Schwester und meine Eltern sind da. Mein Vater kann den Anblick nicht ertragen und zieht sich zurück, meine Schwester versucht mich mit Witzen darüber aufzumuntern und auch mein Mann scheint Spass daran zu haben. Wir haben vorher viel darüber gesprochen. Mama steht mir bei, aber ich spüre, dass es sie hart trifft, sie wäre gerne an meiner Stelle und würde die Last für mich tragen. Den beiden Großen, unserer 2-jährigen Tochter und unserem fast 4-jährigen Sohn, erkläre ich, dass ich Medikamente nehmen muss, die dafür sorgen, dass das große Aua an meiner Brust weggeht, die aber so stark sind, dass mir die Haare ausfallen. Die Haare würden erst wieder wachsen, wenn ich die Medikamente nicht mehr nehmen muss, aber das würde eine Weile dauern. Yannick nimmt es mit kindlicher Naivität und meint: „Du, Mami, dann musst du aufpassen, wenn der Wind weht, der bläst doch dann deine Perücke weg. Aber mach dir keine Sorgen, Mami, ich sause los und hole sie dir dann wieder.“

Perücken sind jedoch wetterfester, als man denkt, und sie haben einen unschätzbaren Vorteil, es gibt no more bad hair days.

(26. März 2011)

7. Chemo - Freund oder Feind? (Rückblick)

Die Tage nach dem Gespräch mit meinem Onkologen verbringe ich in einem tiefschwarzen Loch mit Sturzbächen an Tränen und bemitleide mich selbst. Ich verzweifle bei dem Gedanken, dass ich diese Welt vielleicht schon bald verlassen muss, gerade jetzt, wo alles so schön sein könnte, ich fühle mich wohl im Job, habe meine eigene Familie, die ich über alles liebe. Motivationssprüche von außen nach dem Motto „DU MUSST KÄMPFEN!“ ziehen mich nur noch mehr ins Loch. Das weiß ich nämlich schon, nur leider klemmt der Schalter gerade, der mir einen positiven Energieboost gibt. Wie lerne ich nur damit umzugehen, dass die reelle Möglichkeit besteht, dass mich diese blöde Krankheit dahinrafft. Ich male mir aus, wie meine letzten Tage aussehen würden, wie ich an irgendwelchen Maschinen hänge, um noch ein paar Tage hinzuzugewinnen, wie meine Kinder und mein Mann leiden würden.

STOPP ....! So will ich mein Leben nicht verbringen, mit der permanenten Panik und diesem Gefühl der Verzweiflung. Selbst wenn alles schlimmer als schlimm kommen sollte, dann will ich doch stark sein, für mich, aber auch für die Menschen, die ich liebe. Aber wie schaffe ich das, ich fühle mich so unendlich leer.

Ich bekomme Ratschläge von allen Seiten, solle doch zu einem Medium, zu einer Wahrsagerin oder zur Hypnose oder zu einem Psychologen oder die Misteltherapie machen. Oder, oder, oder ... und, und, und ...

In meiner Verzweiflung kontaktiere ich meine Akupunkteurin, die mich in der Vergangenheit schon aufgerichtet hat und vereinbare einen Termin. Dann surfe ich im Internet und finde eine Hypnotiseurin in meiner Gemeinde, die mir am Telefon gleich sympathisch ist. Die Suche nach einer Psychologin gestaltet sich schwieriger und wird auch länger dauern. Wie ich all die Termine mit den drei Kindern - vor allem mit dem Baby - hinbekommen soll, weiß ich noch nicht. Aber ich weiß, dass ich meine „alte“ Motivation zurückhaben muss, um wieder gesund zu werden. So verbringe ich die Tage bis zur ersten Chemo mit dem Lesen zahlreicher Motivationsbücher, Erfahrungsberichte, Broschüren und vielem mehr. Die Akupunktur und auch die Hypnose zeigen Wirkung, ich gewinne allmählich wieder Stärke zurück, aber die übermenschliche Kraft, die ich nach der Diagnose spürte, die bleibt diesmal aus.

Mit meiner Hypnotiseurin bespreche ich immer wieder die Bilder, die sie mir während der Sitzungen suggerieren soll. Ich stelle mir die Chemo-Infusionen wie farbiges Licht vor, das in meinen Körper strömt. Heilendes Licht, das meinen Körper und meine Seele erhellt und so die gesunden Zellen stärkt und alle kranken Zellen aufspürt und in gute Zellen verkehrt. Die Chemo soll mein Freund sein, der mich gesund macht, nicht mein Feind, der mir weh tut und mich vernichtet.

Mit diesem Bild vor Augen starte ich also in die erste Chemo. Mein Mann begleitet mich. Der Chemo-Raum des Brustzentrums ist klein, etwa fünf bis sechs Frauen finden Platz. Er ist zwar mit den weißen Wänden und mit dem Blick zur Mitte des Raumes nicht wirklich heimelig, aber die Fröhlichkeit der Plegefrauen gleicht das mehr als aus. Neben meinem Mann begleiten mich noch Rossi, das Stoffpferdchen meines Sohnes und mein Notizbuch, das mir Tagebuch und Erinnerungshilfe zugleich ist.

Die Infusion ist angehängt und „Campari“, wie es die Schwestern nennen, strömt über einen Port, der mir beim Brustbein eingesetzt wurde, in meine Venen. Ich sehe mir die anderen Frauen, meine Leidensgenossinnen, an, und stelle fest, dass sie alle ohne Ausnahme eher griesgrämig blicken. Steht mir das nun auch bevor, ein griesgrämiger, leerer Blick? Ich nehme mir nun erst recht vor, die Chemos als meinen Freund zu betrachten. Ich verspüre nicht das Bedürfnis zu reden, also fange ich an, in mein Notizbuch zu kritzeln. Nach und nach entsteht eine Zeichnung, Rossi, das gestreifte Stoffpferdchen, ist darauf in Siegerpose zu sehen, umgeben von einem Blumenmeer und in strahlendem Sonnenlicht. Daneben schreibe ich einen kleinen Tagebucheintrag: „Mein Kampfgeist ist zurück. Bin selber überrascht, wie positiv und locker ich’s nehme. Glaube daran, dass ich die schlimmsten Nebenwirkungen abwehren kann. Und wenn nicht, dann nehme ich sie an. Die Chemo HILFT mir, sie ist mein Freund. Und deshalb sage ich, dass ich das mithilfe der Chemo schaffe. Vielleicht überrasche ich mich und alle und habe überhaupt keine Nebenwirkungen, das wärs doch.“ (Tagebucheintrag vom 3.3.2011)

Nun ja, ich schlucke dann bereits auf dem Heimweg im Auto diverse Tabletten, um die einsetzenden Nebenwirkungen der Zytostatika einzudämmen und – dem Doc gehorchend – meinen Körper ja nicht auf Nebenwirkungen zu konditionieren, also runter mit Motilium und Paracetamol gegen die Übelkeit und die Kopfschmerzen. Gegen Schwindelanfälle und Hitzewallungen gibt es leider kein wirksames Gegenmittel und gegen Panikattacken und unbändige Müdigkeit auch nicht, aber ins Bett kriegt mich die Chemo tagsüber dann doch nicht. Denn dann wird „frau“ erst richtig krank. Leider übertrumpft mich die Müdigkeit meist abends auf dem Sofa schlagartig, sobald ich mich hinsetze. Innerhalb weniger Sekunden schlafe ich felsenfest ein. So soll es mir die nächsten fünf Monate ergehen. Verschärft wird die Müdigkeit noch durch Lina, die in den ersten Lebenswochen nachts ihre Flasche verlangt. Ich segle nur noch auf Halbmast.